Bilan Santé Juliette #2

Ça devait être ce week end oui, mais il a fait beau j’ai profité du soleil comme tout le monde !

Et aussi d’un truc en rapport avec Juliette mais que je ne peux pas encore te dévoiler ici. Même si ça me brûle un peu les lèvres…Patience patience.

Nous avons donc revu l’hématologue pédiatrique à Paris il y a un mois et cette fois ci, on a parlé greffe.

La première fois que nous avons rencontré l’hémato, il nous avait expliqué que l’âge médian pour greffer c’était 7 ans, en novembre dernier on était sur l’année des 5 ans, il y a un mois c’est sans surprise qu’on a tous constater qu’il n’y avait aucune chance que ça attende encore 2 ans. Juliette sera donc très probablement greffée au printemps/été 2015. Dans un an quoi. Elle aura 3 ans et demi.

On avait beau le savoir d’avance, on voit les résultats sanguins, on l’a vu la chute vertigineuse des plaquettes, même si elle est stabilisée pour le moment. Mais ça ne durera pas. Ça fout un coup.

Alors comment ça va se passer la greffe de moelle osseuse ?

D’abord elle se fera à Robert Debré, il y a actuellement en France 3 centres greffeurs pour les Fanconi. Paris, Lyon ou Marseille. Nantes sera le 4e ( et on sera de tout cœur avec les Papinos à ce moment là, on est déjà de tout cœur avec eux !).

Juliette rentrera à l’hôpital pour une batterie d’examens, pose d’un cathéter sous cutané et conditionnement ( la chimio quoi, oui elle va perdre ses cheveux) qui est détruira au max le reste de sa moelle osseuse et ce sera parti pour au moins 6 semaines de chambre stérile.

La greffe a proprement parlé n’est pas une opération, en tout cas pas pour Juliette. Elle a la chance d’avoir une sœur compatible avec elle et c’est donc sa sœur qui sera prélevée sous anesthésie générale. La ponction se fait avec des seringues, aucune incision ! La moelle est ensuite récupérée dans une poche de sang et sera perfusée à Juliette dans la journée ( après tests et vérifications d’usage).

Après la greffe ( qui ressemble plus à une transfusion qu’autre chose) il faudra attendre 3 semaines pour savoir si les cellules sanguines saines ont pris le relais des cellules malades. Pendant ce temps, Juliette n’aura aucune défense immunitaire, plus rien pour la protéger, elle aura eu des traitements très lourds et elle en aura encore. C’est la période critique. La greffe de moelle osseuse, c’est un « one shot », un seul essai. Soit elle prend et elle vit soit…

Il y a aussi les réactions aux traitements, les réactions du corps, les réactions du greffon qui peut se « retourner » contre l’hôte. Bref la greffe de moelle osseuse c’est du très lourd.

Et quand elle sera sortie de la chambre stérile il y aura encore énormément de précautions à prendre. Pas de sortie, pas d’école pendant des mois, des aller retour à l’hôpital, des médicaments en veux-tu en voilà , une alimentation protégée…

Entre le moment où elle rentrera à l’hôpital et celui où elle sera autorisée à retourner à une vie normale, il se passera au mieux du mieux 6 mois. Mieux vaut en compter 9 ou 10 !

Alors forcément ça fout un coup. Bah oui forcément.

L’année de la greffe chez les petits Fanconi c’est le moment le plus redouté par tous les parents. On a beau se répéter qu’après ce sera des années de tranquillité, que la partie hématologique de la maladie sera traitée définitivement, donc fini les prises de sang mensuelles et les ponctions de moelle et la peur du virus qui traîne et de la fièvre inopinée et de la chute. On sait aussi que toute greffe augmente le risque de développement de cancer, et ça c’est la 2e partie de l’anémie de Fanconi, le/les cancers peuvent commencer à se pointer à l’adolescence et il n’existe aucun adulte Fanconi sans cancer. Et entendons nous bien, un adulte Fanconi ça commence réellement à 18 ans, on pousse pas l’adolescence jusqu’à 25. Et à l’heure actuelle aucune chimio ni radiothérapie ne fonctionne sur les cancers chez les Fanconi, mais ça je t’en reparlerai…Oh oui !!!

Voilà où en est au 13 pour la petite Juliette. On a encore une année devant nous avant le grand saut et ça passe très très vite une année. On aimerait ou ralentir le temps ou l’accélérer et se retrouver en juin 2016, mais comme on a pas le choix, on va continuer un jour à la fois.

Et Juliette dans tout ça ? Elle ne va pas si mal, elle a été très fatiguée après les vacances de Pâques qui ont été remplies, trop pour elle. On a ralentit le rythme et elle va mieux. Elle va rentrer à l’école en septembre, elle améliore son vocabulaire chaque jour qui passe.

Elle adore dessiner et se montre très créative quand au choix du support, les canapés ont donc de nouveaux jolis motifs tout arrondis sur les assisses et accoudoirs…La porte du grenier aussi, ainsi qu’un côté de son armoire. Elle aime les ronds. Et les stylos billes. Et s’ils ne sont pas à sa proximité immédiate ce n’est pas un problème, elle dégaine une chaise ou un tabouret. Quand on veut on peut !!!

Elle m’a aussi aider à renouveler mon téléphone portable. Je n’arrivais pas à me décider. Iphone, pas iphone, oui mais le prix, tout ça tout ça. A un moment, faut choisir et pour ça rien de mieux que :

« Voilà, ça c’est fait, maintenant tu changes ! »

Et oui je sais une vitre tactile ça se change, mais pour moins cher j’ai eu un nouveau portable plus performant.

Et je maitrise toujours aussi mal le mode photo !

On peut donc dire que Juliette est une artiste altruiste engagée !

Elle adore aussi les autocollants et il arrive régulièrement qu’elle me décore mains, bras et pieds. J’avoue, ça m’éclate !

Et elle aime le toboggan et le monde de Némo ( « Sushi ouh ah ah »), Winnie l’ourson, T’choupi a un bobo et le vernis à ongles.

Et maintenant qu’elle sait ouvrir les portes, elle se ne gêne pas pour aller piquer son préféré, le violet de Maïa. Qu’elle se tartine allégrement de l’orteil au genou.

Ce n’est pas qu’une artiste au stylo bille, nannnnnnnnnnn, elle aime aussi manier la matière. N’est ce pas adorable ? Surtout sur le legging blanc…

Je ne m’ennuie jamais, elle déborde d’imagination.

Et pourtant parfois il y a des moments de grâce :

Que des crayons de couleurs et des pastels !

Et des autocollants.

Ces moments sont trop rares.

Et si toi derrière ton écran, tu as envie de faire un petit geste pour Juliette et tous les autres Fanconi, sache que je vais courir le 22 juin à la Course des Héros à Paris pour l’association française de l’anémie de Fanconi. Cette année on récolte des dons pour la recherche sur les cancers de la bouche chez les Fanconi.

http://www.alvarum.com/delphineloridan2

Merci pour elle, merci pour eux !

 

4 réponses sur “Bilan Santé Juliette #2”

  1. Bon..Donc, on peut dire que Juliette a la chance d’avoir une soeur compatible, un hôpital à la pointe des greffes chez les enfants, une famille qui l’entoure +++ et des amis, connus et inconnus, qui sont là pour la/vous soutenir.
    On peut dire aussi que vous vous préparez une année de dingues, d’angoisses, de trouilles, de peurs, d’espoirs, et que quoiqu’il arrive, ce sera peut être la plus dure des années que vous aurez à passer.
    Je suis de tout coeur avec vous, avec la petite Juliette, je croiserai tous les doigts que je peux…
    Courage !! courage !!!
    et en attendant, la minette ne fait pas semblant avec ses talents d’artiste, il y a de la créativité dans l’air 🙂 et bravo pour le sticker sous la fenêtre de l’atelier, il est juste parfait !

  2. chère Delphine,

    ça m’a émue de te lire; oui c’est un peu comme la roulette russe,cette maladie…mais il faut croiser les doigts! elle est trop mimi pour ça! l’année va être difficile et pleines de joie/peine à gérer mais sa chance c’est qu’elle a une soeur compatible des parents aimants, un bon hôpital et plein de fans, car je suis fan de cette petite bouille et de ce talent que tu nous décris! avec tous ces ronds, je suis sure que Valérie Damidot peut aller se rhabiller!
    le 22 je ne pourrai sans doute pas être là mais je serai de tout coeur avec toi, gros bisous et plein de courage; surtout garde espoir ma belle, on est avec toi, avec elle, avec vous!

  3. Est ce que tout va bien au 13? je m’inquiète un peu de ne plus avoir de nouvelles, et comme j’attends toujours avec impatience des nouveaux articles, je viens faire un petit coucou !! 🙂
    Bon début des vacances à tes filles, bisous spécial à Juliette !!

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