Bilan Santé Juliette #2

Ça devait être ce week end oui, mais il a fait beau j’ai profité du soleil comme tout le monde !

Et aussi d’un truc en rapport avec Juliette mais que je ne peux pas encore te dévoiler ici. Même si ça me brûle un peu les lèvres…Patience patience.

Nous avons donc revu l’hématologue pédiatrique à Paris il y a un mois et cette fois ci, on a parlé greffe.

La première fois que nous avons rencontré l’hémato, il nous avait expliqué que l’âge médian pour greffer c’était 7 ans, en novembre dernier on était sur l’année des 5 ans, il y a un mois c’est sans surprise qu’on a tous constater qu’il n’y avait aucune chance que ça attende encore 2 ans. Juliette sera donc très probablement greffée au printemps/été 2015. Dans un an quoi. Elle aura 3 ans et demi.

On avait beau le savoir d’avance, on voit les résultats sanguins, on l’a vu la chute vertigineuse des plaquettes, même si elle est stabilisée pour le moment. Mais ça ne durera pas. Ça fout un coup.

Alors comment ça va se passer la greffe de moelle osseuse ?

D’abord elle se fera à Robert Debré, il y a actuellement en France 3 centres greffeurs pour les Fanconi. Paris, Lyon ou Marseille. Nantes sera le 4e ( et on sera de tout cœur avec les Papinos à ce moment là, on est déjà de tout cœur avec eux !).

Juliette rentrera à l’hôpital pour une batterie d’examens, pose d’un cathéter sous cutané et conditionnement ( la chimio quoi, oui elle va perdre ses cheveux) qui est détruira au max le reste de sa moelle osseuse et ce sera parti pour au moins 6 semaines de chambre stérile.

La greffe a proprement parlé n’est pas une opération, en tout cas pas pour Juliette. Elle a la chance d’avoir une sœur compatible avec elle et c’est donc sa sœur qui sera prélevée sous anesthésie générale. La ponction se fait avec des seringues, aucune incision ! La moelle est ensuite récupérée dans une poche de sang et sera perfusée à Juliette dans la journée ( après tests et vérifications d’usage).

Après la greffe ( qui ressemble plus à une transfusion qu’autre chose) il faudra attendre 3 semaines pour savoir si les cellules sanguines saines ont pris le relais des cellules malades. Pendant ce temps, Juliette n’aura aucune défense immunitaire, plus rien pour la protéger, elle aura eu des traitements très lourds et elle en aura encore. C’est la période critique. La greffe de moelle osseuse, c’est un « one shot », un seul essai. Soit elle prend et elle vit soit…

Il y a aussi les réactions aux traitements, les réactions du corps, les réactions du greffon qui peut se « retourner » contre l’hôte. Bref la greffe de moelle osseuse c’est du très lourd.

Et quand elle sera sortie de la chambre stérile il y aura encore énormément de précautions à prendre. Pas de sortie, pas d’école pendant des mois, des aller retour à l’hôpital, des médicaments en veux-tu en voilà , une alimentation protégée…

Entre le moment où elle rentrera à l’hôpital et celui où elle sera autorisée à retourner à une vie normale, il se passera au mieux du mieux 6 mois. Mieux vaut en compter 9 ou 10 !

Alors forcément ça fout un coup. Bah oui forcément.

L’année de la greffe chez les petits Fanconi c’est le moment le plus redouté par tous les parents. On a beau se répéter qu’après ce sera des années de tranquillité, que la partie hématologique de la maladie sera traitée définitivement, donc fini les prises de sang mensuelles et les ponctions de moelle et la peur du virus qui traîne et de la fièvre inopinée et de la chute. On sait aussi que toute greffe augmente le risque de développement de cancer, et ça c’est la 2e partie de l’anémie de Fanconi, le/les cancers peuvent commencer à se pointer à l’adolescence et il n’existe aucun adulte Fanconi sans cancer. Et entendons nous bien, un adulte Fanconi ça commence réellement à 18 ans, on pousse pas l’adolescence jusqu’à 25. Et à l’heure actuelle aucune chimio ni radiothérapie ne fonctionne sur les cancers chez les Fanconi, mais ça je t’en reparlerai…Oh oui !!!

Voilà où en est au 13 pour la petite Juliette. On a encore une année devant nous avant le grand saut et ça passe très très vite une année. On aimerait ou ralentir le temps ou l’accélérer et se retrouver en juin 2016, mais comme on a pas le choix, on va continuer un jour à la fois.

Et Juliette dans tout ça ? Elle ne va pas si mal, elle a été très fatiguée après les vacances de Pâques qui ont été remplies, trop pour elle. On a ralentit le rythme et elle va mieux. Elle va rentrer à l’école en septembre, elle améliore son vocabulaire chaque jour qui passe.

Elle adore dessiner et se montre très créative quand au choix du support, les canapés ont donc de nouveaux jolis motifs tout arrondis sur les assisses et accoudoirs…La porte du grenier aussi, ainsi qu’un côté de son armoire. Elle aime les ronds. Et les stylos billes. Et s’ils ne sont pas à sa proximité immédiate ce n’est pas un problème, elle dégaine une chaise ou un tabouret. Quand on veut on peut !!!

Elle m’a aussi aider à renouveler mon téléphone portable. Je n’arrivais pas à me décider. Iphone, pas iphone, oui mais le prix, tout ça tout ça. A un moment, faut choisir et pour ça rien de mieux que :

« Voilà, ça c’est fait, maintenant tu changes ! »

Et oui je sais une vitre tactile ça se change, mais pour moins cher j’ai eu un nouveau portable plus performant.

Et je maitrise toujours aussi mal le mode photo !

On peut donc dire que Juliette est une artiste altruiste engagée !

Elle adore aussi les autocollants et il arrive régulièrement qu’elle me décore mains, bras et pieds. J’avoue, ça m’éclate !

Et elle aime le toboggan et le monde de Némo ( « Sushi ouh ah ah »), Winnie l’ourson, T’choupi a un bobo et le vernis à ongles.

Et maintenant qu’elle sait ouvrir les portes, elle se ne gêne pas pour aller piquer son préféré, le violet de Maïa. Qu’elle se tartine allégrement de l’orteil au genou.

Ce n’est pas qu’une artiste au stylo bille, nannnnnnnnnnn, elle aime aussi manier la matière. N’est ce pas adorable ? Surtout sur le legging blanc…

Je ne m’ennuie jamais, elle déborde d’imagination.

Et pourtant parfois il y a des moments de grâce :

Que des crayons de couleurs et des pastels !

Et des autocollants.

Ces moments sont trop rares.

Et si toi derrière ton écran, tu as envie de faire un petit geste pour Juliette et tous les autres Fanconi, sache que je vais courir le 22 juin à la Course des Héros à Paris pour l’association française de l’anémie de Fanconi. Cette année on récolte des dons pour la recherche sur les cancers de la bouche chez les Fanconi.

http://www.alvarum.com/delphineloridan2

Merci pour elle, merci pour eux !

 

Mes débuts avec la Silhouette Cameo

La Silhouette Cameo, machine étrange et addictive s’il en est. Qui coupe presque tout si tu sais t’en servir !

Voilà, la nuance est là, si tu sais t’en servir. Et ne pas oublier un réglage, et insérer la feuille de transport bien droite, etc etc.

Elle me terrorisait la bestiole. Je ne me sentais capable de rien. Le logiciel n’est pas hyper hyper simple à prendre en main mais heureusement il y a des tonnes de tutoriels vidéo sur internet. Oufffffffff !

Elle a pris la poussière pendant des semaines, je le confesse. Chacune de mes tentatives pour en sortir quelque chose depuis le cœur de la housse de DS de Valentine avait été un énorme échec. Et déjà pour le cœur j’avais beaucoup galéré.

Et puis aux vacances de Pâques, le prof de maths de Ninon nous a balancé une nouvelle construction en carton à réaliser. Un truc simple hein. Qui prend peu de temps : un camion citerne !!! En carton. Le camion. Avec une citerne !!! Une fichue citerne, et des roues. Et naturellement aucune dimension pour rien, juste 3 images. De face, dessus et profil de ce à quoi ça devait ressembler. Facile je te dis. Finger in the nose. Depuis 2 ans nous sommes habitués aux constructions pourries de quasi chaque « session » de vacances. Déjà à Noël, on avait eu le droit à une structure improbable.

Là pour le camion, on a triché. Enfin triché oui et non, vu que nous avons conçu tous les patrons en amont, la machine ne coupe que ce qu’on lui donne à couper. Bref, j’ai appris à maîtriser les bases du logiciel en faisant un camion, parce que couper des ronds parfaits à la main c’est quasi impossible.

Au final on a eu ça :

Photos à l’iphone d’où le flou artistique

Et malgré les coupes impeccables de la cameo, l’assemblage est plus aléatoire, essaye de faire un cylindre parfait en carton toi !

Retour de notation demain.

Le seul élément positif de ces 8h de travail c’est que ça m’a vraiment remotiver à utiliser la cameo a fond.

Et c’est ce que j’ai fait dimanche. D’abord des stickers pour étiqueter les bacs Trofast de manière à ce que même Juliette, qui à 2 ans et demi ne sait évidemment pas lire ( elle a du retard !) sache ce qu’ils contiennent.

Images d’origines téléchargées sur le net, sauf le lego que j’ai fait seule ( niveau difficulté en dessous de zéro !), et transformées ( on dit vectorisée dans le jargon) en « silhouette ». Vinyl adhésif noir mat Happyflex.

Aucun soucis à signaler ! Tout s’est très très bien passé.

C’est donc toute pleine de confiance que je me suis enfin lancée dans la découpe du stickers prévu pour mon atelier.

Et ça ne s’est pas aussi bien passé. J’ai voulu quelque chose de trop travaillé au point de départ. Trop petit, trop de détails. Trop difficile pour la débutante que je suis. Je me suis donc rabattue sur une phrase que j’avais préparée des semaines et des semaines avant. Et ça a tout de suite était mieux.

Police de caractère Dali sur Dafont

Il est posé en dessous du plus haut Velux du grenier, celui qui n’a vue que sur le ciel !

Avec la lumière on ne voit rien…Atelier à l’état naturel.

Partie comme j’étais, je ne me suis pas arrêtée en si bon chemin. Et j’ai sombré dans la contrefaçon. Rien de moins !

J’avais vu un cadre à ikea 

Cadre Bispgarden Ikea

Pour mémoire je n’avais pas pris de caddie, juste un sac qui était déjà largement rempli et m’avait refilé un torticolis. Mais j’ai regretté, regretté, regretté ! Jusqu’à ce qu’un éclair d’intelligence ( ils sont bien rares ) me rappelle que j’avais une Caméo !!! Et que peut être je pourrais faire ma propre version…

Presque sitôt pensé, presque sitôt réalisé. Juste le temps de trouver les papiers dans ma réserve et un cadre à Leroy Merlin.

Et voilààààààààààààà

On est d’accord, on est pas à l’identique. Mais je l’aime beaucoup ce cadre, et il est plus petit que celui d’Ikea, ce qui me permettra de lui trouver une place plus facilement. J’attends ce week end pour me décider !

Voilà, si tu as été très observateur(trice) tu as pu remarquer qu’il y avait un autre projet cameo en cours. Mais je ne sais pas du tout quand il sera fini.

J’ai énormément d’idées à concrétiser, bon pas beaucoup plus de temps. Mais les petits projets cameo prennent bien moins de temps qu’un gros projet couture et surtout je peux les préparer sur l’ordi de n’importe où tout en surveillant Juliette. C’est toujours ça de gagné.

En parlant de Juliette, je te fais son point santé ce week end au plus tard et je te raconte ses dernières âneries, et tu peux me croire y a du lourd !

L’espace jeux du grenier ( Ikea addict oui je sais !!!)

L’année dernière, quand nous avons investi le grenier aménagé, isolé, éclairé, tout ça tout ça, j’avais prévu un espace jeux théoriquement pour Juliette.

Oui sauf que ce tout joli espace clair et peu encombré a très vite, mais vraiment très très très vite été investi par les jouets des plus grandes. De Maïa et Valentine essentiellement qui ont vu là un super espace de jeux « neutre » comprendre: « C’est pas ta chambre ici, alors t’as pas le droit de me commander ».

Les poneys ont été mis en commun, les petshops aussi, et puis les lego friends et puis les polly pockets etc etc. Et qui est-ce qui s’est retrouvé avec la moitié de son soit disant « atelier de couture qui déchire ou presque » encombré de tas de jouets ? Hein qui ?!

La dame du 13  ouiiiiiiiiiiiiiiiiii ! Qui doit pousser du pied les legos et envisage sérieusement de mettre cette affiche quelque part à hauteur des yeux d’enfants :

Traduction « J’espère que tu marcheras sur un lego ( rien de personnel) »

Ouiiiiiiiiiiiiiii je suis bilingue !!!

Mais je ne suis pas une mère aussi infecte que ça, enfin si, enfin non.

Enfin comme j’en avais super ras le bol de ça :

Oui bah oui, chez moi aussi c’est le souk ! Et encore là, c’est la version soft.

J’ai profité de quelques jours chez ma mère en Normandie pour aller dévaliser Ikea. Encore ! Je sais !!!!

Qu’y puis-je s’ils font des rangements pratiques et pas trop cher ? Heinnnnnnnnnn ? Qu’y puis-je ?! Et puis j’avais aussi besoin de voilage, et je n’ai pas réussi à résister à des petits cadres papillons. Mais j’ai eu la présence d’esprit de ne pas prendre de caddie ! Et ça c’est le bon plan pour ne pas trop dépenser quand on a la carte bleue qui démange.

Je m’excuse hein, mais on a quand même eu des nouvelles de merde le mois dernier. J’ai la digestion longue, je vais bien finir par t’en parler. Mais du coup, je compense les nouvelles pourries par des trucs jolis. Normal non ?!

Enfin tout ça pour dire, que j’ai investi dans deux structures Trofast pour endiguer le bazar, et même le ranger par catégorie. Bon c’était déjà le cas avant, chaque catégorie de jouets dans un bac plastique, sauf que les bacs plastiques étaient entassés dans un équilibre plus que précaire ( pas de photo, quel dommageeeeeeeeeeeee).

Tout ce blabla pour 3 photos de bac plastiques roses ! Je ne m’améliore pas, je te le dis !

Le coin jeux, vision large. Même que comme ça tu peux voir que le papier peint de la cage d’escalier est arrivé jusqu’au grenier.

Et si t’es super observateur et je sais que tu l’es, tu as remarqué que le papier peint de la maison de poupée est le même que celui de l’escalier.

Et bah voilà c’est rangé ! Ne reste plus qu’à faire des mini stickers à la cameo  pour identifier le contenu de chaque bac .

Demain, Ninon a 13 ans et j’ai un défi pâtisserie à relever pour l’occas’.  Et si j’arrive à trouver une place à mon dernier coup de cœur déco, tu auras peut être des photos. Il est là à la maison, je l’aime ce coup de cœur mais il a l’air de ne vouloir aller nulle part !!!