Mise à jour

Il serait temps tiens de faire une bonne mise à jour !

Au 13 a fait une sacrée traversée du désert…Sur le blog mais dans la « vraie » vie aussi. Je crois qu’aucun parent n’est finalement assez préparé à traverser la crise d’ado de son enfant.

Je ne souhaite pas rentrer dans les détails mais dire qu’on a morflé est un euphémisme!

Et il en reste encore 3, ça va bien se passer, ça va bien se passer, ça-va-bien-se-passer.

La psy que nous avions consulté, qui m’a très gentiment indiqué que j’étais une mère pourrie, a quand même eu quelques mots qui m’ont marqué. En dehors de ceux m’expliquant combien j’étais à chier, ce qui je ne te le cache pas, à le don de jeter l’ego au 4e sous sol (et d’expliquer par la même des mois et des mois et des mois de silence après des mois de bataille rangée avec l’ado) elle a dit : »il faudra réussir à sortir du positif de tout ça hein ».

Du posi- quoi ?????? C’est à dire ? Parce qu’à vrai dire après cette consultation payée un bras (ouais j’ai moi même fait le chèque à la dame qui m’a dit que j’étais nulle) ma seule envie a été d’aller me jeter du haut du barrage d’Eguzon. Et elle a été longue à partir cette envie.

En parallèle de la crise d’ado de fille aînée, nous avons découvert les joies du dossier reconnaissance handicap pour Juliette. Si elle a eu la chance de naître avec des mains complètes elles ne sont pas aussi fonctionnelles que ce qu’elles laissent imaginer. Des ajustements ont été et sont toujours nécessaires. Une chaise adaptée à l’école pour compenser son petit manque de hauteur par rapport aux autres enfants du même âge, des adaptateurs sur les crayons mais qui montrent leurs limites, le passage à l’ordinateur va se faire sûrement sur l’année prochaine.

Son foie est sous contrôle avec un traitement quotidien depuis plus d’un an combiné à l’abandon des produits industriels à la maison. J’ai encore de gros progrès à faire de ce côté là, mais je n’achète plus de gâteaux, goûters, desserts, yaourts industriels du tout. Plus rien depuis le mois de mai. J’y vais par étape et parce que ça prend un temps fou…ça elle est rentabilisée la cuisine ! Et pas qu’un peu.

Depuis quelques temps par contre Juliette a des lésions sur les gencives, nous avons vu le dentiste qui n’était pas rassuré du tout, mais le bilan sanguin est correct. Logiquement demain nous voyons un stomato à Limoges. Je dis logiquement, parce que demain c’est surtout la ponction de moelle annuelle qui a lieu et que notre hémato en profite pour nous envoyer toute sorte de spécialistes au passage ! On ne vient pas pour rien. Une petite ponction ? Et avec ceci ? Douleurs dans les mains vous dites ? Je vous envoie la neuro ! Et ne bougez pas, j’ai prévenu l’hépatologue elle passe vous voir !

Il me semble que demain nous voyons l’interne en endocrinologie, qui n’a pas intérêt de nous gonfler avec les hormones de croissance mais qui a le droit de prévoir un bilan pour la thyroïde parce que l’année dernière c’était pas terrible de ce côté là non plus, le stomato pour les gencives et l’hépatologue, classique, pour le suivi du foie.

Et pour ceux qui suivent depuis longtemps et qui se demandent, Juliette n’a pas été greffée encore et ça ne semble pas être pour tout de suite. Elle a un peu plus de 8 ans maintenant, est plutôt en forme, suis très très bien à l’école, a des amis, fait de l’escalade et une vie strictement normale pour un enfant de son âge. A quelques exceptions près ! Si nous n’avions pas prévenu son instit de ses différences il continue de nous dire qu’il n’aurait jamais rien vu. Elle met un point d’honneur à être comme les autres. Il y a peut être quelques parents d’enfant diagnostiqué Fanconi qui passent par ici et ces mots sont pour vous. 8 ans et jusqu’ici tout va bien ! On continue de faire des ajustements, de s’adapter mais l’un dans l’autre ça va.

On continue le pavé ? On se fait la suite demain ? Nan mais t’inquiète, je vais l’écrire et le programmer le pavé de demain. Parce que sinon on me connait, je reviens dans 2 ans ! Mais je voudrais t’expliquer le positif qui est ressorti d’une année et demi de merde, de merde oui n’ayons pas peur des mots. Parce qui oui, il ressort du positif !

Je crois que j’écris pour moi toute seule, parce que plus personne ne lit de blogs mais je m’en fous ! Ça me fait du bien et c’est déjà ça !