Bilan de santé

J’ai prévenu, aujourd’hui ce sera maladie.

« Mais voyons mon Père, c’est mardi, c’est maladie ! »

En vrai, c’est lundi et c’est ravioli, mais on s’en fout.

 

Aujourd’hui, Juliette a terminé son Bilan Fanconi en passant un audiogramme.

1h30 quand même l’audiogramme. Mais elle dormait, alors elle n’a rien vu passer. Et sans sédatif ! Nan, c’était juste l’heure de la sieste pour elle. Résultat : les oreilles fonctionnent bien. C’est une excellente nouvelle.

La semaine dernière, c’était le tour de l’échographie cardiaque. Et là encore tout va bien.

Dans notre malheur nous mesurons la chance que nous avons. Juliette n’a pas les malformations les plus graves souvent associées à l’anémie de Fanconi. Ce n’est pas pour autant que sa moelle osseuse fonctionnera plus longtemps, mais ça limite les consultations spécialisées, les soucis et les difficultés. Oh que oui, je mesure notre chance.

 

Niveau taille et poids, on ne doit pas être loin de la courbe plate, à confirmer la semaine prochaine. A 18 mois, elle est très à l’aise dans le 12 mois et pour encore un moment. Je sortirai peut être le 18 mois pour ses 2 ans.

 

La semaine prochaine nous contacterons l’hôpital Robert Debré afin de savoir si le gène responsable a été identifié. Si c’est bien le cas, nous irons tous les 6 à Paris le 16 mai afin que les 3 grandes soient testées, tant pour l’anémie de Fanconi que pour leur compatibilité HLA en vue de la future greffe de moelle de Juliette. C’est un rdv important, et source de stress il faut bien l’avouer. Nous ne savons pas encore quand nous aurons les résultats de ces analyses là.

 

Actuellement Juliette va bien, elle a un petit rhume mais rien de délirant. Les dernières analyses sanguines étaient correctes et en limitant les longs trajets , nous avons aussi limité sa fatigue. Elle fait des progrès tous les jours, tant sur le plan moteur qu’intellectuel. Elle monte et descend les escaliers à 4 pattes sans aide et si on lui tient la main elle monte et descend debout. Elle encastre des formes dans la maison des formes, commence à faire des puzzles d’encastrement, « dessine », dit plusieurs mots, empile plusieurs cubes, maîtrise très bien mon iPhone et adore jouer à cache cache et elle est très très forte à ce jeux là.

 

En conclusion, jusqu’ici tout va bien.

6 réponses sur “Bilan de santé”

  1. Je venais pour te remercier de ton gentil message sur ma Beltsy et découvre ce post à propos de la santé de ta fille. J’espère que mon commentaire ici n’est pas déplacé… Bon courage et très bonne fin de semaine, bises !

    1. Non absolument pas déplacé ! Pourquoi le serait il ?

      Merci de ton passage. Je ne manque pas de faire ma p’tite visite quotidienne sur ton blog en attendant la prochaine cousette ou publication prochaine.
      Bises et à bientôt

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