La Grande Nouvelle

Pour expliquer la Grande Nouvelle, il va falloir remonter quelques mois en arrière.

Début janvier, je reçois un mail de la présidente de l’association Fanconi nous demandant si nous accepterions de rencontrer deux dames de l’AFM-Téléthon qui recherchent des témoignages de familles ayant eu « récemment » le diagnostic d’une maladie génétique rare.

On en parle avec Olivier, en se disant qu’on ne craint pas grand chose et qu’on va accepter !

Pas de nouvelles pendant quelques semaines et puis une prise de rdv pour le mercredi 1er avril ( ou le 2, mais j’ai la flemme de vérifier l’agenda) à 10h ( ou 11h ???? on s’en fout hein !). Nous étions en train de finir la salle de bain du 2e étage. La veille de l’arrivée des coordinatrices il y avait encore l’ancien lavabo qui trônait fièrement dans l’entrée…Une déco classe s’il en est !

Un entretien de 2h qui a duré duré duré, rapport que je suis quelque peu  bavarde pendant lequel nous avons raconté l’histoire de Juliette, la grossesse, les premiers signes de la maladie, les rdv qui ne donnaient rien, le jour où on a posé le diagnostic, comment on a réussi à rencontrer le dr Leblanc, etc etc. Bref, tout ce qui est dans la catégorie « l’anémie de Fanconi de la fille de la dame du 13″.

On a raconté à notre manière, comme sur le blog, en racontant aussi beaucoup de bêtises parce que bon la vie n’est pas que pleurs.

Et quand elles sont parties, j’ai dis à Olivier  » Avec toutes les conneries qu’on a raconté, tu peux être sûre que jamais on nous demandera de témoigner sur quoi que ce soit ! »  Et comme on ne s’était pas projeté du tout là dedans et que du coup nous n’envisagions rien de concret, on a juste changé de fringues et recommencé à poser le sol de la salle de bain.

La vie a repris son cours. Les rdv, les hémogrammes qui s’effondrent, la greffe qui commence à devenir réellement concrète et le besoin de faire des trucs un peu plus sympas…Comme le jardin ! Mais que je n’ai toujours pas pris en photo ( gourdasse va !) alors qu’on a bossé bossé bossé dedans et qu’il est nettement plus beau que les photos de Pâques. Blindés de fleurs et avec une vraie pelouse refaite à neuf.

Mais le sujet n’est pas là.

Après les vacances de Pâques, quand nous rentrons de chez ma mère, il y avait un message sur le répondeur de la maison, les coordinatrices nous demandant de les rappeler rapidement. Dont acte, et là elles nous proposent de devenir Famille Ambassadrice pour l’édition 2014 du Téléthon avec 3 autres familles.

Quoi ? Comment ? Plait-il ? Ça fait quoi une famille ambassadrice en vrai ?

Pas grand chose…Juste la campagne d’affichage nationale, quelques interviews, un petit reportage, le lancement officiel, la conférence de presse, et les directs sur les plateaux de France Télévision. Rien quoi !

Les directs, à la télé, que personne ne regarde (sic). Et où il va falloir parler de notre histoire. De nous. Se montrer, tout ça tout ça.

Oui bon je sais qu’avec le blog il y a déjà une grosse fenêtre ouverte sur notre vie, mais quand je veux et ce que je veux et je choisis l’angle. Vous n’entendez pas ma voix, ne voyait pas mon image, ni les filles, ni Olivier. C’est assez planqué un blog.

Enfin voilà, la Grande Nouvelle, c’est qu’en décembre, le 5 et 6, si vous le souhaitez vous verrez toute l’équipe du 13 en chair (très très très en chair la dame du 13, faut être clair), en os et en voix à la télé. C’est stressant mais on a déjà passé quelques épreuves préparatoires pour arriver sur le plateau en faisant « même pas peur ! ». Il a fallu faire les photos pour l’affiche nous concernant. 6h de photos pour Juliette, la moitié avec son père, l’autre avec moi. Le résultat est parfait. Ce fût pourtant très très très laborieux. Je ne peux rien te montrer, elles seront dévoilées en septembre au lancement officiel.

Nous avons fait les interviews dans le jardin et je m’étais dit  » faut pas que tu pleures, faut pas que tu pleures, faut pas que tu pleures » et tu penses bien j’ai pleuré quasi tout le long ! Forte et digne la dame du 13…

Et puis nous étions aussi présents avec les autres familles pour l’assemblée générale à Evry au mois de juin avec passage sur scène et passage au micro. Ou comment se jeter tout de suite dans le grand bain sans bouée ni brassard.

Pour l’été on est presque tranquille et en septembre on reprend le rythme Téléthon ! Non parce que mine de rien ça prend du temps quand même. On découvre plein de choses et ça c’est génial mais c’est chronophage quoi. Surtout quand t’as les cameras à la maison, je ne te raconte pas le ménage en amont pour que la maison soit la plus présentable possible.

D’où mon absence aussi ces derniers temps…J’ai déjà gavé assez de gens avec mon déplacement de poussières et rangement de dvd, j’étais pas obligée de le partager avec le monde entier. Bonjour le niveau de stress !!!

Je reste encore partagée sur cette participation. C’est important de parler de la maladie, de la faire connaitre et peut être d’inciter des chercheurs à s’y intéresser mais je suis morte de peur par rapport à l’exposition obligatoire. Je ne veux pas avoir derrière de regard de pitié sur Juliette, je ne veux pas non plus que les grandes soient regardées différemment par leurs profs, ou que leurs camarades leurs disent des horreurs par rapport à leur sœur. J’ai vraiment peur des retours négatifs qui ne manqueront pas d’arriver, parce qu’on ne peut pas plaire à tout le monde, et de ne pas savoir les gérer.

Après, j’ai bien conscience que le 8 décembre, on aura oublié comment on s’appelle et tant mieux !!!

Enfin voilà, ce sera la grosse parenthèse du « pas ordinaire » de 2014 mais quand même si en 2015 on pouvait ne rien faire d’autre que des trucs normaux, ce serait pas mal du tout.

Wait and see…

 

 

Sur la pointe des pieds

1 mois et demi…Tant que ça ???

Pas vu passer !

Mais que s’est il passé alors ?

Comment va Juliette ? Et les autres ?

Alors Juliette va plutôt pas mal. Enfin, en vrai, on n’arrive pas à savoir. Elle a été hospitalisée cette semaine suite à des pétéchies apparues sur ses tempes, son front, son thorax, dos et on en a aussi retrouvé sur la plante des pieds. Mais son taux de plaquettes n’a jamais été aussi élevé depuis 2 ans. Illogique au possible. Et aucune explication médicale sérieuse ne nous a été donnée.

Elle a visité l’école maternelle hier après midi, un vrai poisson dans l’eau. A fond sur le toboggan pendant les explications du fonctionnement de l’école par le directeur, marquant SON territoire dans sa future classe en virant notamment une petite fille ( bien plus grande qu’elle !) de SA place. Sachant que naturellement elle s’est attribuée toutes les places de la classe. Elle a toujours eu le sens de la propriété…Une vraie sauvage, mais qui parle beaucoup avec un vocabulaire souvent adapté…Nous allons donc souffrir sur certaines sorties verbales qu’elle ne manquera pas de faire. Honte nous voilàààààààààààààà !

Les 3 grandes vont bien de leur côté, chacune passant dans la classe supérieure. A la rentrée nous aurons donc Ninon en 4e, Maïa en 6e, Valentine en CE2 et Juliette en petite section. Soit 4 enfants sur 4 de scolarisés, soit des matinées à moi !!! Parce que Juliette n’ira pas à l’école l’après midi pour le moment. Par choix perso hein, on nous a rien imposé.

Des matinées pour moi, sans enfant, sans bruit, a faire ce que je veux si je veux ( tout est relatif ) et peut être que l’école fatiguera réellement Juliette et qu’elle renouera avec les siestes l’après midi…On peut rêver non ?!

Et puis sur ce mois et demi, il y a aussi eu une fatigue énorme pour moi, un épuisement incompréhensible, que j’avais collé sur le dos du stress lié à la maladie de Juju, du quotidien, de l’autre truc que j’avais pas le droit de dévoiler mais que maintenant je peux mais que t’attendra au moins demain que je t’explique et que non c’est pas une grossesse du tout du tout du tout, etc etc…Et puis, mon doc m’a prescrit une bonne grosse prise de sang histoire de faire le bilan et làààààààààà, dis donc, j’ai plus de fer ! Enfin le minimum du minimum du minimum. Que le chiffre du dessous c’était zéro ! Ce qui explique mes endormissements irrépressibles, mes envies de rien, changements d’humeur, douleurs aux jambes, etc etc. Et cette impression permanente d’être au bout du rouleau. L’anémie ferriprive que ça s’appelle. C’est beau non !

Du coup, mon doc m’a collé sous une cure de fer, évidemment, et m’a filé un autre médoc pour le RGO ( je sais resté jeune ! RGO comme les bébés) qui me pourrissait le reste de mes nuits et m’empêchait de dormir ( quand ça veut pas, ça veut pas hein ! J’avais aussi mis mon épuisement sur mes nuits hachées et douloureuses ) et là miracle de la vie, j’ai fais une allergie au médicament contre le RGO. Un urticaire géant !!! Parce qu’il faut savoir rester classe en toutes circonstances. Un urticaire géant ! Dont les traces ornent toujours mes cuisses, devant, derrière, un peu le visage et les avant bras. Ca va être sympa le maillot si c’est pas parti, déjà que j’ai pas la silhouette au maillot de bain. Bref bref bref.

 

Maintenant que je me drogue au fer dès le petit déj, que les vacances ont commencé et que j’ai un traitement efficace et non allergisant contre le RGO j’ai espoir de pouvoir retrouver le chemin de mon atelier, de mon appareil photo et du blog.

 

Et cette semaine, promis je prends le temps de te raconter le truc un peu dingue dans lequel on s’est embarqué.

Pardon de t’avoir inquiété, je te promets que ce n’était pas volontaire du tout.