Bilan santé Juliette

La semaine dernière a été riche en kilomètres. Un aller retour à Paris le jeudi et un départ pour la Normandie le vendredi, retour hier. Vive les longs week end !

Juliette a donc vu son hématologue attitré, un des plus gentils médecins de la terre entière. Pesée, mesurée, auscultée, prise de sang dans la foulée et on repart.

Entre deux, on apprend que seule Ninon est porteuse du gène Fanconi. Pas malade, juste porteuse, comme son père et moi. Un seul gène ça ne fait rien, ce sont les 2 gènes qui fichent le bazar. Si elle ne rencontre jamais un deuxième porteur, cela n’aura aucune incidence dans sa vie. On est pas si nombreux que ça non plus, y a quand même peu de risques que ça arrive !

Maintenant qu’on connait le gène responsable du Fanconi chez Juliette ( Fanc D2 dans notre cas) et qu’en plus la demoiselle a l’immense chance d’avoir une donneuse compatible parmi ses sœurs, nous n’avons plus qu’à « attendre » que les choses plus sérieuses commencent. Tout en sachant que Juliette a amorcé la pente descendante au niveau des plaquettes et que les globules blancs suivent plus ou moins le même chemin.

Nous devons donc commencer à réfléchir à ce que nous souhaitons faire par rapport à la greffe de moelle incontournable. Attendre que les taux de plaquettes et globules blancs soient vraiment bas pour programmer la greffe ou anticiper un peu et la programmer autour de ses 5 ans.

On a encore du temps pour réfléchir même si on pencherait nettement pour l’anticipation.

Pour le moment après un mois de « pas terrible » à « tout pourri » elle remonte plutôt bien la pente et surtout elle mange ! Voire elle dévore…

Elle développe aussi son vocabulaire « J’en veux pas » « Beurk »  » c’est chaud ! »  » Au revoir » ( aux routiers dans les embouteillages autour de Paris…)  » à tout à l’heure » « Non Mimi !!! »  » Veux ça ! »  » Donneeeeeeeee » « Euh câlin ? »

Elle tient parfaitement un crayon, dessine des ronds et des lignes droites, connait le rouge, le noir et le jaune et fait le chat, le chien, le mouton, la vache, le cochon, la poule…et j’en passe et elle compte jusqu’à 3, parfois 4.

Elle mange toute seule, même la danette au chocolat, que bien évidemment une partie finie sur le tee shirt et le pantalon. Mais comme elle sait que ça  m’agace, elle va discrètement à l’évier de la cuisine, attrape l’éponge et tente de nettoyer tout ça, toute seule.

Pour résumé elle a 2 ans !

Et c’est loin d’être l’âge le plus reposant.

Juliette, chanteuse compositrice

Interprète !!!

(Maitrise parfaite du thème star wars à la voix…)

3 réponses sur “Bilan santé Juliette”

  1. Bon hé bien Delphine, il ne manque que le son à ton blog, j’aimerai beaucoup entendre le thème de starwars par Juju !
    C’est précieux qu’elle ait un super gentil hémato ! C’est essentiel de se sentir en confiance et bien conseillés !
    Big bisous !

    1. Si j’arrive à faire une captation de Juliette ( surnommée ici Dark Croquette…oui ma fille est un Sith) chantant star wars, promis je la mettrais sur le blog ! Mais c’est souvent du spontané et pas toujours le temps de dégainer l’iphone.
      Et encore, je n’ai jamais parlé du fait que n’importe quel rouleau de papier cadeau vide est un sabre laser dont elle maitrise aussi le bruit !

  2. coucou belle maman du 13!!
    déjà elle est bien suivie, ensuite une de ses sœurs pourra être donneuse, ça fait deux bonnes nouvelles parmi ces autres moins bonnes….. mais pour l’instant il faut surtout profiter de ses talents de chanteuse!!! je ne savais pas que shewbacca avait fait des petit(e)s :)))
    je te fais de grosses bises et je pense à toi bien que j’ai zappé le rose et privilégié le bleu (tu comprendras demain ou après demain)

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