Bats-toi si t’es un Homme

Je sais pas pourquoi mais j’ai comme l’impression que la Nature a un léger contentieux avec nous.

 

Si tu es un fidèle lecteur ( ce dont je ne peux douter !) tu sais que l’année dernière à la même époque, en fait quasiment jour pour jour on apprenait à l’écho morpho de Juliette qu’elle était un peu trop petite et que sa tête aussi était un peu trop petite. 

Qu’il y a eu une surveillance, des examens, des analyses, une amniocentèse, tout ça tout ça …

Et rien n’avait été trouvé.

Et puis Juliette est née, certes minuscule et avec des yeux un peu petits.

Mais elle grandissait la demoiselle, à son rythme, mais rentrait dans les courbes. Bon développement moteur et bien éveillée.

Un bébé de rêve, notre Juliette. Souriante, bien dans sa peau.

 

Que ma mère me disait toujours « mais va la montrer aux médecins qu’ils voient comme elle va bien ! »

 

Et puis il y a eu les petites tâches sur sa peau. Juste des petites tâches dépigmentées. Mais tellement rien. On s’est pas inquiété.

 

Mais quand même au dernier rdv avec le médecin pour la visite mensuelle, je les lui montre, il me dit que ça pourrait être une maladie génétique. Et puis elle n’avait pas beaucoup grandi, ni grossi et le périmètre crânien ressortait des courbes. Alors hop on doit prendre rdv avec le pédiatre à l’hôpital.

 

Et puis le pédiatre de l’hôpital, ça l’interpelle tout de suite lui les tâches. Et finalement le reste c’est secondaire. Ca fait partie des signes d’appels. Nous devons donc prendre rdv chez un dermato et un opthalmo pour voir si ça pourrait pas être une maladie génétique. 

 

C’est donc parti pour un rdv dermato. Rapide le rdv, c’était hier, 2 jours après le rdv pédiatrique. Entre deux quand même, on s’interroge sur ce que ça pourrait être cette maladie génétique. On cherche chacun de notre côté armé d’un ordi et de google mon ami. On en trouve des trucs ! Ouhla, forcément !!! Et ça fait rarement envie. Et puis à force, au vu des tâches et du reste, on arrive sur une piste sérieuse. Et une autre, mais qui à part les tâches ne correspond pas. Et même les tâches sont apparemment localisées à certains endroits du corps. Juliette en a partout sauf le visage, les mains et les pieds.

 

Rdv chez le dermato hier soir et Ô surprise c’est pas avec le dermato qu’on nous a recommandé et avec qui on avait demandé un rdv qui va nous recevoir. C’est son associé. Bon…Je ne m’agace pas, c’est un médecin aussi, pas celui que je veux mais on verra.

 

On attend, on attend, on attend. Et c’est notre tour. Allez hop Juju, le destin nous attend. Le stress de ce qu’il va nous dire, et si jamais on se trompait et que ça ne soit rien du tout.

 

J’explique un peu la situation, je sors le carnet de santé, la lettre du pédiatre qu’il ne prendra pas la peine de lire parce que ce n’est  pas assez joliment écrit à son goût. Il n’a donc pas vu que Juliette avait toujours un leger retard de croissance, ni une microcéphalie, ni une micropthalmie, ni qu’on était au début du parcours.

Il n’a pas vu parce que ça ne l’interessait pas.

J’ai déshabillé Juliette et posé mon bébé souriant et confiant sur la table d’examen. Il s’est approché, j’ai retourné Juliette pour lui montrer les tâches les plus parlantes. Il l’a regardé 10 secondes, m’a demandé s’il y avait autre chose ( oui connard ce qu’il y a dans la lettre mais que vous n’avez pas pris la peine de lire pour ne pas abimer votre rétine ). J’ai récité mon laïus ( RCIU, micro ci, micro ça…)

Et lui m’a dit tout sourire, 

– « Ah mais ça c’est ( quoi rien du tout, c’est rien ? C’est ça c’est rien ? T’as l’air d’un bon gros con, mais heureux là, on peut pas être si souriant pour annoncer une merde ) une sclérose tubéreuse de Bourneville !!! Mais c’est rien du tout ( ah ouais ? J’ai un doute là …) les tâches épidermiques, c’est juste un problème esthétique, à côté du reste vous verrez que c’est rien du tout !!! Vous êtes en pris en charge de toutes façons !!

– Bah non ( Vous auriez lu le courrier Dr Connard, Spécialiste en diagnostic pourri), on a juste vu le pédiatre à l’hôpital qui voulait un avis dermato avant de PEUT ETRE nous envoyer en consultation génétique.

– Ah…Bon bah de toutes façons maintenant c’est pas ici que allez être suivies hein, il va falloir un suivi dans un service pédiatrique très spécialisé.

– Mais sinon, on penchait plutôt pour une anémie de Fanconi par rapport aux symptômes qui correspondent plus. Vous en pensez quoi ?

– Je sais pas, je connais pas. Mais je vous répéte, ne vous inquietez pas pour les tâches, c’est juste un marqueur qui montre qu’il y a une maladie génétique et vraiment à côté du reste c’est rien du tout ( comique de répétition peut être ???), maintenant il faut aller voir toutes les autres malformations. Vous pouvez la rhabiller. »

 

Attends, attends là, c’est fini l’examen ? Tu regardes pas dr connard ( on peut se tutoyer, en période de fête, on peut hein !) où sont situées TOUTES les tâches ? Ni s’il y a autre chose qui pourrait faire que ton diagnostic (pourri) en 10 secondes ça pourrait pas être AUTRE chose ? Non ?

C’est ça qu’on appelle suffisant. Se suffit à lui même. De sa bêtise profonde.

Alors j’ai rhabillé Juliette, qu’il n’a même pas touché. Maintenant que le problème est identifié, ce serait gentil que je sorte vite fait avec mon abbération génétique (lecteur d’hunger games je te salue), parce que là on fait pas jolies dans le décor.

– Ca fera 55 euros.

Manquerait plus que je me manque de payer ces 10 minutes magnifiques de consultation.

– Et la suite c’est quoi ? Je prends rdv avec le pédiatre ? ( je me démerde toute seule ?)

– Bah moi, je vais faire un courrier au pédiatre et vous euh…

– Je vais me débrouiller.

– Voilà !

 

En vous remerciant !!! Et avec ceci ce sera tout ?  Y en a un peu plus, je vous le laisse ?

 

Voilà, comment hier soir, j’ai appris avec un commerçant de la dermatologie que ma fille avait une maladie génétique. Laquelle ??? Et oh c’est un commerçant, pas un spécialiste !!!

 

Je t’avoue que j’ai réussi à garder ma dignité que jusqu’à l’ascenseur. Pas plus loin. Que même si je m’attendais à ce diagnostic ( merci google mon ami !) ça ne m’a pas empêché de m’effondrer en larmes dans la rue. Un vrai lamentin accroché à ma poussette.

 

Lundi matin, nous allons revoir notre généraliste d’amour. Un médecin, un vrai. Qui va nous orienter j’en suis sûre et faire bouger les choses. Parce que là, nous, on en peut plus.

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