Vertiges

Avant de te faire voyager entre Londres, Sydney et Montréal dans les jours qui viennent, j’avais envie de te parler d’un documentaire diffusé dimanche à 10h03 sur TV5 Monde.

 

Oui, je sais, les mots documentaire et TV5 sentent méchamment l’interminable exposé sur les limaces de mer. Et un dimanche matin en plus. Genre, on a rien d’autre à faire. 

 

Sauf que là, c’est sur l’anémie de Fanconi.

 

Enfin surtout sur Christophe,jeune adulte, atteint de l’anémie de Fanconi, certes, mais qui ne se résume pas à sa maladie.

 

Vertiges par rapport à sa passion, l’escalade.

Vertiges par rapport à sa maladie et sa manière de la gérer, de l’aprivoiser, de vivre avec. Et pas contre.

La nuance est très importante !

 

Qu’on parle de cette maladie est à peu près aussi rare que la maladie elle même, alors si jamais ça t’interesse, regarde le.

Et puis ça fout la pêche. 

C’est pas moralisateur pour 2 sous.

Nous ça nous fait pleurer, mais c’est parce qu’on est plus que concerné. Parce qu’on voit des images de lui petit et qu’il pourrait être le frère jumeau de Juliette tellement la ressemblance est immense. 

 

De mon côté, je vais l’enregistrer, en faire des copies et refiler le DVD au prochain qui me demandera  » mais euh, elle va avoir quoi comme handicap ? » 

« Tiens, regarde Christophe, tu verras s’il est atteint d’un quelconque handicap »

 

Maladie génétique ne signifie pas obligatoirement myopathie. Et je ne m’inquiète pas, les parents d’enfant en situation de handicap doivent se sentir bien plus chanceux que nous à partir du moment où ils savent ce qu’implique l’anémie de Fanconi. 

 

Et pour répondre à Josie77, Christophe est le fils de la présidente de l’AFMF. Nous sommes en contact avec l’association depuis juillet. C’est grâce à la présidente qui avait pris le temps de nous écouter et nous orienter à Robert Debré que Juliette a été diagnostiquée si tôt.

 

Et pour tout ceux qui sont déçus de ne pas avoir TV5 monde, voilà le lien pour regarder en direct dimanche à 10h03 précise :

http://playtv.fr/television/tv5-monde/

 

C’est à qui qu’on dit merci ???

Le manteau de Juliette

Oui, je sais, Juliette par ci, Juliette par là, et les autres alors ???

 

Et bah les autres, tu verras bientôt. Y a un manteau en cours pour Valentine. Maïa remet celui de l’année dernière qui lui va très bien et Ninon devra attendre encore un peu, j’ai bien plus de mal à me coller à de la couture de « grande » que de petite. Et crois moi, avec son 1,63m et sa taille 36/38, on ne peut plus parler pour elle de couture de petite. Finito, terminé, rideaux. 

 

Juliette avait grandement besoin d’un manteau. Parce qu’il fait froid. Parce qu’elle grandit à son rythme mais grandit quand même et parce que j’avais envie de lui en coudre un.

Un Sydney de c’est Dimanche, pour  bébé.

Qui n’existe pas !

Mais la très talentueuse Lou&Jo est passée au dessus de ça et du manteau des intemporels pour bébé de citronille elle a fait un très bon tuto pour le transformer en Sydney.

http://louandjo.canalblog.com/archives/tuto/index.html

Une merveille !

Le seul soucis c’est qu’en partant de citronille on ne sait pas quelle taille choisir pour obtenir celle désirée.

Pour faire un 9/12 mois pour Juliette, j’ai opté pour le patron en 6 mois de citronille. Et c’est nickel. Un peu court peut être en longueur, mais j’aime l’esprit caban que ça donne.

 

Et voilà ce qu’on obtient :

IMG_1915.JPG

Une Juju iphone addict !

IMG_1925.JPG

Manteau intemporel pour bébé transformé selon tuto Lou&Jo, Taille 6 mois

Velours crème et doublure polaire blanche

Passepoil fushia.

Pression Kam

 

Niveau fiche technique, je ne peux pas raconter grand chose, le velours a été acheté il y a 2 ans dans mon magasin de tissus local, la polaire blanche doit être à peu près aussi récente et commandée chez Buttinette, et le tissu fushia qui a servi à faire le passepoil et le noeud à presque 10ans d’âge. Coton au poids de chez toto tissus Rouen.

C’est vraiment le manteau qui coûte pas un rond. La fringue parfaite pour vider un peu le stock. 

Et parce que j’avais fait beaucoup mais beaucoup trop de passepoil, j’en ai profité pour passepoiler le col au passage. J’aime bien. 

Pour une fois je suis contente de mes choix de coloris, ce côté un peu fluo donne du pep’s à ce manteau somme toute assez classique. Et le noeud dans le dos c’est pour mon plaisir. J’ai rien inventé, mais j’adore le noeud dans le dos.

Et je me suis largement facilité la vie en posant juste des pressions. C’est 10 fois plus rapide et 10 fois plus pratique. Vite mis, vite enlevé.

 

La semaine prochaine, tu verras le grand frère de ce manteau. Il est facile à coudre et j’aime le rendu. Il faut juste que j’aille me fournir en polaire et doublure et passepoil ! 3 fois rien.

La vie d’après

Jeudi, 8h15 nous prenons la route vers Paris. 

Jeudi 11H45, nous arrivons enfin dans le parking de Robert Debré.

Pour un rdv à 12h, c’est juste juste.

A 12H30, les dès sont jetés.

Le test de cassures chromosomiques a parlé. 

Juliette a bien une anémie de Fanconi.

On ne peut pas dire que ce soit une surprise !

Ce n’est pas pire, ça aurait pu. Ce n’est pas mieux, ça aurait pu aussi. Mais mieux, on y a jamais cru !

 

C’est donc parti pour les prises de sang tous les 3 mois, la ponction de moelle annuelle, les rdv à Paris tout au plus tous les 6 mois, les diverses consultations spécialisées. 

Nous savons que nous avons quelques années d’un répit tout relatif devant nous.

Quand je te dis quelques, c’est de l’ordre de 3 à 9 ans. 

Elle sera vraisemblablement greffée avant ses 10 ans.

On aura tout le temps d’en reparler.

 

Nous 6, ce qu’on sait, c’est qu’on entame une nouvelle vie. Et que, tu peux me croire sur paroles, elle ne sera pas faite de pleurs métissés d’angoisse. 

On a assez pleuré, ça suffit bien d’engraisser Kleenex !

On va pro-fi-ter ! Et rires ! Et laisser de côté les petits soucis du quotidien. 

 

On ne sait pas comment, on ne cherche pas à savoir pourquoi, mais on va bien.

 

Et Juliette marche ! Et parle. Aussi.

Bon, il faut jamais lui demander de te montrer qu’elle marche ou de te parler, elle marche quand ELLE veut et elle parle quand tu ne t’y attends pas. Mais elle sait le faire.

 

Et moi, pour fêter tout ça et accompagner dignement ma fille dans ses premiers pas, je vais m’offrir un cadeau d’anniversaire de folie. Faut ce qui faut.

La vie est trop courte pour ne pas se faire plaisir quand on peut.

 

IMG_1887.JPG

Dorothée, il faut que tu me redises d’où vient cette poule/couronne/bracelet !

 

 

Prendre de la hauteur

J’ai été touchée vous savez, émue.

De vos petits commentaires, de vos réactions.

Et j’ai même reçu plus de commentaires ces derniers jours que je n’en recois parfois quand le blog est plus actif !

Comme pour me rappeller que c’est chez moi ici aussi et que peut être je pourrais repousser la porte, dépoussierer le tout et m’y réinstaller.

 

Pour les nouvelles de Juliette ce sera en fin de semaine si je peux passer. Nous allons à Robert Debré jeudi pour, théoriquement, obtenir le diagnostic définitif. On est préparé à ce qu’on va entendre. Mais quand même. Le stress est au maximum et je n’arrive plus à gérer autre chose que ma petite famille. Les plaintes, légitimes ou non, des gens autour, je ne peux pas. Je dois paraitre distante, hautaine ou d’en avoir rien à foutre, mais tant pis.

 

Pour le reste, on relance les grands travaux ! Ca va bouger au 13 en 2013 !

D’abord, l’atelier qui me tenait tant à coeur, que j’ai repensé pendant toutes les vacances et peaufiné, etc etc et bien il déménage !

Il va grimper d’un étage et s’installer là :

IMG_1850.JPG

Si c’est y pas accueillant !!! Lumineux ! Hyper pointu niveau déco. Faut aimer le brut, c’est tout !

IMG_1847.JPG

Cache ta jalousie, va ! Je sais que tu baves derrière ton écran !

 

Il va prendre de la hauteur l’atelier ! Et s’installer au grenier.

Mais bon, il va être un peu remanié ce grenier, avec des grands velux à la place des mini lucarnes et puis une isolation bien plus importante et puis des plaques de plâtres pour cacher le tout et puis le parquet poncé et vitrifié ( ou lasuré, je me tâte…).

Ca finira par être beau et accueillant et à moi ! 

Enfin pour moitié !

C’est la salle mi-mi comme l’a appellé une amie. Mi salle de couture, mi salle de jeux ! La salle mi-mi !

Parce que l’objectif c’est surtout aussi de pouvoir coudre ou scrapper ou que sais-je tout en ayant un oeil sur Juliette et associées, le tout en sécurité. La taille de la pièce le permet sans virer à la claustrophobie ou à la crise de nerf. 

Pour l’aménagement, j’ai mes idées, mais je ne sais pas si tout sera réalisable. Wait and See ! Quand le chantier sera lancé ( décembre ??? janvier ??? Février ???) j’y verrais plus clair.

 

Et comme mon petit atelier actuel se libére, c’est Olivier qui va le récupérer et avoir son espace perso. Et donc libérer notre chambre de tout son bazar. Et ça c’était un point très important, qu’il ai une pièce avec une porte. Parce que moi le bazar, j’en ai marre ! Et surtout en face de mes yeux quand je vais me coucher. 

Et comme son bazar matériel informatique et de musique s’en va, ça laisse de la place pour installer un  dressing immense et ranger tous mes vêtements.  Les actuels et ceux qui sortiront de l’atelier. 

Tout est lié !

 

Et comme au 13, on ne fait pas les choses à moitié, on s’est dit qu’on allait aussi changer toutes les fenêtres qui laissent allégrement passer le froid. Dans le genre passoire energétique, crois moi, le 13, il se pose là. On chauffe la cour et les voisins. Et comme on a arrêté d’être des gentils et qu’on vire égoïstes au possible, on va tout le garder pour nous notre chauffage maintenant ! Merde alors !

La « véranda » miteuse où il fait 50 degrés l’été et 3 l’hiver et dans laquelle il pleut aussi, va se métamorphoser. Un vrai toit en ardoise avec un grand velux au milieu et une baie vitrée double vitrage avec juste deux coulissants et pas cette horrible imposte vitrée en haut.

Je te montre l’état actuel :

1259391970.jpg

C’est qui qui va enfin pouvoir profiter de ses wc toute l’année hein ?! 

La porte fenêtre c’est le salon, la porte vitrée à gauche la cuisine, la porte qu’on devine à droite les « wc du bas ». Je sais tu les as jamais vu.

On est d’accord, ça ne peut pas être plus moche !

 

Et dans la foulée de notre égoïsme, on va aussi faire isoler ET changer le plafond de la cuisine ! Ouaissssssss !!!!!!!!! Hourraaaaaaaaaaaaaaaaa ! Wouhouhhhhhhhhhhhhhhh !!!

Ce plafond est juste immonde. Je te montre :

1870571381.jpg

Regarde moi ce plafond tout en plaques suspendues, revival années 80 ! Du vintage en veux tu , en voilà !

Evidemment les plaques sont plus ou moins bien encastrées…Sinon c’est pas drôle.

 

Puis comme on refait le plafond de la cuisine et qu’on sera à fond dans les travaux, on va se faire plaisir, on va aussi changer les meubles. Dire au revoir à l’évier trop bas, à la hotte à bosses ( on se cogne dedans au moins une fois par mois, elle est fourbe), au plan de travail à petits carreaux et ses millions de joints à récurer chaque jour et aux portes qui se dégondent et tombent. 

A la place ce sera ça :

projet cuisine ikea grise.JPG

Cuisine Ikea Lidingo grise. 

Mon plan est encore à retravailler, mais ce sera celle là et c’est tout. 

 

Une cuisine avec des tiroirs, des placards qui montent haut, un plan de travail lisse et dans laquelle on peut cuisiner. J’aime pas le tape à l’oeil, je veux du fonctionnel et du pratique. Et pas y coller de l’argent que je n’ai pas.

Ce projet là c’est prévu pour après le grenier, les fenêtres, et le nouveau bureau de monsieur. Idéalement autour d’avril/mai.

 

Et voilà, tu sais tout.

J’ai quelques coutures à te montrer, notamment un jean pour Maïa et le manteau de Juliette. Je pourrais te faire la critique du dernier J.K Rowling, j’aurais pu te montrer l’album de naissance de Jules mais je n’ai pas photographié la version finie ( courgette de compét’ que je suis !). Enfin comme tu le vois, on avance.

J’espère que tu retrouveras toi aussi le chemin du 13. 

 

A bientôt pour un article plein de génétique.