Ne me demandez pas si je vais bien…vous ne voulez pas la réponse !

Il y a 3 semaines nous étions à Limoges pour rencontrer pour la première fois l’hématologue qui suivra Juliette en parallèle de Paris. Nous l’avons tout de suite adoptée. C’est impossible de faire autrement.

Nous avons aussi appris que l’hypophyse de Juliette est strictement normale et c’est un gros oufffffffffff de soulagement que nous avons poussé. Un petit nuage de quelques jours.

Une semaine après, soit il y a 2 semaines, nous étions à Paris pour le bilan semestriel de Juliette. Nous espérions avoir enfin les résultats de la réversion génétique. Une réversion génétique, dans le cas de Juliette, aurait signifié qu’elle avait fait sa thérapie génique au niveau de la moelle osseuse. Le risque cancéreux restait identique, mais elle n’aurait pas eu à passer par une greffe de moelle osseuse et n’étant pas exposée aux produits, n’augmentait pas la probabilité de développer un cancer.

Juliette n’a pas fait de réversion. Elle présente un tableau que les spécialistes n’ont encore jamais vu. Une maman d’une jeune atteinte par Fanconi a connu un parcours « sanguin » similaire. Mais n’ayant pas été diagnostiquée au moment de la première chute des plaquettes personne n’a été regarder plus loin. Elle a finalement été greffée quelques années après. Et va bien aujourd’hui.

Alors quoi ? On revient à la case départ et alors ?

Pourquoi nous n’allons pas bien hein ? Pourquoi est ce qu’on ne l’avale pas cette nouvelle là ?

Parce qu’il a été question de leucémie pendant ce rdv, parce que même ceux qui sont censés savoir ne savent pas, parce qu’on a peur.

Alors si vous me demandez comment je vais et que je vous réponds que ça ne va pas. Ne me dites pas « bah pourquoi ????? »

Pourquoi ?

Vraiment ?

Je sais pas…Leucémie ? Greffe de moelle osseuse ? Cancer ? Enfant de 3 ans et demi ?

Ne me dites pas de relativiser « Allez il y a pire ailleurs quand même ! »

Oui bien sûr oui, mais pour combien d’entre vous le pire c’est nous ?

Ne me dites pas « Avec vous au moins je mesure la chance que j’ai d’avoir des enfants en bonne santé/beaux/brillants/une vie comme je voulais »

Non ne me le dites pas, je le mesure déjà pour vous, je le compare à ce qu’on vit et la comparaison n’est jamais à notre avantage.

J’envie même vos soucis !

 

Je sais que tout cela n’est jamais dit méchamment, je sais que tout cela est fait pour nous aider, pour regarder ailleurs, penser à autre chose.

Oui mais là je ne peux pas penser à autre chose. Je ne peux pas regarder ailleurs. Parce qu’il a fallu expliquer à une petite fille de 9 ans que sa petite soeur devrait sûrement être greffée. Et qu’elle espérait elle que ça n’arrive jamais et que jamais elle ne doive se sentir responsable de ça parce que le hasard a fait qu’elles sont compatibles.

Parce que nous devons gérer les angoisses d’une petite fille de 3 ans et demi qui prend conscience de sa différence. Qui ne nous laisse plus une seconde de liberté. Qui nous demande une attention permanente et continue et à qui il va falloir réapprendre doucement à se détacher de nous.

Parce que Juliette a aussi 2 autres grandes sœurs qui manifestent leur tristesse à leur manière. Qui doivent composer et ne pas se faire oublier.

Nous sommes parents à temps complet depuis 3 semaines. Les nuits sont aussi difficiles que les jours. Les appels de Juliette très fréquents.

Et non nous n’avons pas de relais et quand bien même ce n’est pas un relais que les filles réclament, c’est nous. Notre amour, notre écoute, nos attentions et aussi nos limites.

Alors pour quelques jours, peut être quelques semaines je ne serais  présente que sur le blog.

Ce qui sera plus sympa pour toi lecteur adoré, moins pour ceux que j’ai régulièrement en contact.

Je ne vous aime pas moins, je ne vous suis pas moins attachée je dois juste refaire mon plein d’énergie pour être présente correctement.

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White and Black no blues

Un tout petit article, essentiellement visuel sur ma nouvelle couleur de cheveux qui s’installe doucement mais très sûrement.

Je suis surprise, je ne pensais pas que j’avais encore autant de cheveux noirs. Et le contraste me plait beaucoup.

Bon ok, j’ai plus l’air d’un zèbre qu’autre chose.

Faut il que j’envisage la coupe en brosse ???

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Ça se négocie !!!

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      2 mois sans coloration ( Mars 2015)                                                4 mois sans coloration ( mai 2015)

Je ne dis pas que ce n’est pas spécial, je commence à avoir quelques regards coulants de mamans de l’école sur ce manque d’entretien de moi même. Comment leur dire que je m’en fous ?!!!

Ca fait 11 ans que je fais des aller retours à la maternelle, évidemment qu’au bout d’un moment ça colle des cheveux blancs !

Mes 2 plus grandes filles, contre toute attente, aiment assez. Le côté méché les éclate. Bon elles sont fans de mangas où les coupes et couleurs de cheveux sont toujours très excentriques donc je ne sais pas comment je dois le prendre. Et l’unique homme de cette maison me dit que c’est assez cool, un peu comme un tatouage…unique !!!

Ce que je sais moi c’est que je n’ai plus le cuir chevelu à vif, qui gratte et les cheveux desséchés. Comme pour la mini jupe, le cropped top et le bikini, je n’étais pas faite pour les couleurs.

On se revoit dans quelques semaines pour la suite !

Enfin plus tôt normalement pour des articles moins égocentriques…ou pas !

(Je viens de retirer à l’instant son premier cheveu blanc à Maïa, 11 ans et demi…la génétique quand ça veut pas hein !)