Ne me demandez pas si je vais bien…vous ne voulez pas la réponse !

Il y a 3 semaines nous étions à Limoges pour rencontrer pour la première fois l’hématologue qui suivra Juliette en parallèle de Paris. Nous l’avons tout de suite adoptée. C’est impossible de faire autrement.

Nous avons aussi appris que l’hypophyse de Juliette est strictement normale et c’est un gros oufffffffffff de soulagement que nous avons poussé. Un petit nuage de quelques jours.

Une semaine après, soit il y a 2 semaines, nous étions à Paris pour le bilan semestriel de Juliette. Nous espérions avoir enfin les résultats de la réversion génétique. Une réversion génétique, dans le cas de Juliette, aurait signifié qu’elle avait fait sa thérapie génique au niveau de la moelle osseuse. Le risque cancéreux restait identique, mais elle n’aurait pas eu à passer par une greffe de moelle osseuse et n’étant pas exposée aux produits, n’augmentait pas la probabilité de développer un cancer.

Juliette n’a pas fait de réversion. Elle présente un tableau que les spécialistes n’ont encore jamais vu. Une maman d’une jeune atteinte par Fanconi a connu un parcours « sanguin » similaire. Mais n’ayant pas été diagnostiquée au moment de la première chute des plaquettes personne n’a été regarder plus loin. Elle a finalement été greffée quelques années après. Et va bien aujourd’hui.

Alors quoi ? On revient à la case départ et alors ?

Pourquoi nous n’allons pas bien hein ? Pourquoi est ce qu’on ne l’avale pas cette nouvelle là ?

Parce qu’il a été question de leucémie pendant ce rdv, parce que même ceux qui sont censés savoir ne savent pas, parce qu’on a peur.

Alors si vous me demandez comment je vais et que je vous réponds que ça ne va pas. Ne me dites pas « bah pourquoi ????? »

Pourquoi ?

Vraiment ?

Je sais pas…Leucémie ? Greffe de moelle osseuse ? Cancer ? Enfant de 3 ans et demi ?

Ne me dites pas de relativiser « Allez il y a pire ailleurs quand même ! »

Oui bien sûr oui, mais pour combien d’entre vous le pire c’est nous ?

Ne me dites pas « Avec vous au moins je mesure la chance que j’ai d’avoir des enfants en bonne santé/beaux/brillants/une vie comme je voulais »

Non ne me le dites pas, je le mesure déjà pour vous, je le compare à ce qu’on vit et la comparaison n’est jamais à notre avantage.

J’envie même vos soucis !

 

Je sais que tout cela n’est jamais dit méchamment, je sais que tout cela est fait pour nous aider, pour regarder ailleurs, penser à autre chose.

Oui mais là je ne peux pas penser à autre chose. Je ne peux pas regarder ailleurs. Parce qu’il a fallu expliquer à une petite fille de 9 ans que sa petite soeur devrait sûrement être greffée. Et qu’elle espérait elle que ça n’arrive jamais et que jamais elle ne doive se sentir responsable de ça parce que le hasard a fait qu’elles sont compatibles.

Parce que nous devons gérer les angoisses d’une petite fille de 3 ans et demi qui prend conscience de sa différence. Qui ne nous laisse plus une seconde de liberté. Qui nous demande une attention permanente et continue et à qui il va falloir réapprendre doucement à se détacher de nous.

Parce que Juliette a aussi 2 autres grandes sœurs qui manifestent leur tristesse à leur manière. Qui doivent composer et ne pas se faire oublier.

Nous sommes parents à temps complet depuis 3 semaines. Les nuits sont aussi difficiles que les jours. Les appels de Juliette très fréquents.

Et non nous n’avons pas de relais et quand bien même ce n’est pas un relais que les filles réclament, c’est nous. Notre amour, notre écoute, nos attentions et aussi nos limites.

Alors pour quelques jours, peut être quelques semaines je ne serais  présente que sur le blog.

Ce qui sera plus sympa pour toi lecteur adoré, moins pour ceux que j’ai régulièrement en contact.

Je ne vous aime pas moins, je ne vous suis pas moins attachée je dois juste refaire mon plein d’énergie pour être présente correctement.

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Jour de lessive

J’étais bien partie ce matin pour pouvoir te faire un article plus long. Enfin installée derrière la machine à coudre.

Et voilà que le téléphone sonne !

Et qu’il faut aller chercher Juliette à l’école plus tôt que prévu.

Aieeeeeee

Donc maternelle et effectivement pas très en forme la p’tite Juju.

Je récupère Valentine et direction le laboratoire parce que les petites misères sont revenues très souvent ces derniers temps.

Prise de sang, retour à la maison et montée de stress. Et si les plaquettes s’étaient effondrées ? Et si les globules blancs étaient hyper bas ? Et si on s’était un peu trop longtemps mis la tête dans le sable ?

C’est long d’attendre.

Et à 16h30, l’homme rentre avec les résultats. Et tout est bon ! Ses bilans sont stables, tout est dans les normes, dans les limites basses mais on s’en fout, dans les normes. Et si elle l’avait vraiment faite sa reversion génétique ??? Les analyses sont toujours en cours, depuis 2 mois maintenant. On espère être fixés en avril et je t’en dirais plus à ce moment là.

Je te jure, si elle s’avère revertante je me fais tatouée dans la foulée !!!

 

Enfin tout ça pour te dire que je n’ai pas pu coudre ce qui doit l’être. Donc pas grand chose à te montrer.

Du coup aujourd’hui ce sera petit article « Silhouette Cameo Mon Amour ! »

Je suis toujours en apprentissage pour réussir à maitriser la bête, et ce n’est toujours pas gagné mais déjà je n’oublie plus dans quel sens couper le flex !

Tu sens le progrès ?

J’ai toujours des sueurs froides à chaque fois que je lance une découpe mais beaucoup moins de « Arghhhhhhhhhhhh mais euh pourquoiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ????????????? Pourquoiiiiiiiiiiiiiiiiiii je n’y arriveeeeeeeeeeeeeee paaaaaaaaaaaaaaaaas ?????????? »

Suivi de  » je suis la plus nulle des plus nulles »  » je ne sers vraiment à rien » « pourquoi tout le monde y arrive et pas moi ? » et j’en passe.

Et puis parfois j’y arrive ! Et je suis contente.

Comme pour le panier à linge de la salle de bain des filles.

Qui est au point de départ un panier à bûches. Qui ressemble comme deux gouttes d’eau à un panier à linge. Mais en beaucoup moins cher.

Panier à bûches Carrefour 15e, panier à linge osier partout ailleurs de 30 à 50e.

50e ? Sérieux ?! Pour y mettre du linge sale ? Et puis quoi encore ?

Panier à bûches je te dis !

Et petite customisation maison, histoire de…Le truc qui ne sert à rien mais qui me fait plaisir !

Surtout quand j’ai tout le matériel à la maison. Le panier, le tissu, les feuilles de flex, les oeillets, la cordelette, la machine de découpe… Tout quoi.

Pourquoi se priver ?

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Panier à bûche/panier à linge ! Carrefour

Radiateur à repeindre. Jamais fait parce qu’il avait été évoqué un cache radiateur à une époque.

Travail prévu aux beaux jours.

Chouette alors ! 4h de peinture qui m’attendent…

J’aime pas peindre les radiateurs !

L’ombre noir derrière le rideau c’est Milka qui surveille son territoire.

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Etiquette personnalisée !

Et j’ai repassé le tissu 50 fois, c’est du coton brut, y a rien à faire !

Flex de chez Happyflex (comme toujours)

J’ai eu envie d’une étiquette en 2 couleurs, déjà pour tester et parce que voilà j’avais envie !

J’ai commencé par poser le flex « texte » violet en mettant l’étoile au centre du carré de tissu, puis j’ai posé le flex gris par dessus et rien ne s’est décollé ou à « cuit ». Ouffffffffff. Test validé ! Il ne me reste plus qu’à opter pour des motifs plus complexes.

C’est le week end ! Yesssss ! Mais encore mieux, ce sont les vacances qui commencent pour nous !!! Et elles étaient très attendues. Je vais pouvoir la faire ma p’tite couture qui était prévue ce matin et préparer mes articles de la semaine prochaine.

La Pauvre Juliette, les parents inconscients et la politique de l’autruche

Attention spoiler :

Cet article est à haute teneur en maladie pourrie !!!

 

Il y a 2 semaines, je discutais avec la maman d’un enfant dans la même classe que Juliette. Nous parlions enfant, entorse de Valentine, rythmes scolaires et petites maladies de l’enfance. J’indique que « pfiouuuuuuuuu depuis le début de l’année, Juliette n’a du faire que 2 semaines de 5 jours ! Je ne suis pas sûre que le rythme soit très adapté » et j’ai eu en réponse sur un ton un poil agressif  » Oui bah y a pas qu’la pauvre Juliette ! Mon fils à moi aussi il est bien fatigué !  »

J’avoue que ça m’a soufflé parce qu’il n’y avait pas de raison d’employer ce ton et que je ne faisais qu’une constatation et aucune allusion dedans à la pathologie de Juliette.

Mais cette petite phrase m’est revenu en tête régulièrement depuis sans que j’arrive à comprendre le pourquoi, jusqu’il y a quelques jours. En réalité ce n’est pas le ton qui m’a interpellé, c’est le  » Pauvre Juliette « .

A l’école, Juliette n’est plus Juliette mais  » la Pauvre (Petite) Juliette ».

– Oh mais c’est la pauvre petite Juliette, vraiment elle n’a pas de chance la pauvre petite.

– Ah c’est elle alors la pauvre Juliette ?

– Pauvre Julietteeeeeeeeeeeeee

– Pauvres parents aussi !

– Hummmmmmmmmm oui, mais tu sais, je me demande s’ils réalisent vraiment bien, je les trouve léger-léger sur le suivi.

– Ah bon ?

– Mais oui, la dernière fois, je lui demande, à la mère comment ça va et elle me répond que ça a l’air d’aller, que pour le moment il la laisse tranquille et qu’ils font un peu les autruches.

– Ah oui ?

– Oui même qu’elle ne l’a pas emmenée chez le médecin quand elle a eu un rhume, c’est léger…Moi les miens, s’ils avaient un truc pareil, j’emménagerai sûrement à l’hôpital !!!

– T’as raison, sont un peu inconscients de la réalité ces gens là.

 

Pauvre Juliette qui a des parents inconscients !

 

Qu’on nous pense inconscient, je m’en fiche royalement. Il n’y a que nous que savons qu’elle est notre réalité. Que certes nous ne connaissons pas le taux de plaquettes actuel de Juliette mais que sa dernière prise de sang a été faite à Robert Debré juste avant Noël. Il faut une éternité absolue pour recevoir les résultats ( si on les reçoit !) mais que si c’était dramatique on aurait déjà été rappelé depuis belle lurette. Je ne raconte pas non plus que nous laissons ses veines se « reposer » parce que pour réussir à avoir la quantité de sang nécessaire aux analyses demandées il a fallu la piquer 7 fois et finir dans le pied, seule veine qui donnait quelque chose.

Qu’étonnamment après cet épisode, on s’est dit que ça attendrait les prochaines vacances la p’tite piqûre.

Ce qu’on ne dit pas, c’est que nous devons nous même réparer les âneries de la secrétaire de Debré qui devait gérer la transmission du dossier de Juliette à Limoges mais a transféré le dossier à Saint Dié des Vosges ! Du coup, nous attendions l’appel de Limoges pour prendre le rdv d’IRM cérébral…On pouvait toujours attendre !

Ce qu’on ne dit pas c’est que lorsque nous jouons au docteur avec Juliette, je l’entraîne au passage à ouvrir la bouche en grand pour bien regarder la cavité buccale parce que ce sera un geste qui pourra lui sauver la vie plus tard. Ni que Juliette a une mallette de médecin hyper complète avec un presque vrai stéthoscope, des charlottes, des gants, des masques, des bracelets, un masque d’anesthésie,une seringue le tout offert par Debré ou notre généraliste( pas le stéthoscope, lui il vient d’amazon ). Elle réclame des pansements aussi et nous montre son quotidien médical à travers les « consultations » auxquelles nous avons le droit.

Il est vrai que pendant un mois et demi nous avons lâcher du lest, eu envie d’avoir la même vie que tout le monde. De ne pas (trop) parler  maladie, faire autre chose, penser autre chose, vivre autre chose.

 

Mais qu’on ne s’inquiète pas ! La maladie ne nous lâche pas, grâce aux « Pauvre Juliette » sortis tellement spontanément qu’on ne peut ignorer son surnom. Parce que quand je lui achète des vêtements, je dois être la seule mère heureuse de découvrir que j’ai pris quelque chose trop petit. Parce que ça signifie qu’elle a grandi et que son hypophyse a peu de chance d’être atteint ( ce que l’IRM va vérifier ). Parce que nous sommes sûrement les seuls parents de l’école à surveiller les bleus et à chercher l’origine de chacun. Parce qu’au moment de choisir les vacances d’été nous éliminons immédiatement tout le sud. Trop de soleil pour sa peau fragile.

Parce qu’au moment de contacter l’hématologue de Limoges nous découvrons que le service s’intitule « Hématologie-Oncologie » et que si ça remue bien le couteau dans la plaie, nous nous disons aussi que ce n’est pas si mal après tout, au moins elle ne connaîtra qu’un seul service jusqu’à ses 18 ans.

Parce que chaque soir, quand je la couche, je me dis que cette journée est vraiment mais vraiment passé beaucoup trop vite. Parce que j’ai son ordonnance à validité permanente pour une prise de sang dans mon portefeuille et qu’elle est écrite sur une feuille d’Affection Longue Durée.

Parce que parfois on se dit  » et si on recommençait tout ailleurs ? » et qu’immédiatement ce qui vient c’est « tu crois qu’ils connaissent le Fanconi là bas ? Laisse tomber on aura pas les moyens de la soigner »

Parce qu’on fait des compromis avec la maladie.

Alors parfois, comme ça, sur un mois et demi, on aime bien faire un peu les autruches. Jouer à faire « comme si ». Pour reprendre des forces, et se sentir prêt à affronter la suite. Qui pourra être une suite de bonnes nouvelles, comme une suite de très mauvaises. Et ça il n’y a que l’avenir qui nous le dira !

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Doc’ Juliette

Chirurgien urgentiste !

 

Et sinon, je suis en passe de prendre une vraie décision vraiment importante parce que dans la vie j’ai des vrais soucis :

Je vais arrêter les colorations et garder mes cheveux blancs

(La dame du 13 est une femme de conviction !!)

1er octobre – rentrée du blog !

Ça fait longtemps, très longtemps.

Tu me connais pour certaines choses, j’ai la digestion longue et je ne me voyais pas reprendre sur un autre sujet que celui du lancement du téléthon. Après je reprendrais un rythme normal, j’ai des coutures en stock, quelques nouveautés déco, peut être une rubrique cuisine qui sera remplie vu le gros craquage que je viens de réaliser à l’instant, de la critique littéraire,ciné, la vie quotidienne tout ça tout ça.

Dans un monde idéal, tu devrais avoir une lecture quotidienne si j’arrivais enfin à prendre le rythme de faire les photos au fur et à mesure et à programmer la publication d’un « article » par jour. Ne désespérons pas, tout peut arriver !!!

En attendant, c’est téléthon.

Voilà l’affiche concernant Juliette, il y en 3 autres à voir ici

Beaucoup d’autres photos sur le site de l’afm-téléthon

Et oui la petite fille constamment dans les bras de Garou c’est bien Juliette ! Et oui je suis la grosse dame des photos ( en robe aubépine bleue, en noir avec Garou ). Et oui je m’en fous d’être la grosse dame des photos !  On est ce qu’on est, si j’avais été canon en plus de ma personnalité attachante ( ou pas hein !) ça aurait fait trop pour une seule vie. Il faut savoir en laisser aux autres.

Alors ce lancement c’est quelque chose, nous apprenons à parler en public, à être le centre des attentions, à se faire dégager par les grandes fan de Garou qui veulent absolument une photo avec lui. Même de dos, de derrière la scène !

Je réponds tout de suite à la question importante : est ce que Garou est vraiment gentil en vrai ?

Ouiiiiiiiiiiiiiiiiii !

Est ce que nous passons notre vie avec ?

Non non et non. Nous l’avons vu 2 fois. La première à la cité des sciences à Paris pour le lancement officiel. En privé quelques minutes mais quand on lui a présenté la maladie de Juliette ( qu’il avait déjà sur les genoux, y a eu un truc entre eux) on l’a vu se décomposer. Leucémie/cancer/pas de traitement, c’est pas facile facile à passer, et on ne peut pas dire que les autres enfants soient mieux lotis. Allez Garou saute avec nous joyeusement dans le monde de la maladie toute pourrie !!!

Mais il est adorable et sans aucun a priori ni stress par rapport aux maladies justement. Ils voient des enfants pas des pathologies. Cela fait beaucoup de bien. Olivier a un peu plus parlé avec lui le jour de la visite du Généthon, mais je suis restée plus en retrait. Il faut dire que le pauvre homme est sollicité en permanence, mais réellement en permanence, je ne sais pas quand il a 5 minutes pour manger. Une vie pareille, faut vraiment le vouloir. Et il reste avenant, souriant et d’une patience à toute épreuve tout au long de la journée. Je lui tire mon chapeau, moi même je ne supportais plus mes gamines à la fin de la journée, et ce sont les miennes !!!

Mais hormis Garou, nous avons surtout fait des rencontres avec d’autres familles, d’autres parents, d’autres enfants. Des rencontres où aucun sujet n’est tabou, où chacun raconte son vécu sans jugement. Les moments difficiles comme les bons, nous rions  aussi. Les 4 familles des affiches c’est un vrai groupe. Et si nous avons tous des quotidiens très différents nous partageons pourtant des parcours assez similaires dans nos façons de faire face. Des gens qui valent plus que la peine qu’on les écoute et qui ne donneront aucune leçon de morale.

L’équipe de tournage du documentaire est aussi a-do-rable ! Réellement. J’aurais presque envie de voir le résultat à l’écran. Mais jusqu’ici je refuse de me voir. Les photos c’est déjà beaucoup, me voir filmée bah non. Il nous reste encore 2 jours à faire la semaine prochaine et cette partie sera terminée. Presque à regrets malgré notre immense réticence du début.

Mais si toi, mon lecteur, tu souhaites nous voir et nous entendre, tu peux aller . Il y a de fortes chances que nous soyons quelque part sur les 3 premières. Et si tu as Facebook sur la page du téléthon il y a tout plein de photos et vidéos et même une où nous remercions tous les internautes qui nous suivent.

Je n’ai pas envie de dire que c’est une aventure parce que ce n’est pas ça. Une belle expérience conviendrait mieux peut être. C’est un univers qui ne nous était pas complètement étranger de part le travail de l’homme mais pas de ce côté là. Le côté coulisse est sympa à voir, mais toute la partie relationnelle, l’énergie des bénévoles, l’implication des employés à chaque niveau au généthon est un vrai moteur pour donner le meilleur de ce qu’on a et espérer participer nous aussi à faire une belle collecte.

Cet article est peut être un peu décousu, mais c’est dû au sujet et au fait que je n’ai pas écrit un mot ici depuis des semaines.

Je vais retrouver ma zone de confort ( demain ? Demain ce serait bien !) et refaire des articles avec un début, un milieu et une fin.

Mouna, Juliette dans les bras de Garou et Ninon

Si avec ça on nous croit pas quand on dit qu’au téléthon on ne pleure pas, je ne sais plus quoi faire !

La Grande Nouvelle

Pour expliquer la Grande Nouvelle, il va falloir remonter quelques mois en arrière.

Début janvier, je reçois un mail de la présidente de l’association Fanconi nous demandant si nous accepterions de rencontrer deux dames de l’AFM-Téléthon qui recherchent des témoignages de familles ayant eu « récemment » le diagnostic d’une maladie génétique rare.

On en parle avec Olivier, en se disant qu’on ne craint pas grand chose et qu’on va accepter !

Pas de nouvelles pendant quelques semaines et puis une prise de rdv pour le mercredi 1er avril ( ou le 2, mais j’ai la flemme de vérifier l’agenda) à 10h ( ou 11h ???? on s’en fout hein !). Nous étions en train de finir la salle de bain du 2e étage. La veille de l’arrivée des coordinatrices il y avait encore l’ancien lavabo qui trônait fièrement dans l’entrée…Une déco classe s’il en est !

Un entretien de 2h qui a duré duré duré, rapport que je suis quelque peu  bavarde pendant lequel nous avons raconté l’histoire de Juliette, la grossesse, les premiers signes de la maladie, les rdv qui ne donnaient rien, le jour où on a posé le diagnostic, comment on a réussi à rencontrer le dr Leblanc, etc etc. Bref, tout ce qui est dans la catégorie « l’anémie de Fanconi de la fille de la dame du 13″.

On a raconté à notre manière, comme sur le blog, en racontant aussi beaucoup de bêtises parce que bon la vie n’est pas que pleurs.

Et quand elles sont parties, j’ai dis à Olivier  » Avec toutes les conneries qu’on a raconté, tu peux être sûre que jamais on nous demandera de témoigner sur quoi que ce soit ! »  Et comme on ne s’était pas projeté du tout là dedans et que du coup nous n’envisagions rien de concret, on a juste changé de fringues et recommencé à poser le sol de la salle de bain.

La vie a repris son cours. Les rdv, les hémogrammes qui s’effondrent, la greffe qui commence à devenir réellement concrète et le besoin de faire des trucs un peu plus sympas…Comme le jardin ! Mais que je n’ai toujours pas pris en photo ( gourdasse va !) alors qu’on a bossé bossé bossé dedans et qu’il est nettement plus beau que les photos de Pâques. Blindés de fleurs et avec une vraie pelouse refaite à neuf.

Mais le sujet n’est pas là.

Après les vacances de Pâques, quand nous rentrons de chez ma mère, il y avait un message sur le répondeur de la maison, les coordinatrices nous demandant de les rappeler rapidement. Dont acte, et là elles nous proposent de devenir Famille Ambassadrice pour l’édition 2014 du Téléthon avec 3 autres familles.

Quoi ? Comment ? Plait-il ? Ça fait quoi une famille ambassadrice en vrai ?

Pas grand chose…Juste la campagne d’affichage nationale, quelques interviews, un petit reportage, le lancement officiel, la conférence de presse, et les directs sur les plateaux de France Télévision. Rien quoi !

Les directs, à la télé, que personne ne regarde (sic). Et où il va falloir parler de notre histoire. De nous. Se montrer, tout ça tout ça.

Oui bon je sais qu’avec le blog il y a déjà une grosse fenêtre ouverte sur notre vie, mais quand je veux et ce que je veux et je choisis l’angle. Vous n’entendez pas ma voix, ne voyait pas mon image, ni les filles, ni Olivier. C’est assez planqué un blog.

Enfin voilà, la Grande Nouvelle, c’est qu’en décembre, le 5 et 6, si vous le souhaitez vous verrez toute l’équipe du 13 en chair (très très très en chair la dame du 13, faut être clair), en os et en voix à la télé. C’est stressant mais on a déjà passé quelques épreuves préparatoires pour arriver sur le plateau en faisant « même pas peur ! ». Il a fallu faire les photos pour l’affiche nous concernant. 6h de photos pour Juliette, la moitié avec son père, l’autre avec moi. Le résultat est parfait. Ce fût pourtant très très très laborieux. Je ne peux rien te montrer, elles seront dévoilées en septembre au lancement officiel.

Nous avons fait les interviews dans le jardin et je m’étais dit  » faut pas que tu pleures, faut pas que tu pleures, faut pas que tu pleures » et tu penses bien j’ai pleuré quasi tout le long ! Forte et digne la dame du 13…

Et puis nous étions aussi présents avec les autres familles pour l’assemblée générale à Evry au mois de juin avec passage sur scène et passage au micro. Ou comment se jeter tout de suite dans le grand bain sans bouée ni brassard.

Pour l’été on est presque tranquille et en septembre on reprend le rythme Téléthon ! Non parce que mine de rien ça prend du temps quand même. On découvre plein de choses et ça c’est génial mais c’est chronophage quoi. Surtout quand t’as les cameras à la maison, je ne te raconte pas le ménage en amont pour que la maison soit la plus présentable possible.

D’où mon absence aussi ces derniers temps…J’ai déjà gavé assez de gens avec mon déplacement de poussières et rangement de dvd, j’étais pas obligée de le partager avec le monde entier. Bonjour le niveau de stress !!!

Je reste encore partagée sur cette participation. C’est important de parler de la maladie, de la faire connaitre et peut être d’inciter des chercheurs à s’y intéresser mais je suis morte de peur par rapport à l’exposition obligatoire. Je ne veux pas avoir derrière de regard de pitié sur Juliette, je ne veux pas non plus que les grandes soient regardées différemment par leurs profs, ou que leurs camarades leurs disent des horreurs par rapport à leur sœur. J’ai vraiment peur des retours négatifs qui ne manqueront pas d’arriver, parce qu’on ne peut pas plaire à tout le monde, et de ne pas savoir les gérer.

Après, j’ai bien conscience que le 8 décembre, on aura oublié comment on s’appelle et tant mieux !!!

Enfin voilà, ce sera la grosse parenthèse du « pas ordinaire » de 2014 mais quand même si en 2015 on pouvait ne rien faire d’autre que des trucs normaux, ce serait pas mal du tout.

Wait and see…

 

 

Bilan Santé Juliette #2

Ça devait être ce week end oui, mais il a fait beau j’ai profité du soleil comme tout le monde !

Et aussi d’un truc en rapport avec Juliette mais que je ne peux pas encore te dévoiler ici. Même si ça me brûle un peu les lèvres…Patience patience.

Nous avons donc revu l’hématologue pédiatrique à Paris il y a un mois et cette fois ci, on a parlé greffe.

La première fois que nous avons rencontré l’hémato, il nous avait expliqué que l’âge médian pour greffer c’était 7 ans, en novembre dernier on était sur l’année des 5 ans, il y a un mois c’est sans surprise qu’on a tous constater qu’il n’y avait aucune chance que ça attende encore 2 ans. Juliette sera donc très probablement greffée au printemps/été 2015. Dans un an quoi. Elle aura 3 ans et demi.

On avait beau le savoir d’avance, on voit les résultats sanguins, on l’a vu la chute vertigineuse des plaquettes, même si elle est stabilisée pour le moment. Mais ça ne durera pas. Ça fout un coup.

Alors comment ça va se passer la greffe de moelle osseuse ?

D’abord elle se fera à Robert Debré, il y a actuellement en France 3 centres greffeurs pour les Fanconi. Paris, Lyon ou Marseille. Nantes sera le 4e ( et on sera de tout cœur avec les Papinos à ce moment là, on est déjà de tout cœur avec eux !).

Juliette rentrera à l’hôpital pour une batterie d’examens, pose d’un cathéter sous cutané et conditionnement ( la chimio quoi, oui elle va perdre ses cheveux) qui est détruira au max le reste de sa moelle osseuse et ce sera parti pour au moins 6 semaines de chambre stérile.

La greffe a proprement parlé n’est pas une opération, en tout cas pas pour Juliette. Elle a la chance d’avoir une sœur compatible avec elle et c’est donc sa sœur qui sera prélevée sous anesthésie générale. La ponction se fait avec des seringues, aucune incision ! La moelle est ensuite récupérée dans une poche de sang et sera perfusée à Juliette dans la journée ( après tests et vérifications d’usage).

Après la greffe ( qui ressemble plus à une transfusion qu’autre chose) il faudra attendre 3 semaines pour savoir si les cellules sanguines saines ont pris le relais des cellules malades. Pendant ce temps, Juliette n’aura aucune défense immunitaire, plus rien pour la protéger, elle aura eu des traitements très lourds et elle en aura encore. C’est la période critique. La greffe de moelle osseuse, c’est un « one shot », un seul essai. Soit elle prend et elle vit soit…

Il y a aussi les réactions aux traitements, les réactions du corps, les réactions du greffon qui peut se « retourner » contre l’hôte. Bref la greffe de moelle osseuse c’est du très lourd.

Et quand elle sera sortie de la chambre stérile il y aura encore énormément de précautions à prendre. Pas de sortie, pas d’école pendant des mois, des aller retour à l’hôpital, des médicaments en veux-tu en voilà , une alimentation protégée…

Entre le moment où elle rentrera à l’hôpital et celui où elle sera autorisée à retourner à une vie normale, il se passera au mieux du mieux 6 mois. Mieux vaut en compter 9 ou 10 !

Alors forcément ça fout un coup. Bah oui forcément.

L’année de la greffe chez les petits Fanconi c’est le moment le plus redouté par tous les parents. On a beau se répéter qu’après ce sera des années de tranquillité, que la partie hématologique de la maladie sera traitée définitivement, donc fini les prises de sang mensuelles et les ponctions de moelle et la peur du virus qui traîne et de la fièvre inopinée et de la chute. On sait aussi que toute greffe augmente le risque de développement de cancer, et ça c’est la 2e partie de l’anémie de Fanconi, le/les cancers peuvent commencer à se pointer à l’adolescence et il n’existe aucun adulte Fanconi sans cancer. Et entendons nous bien, un adulte Fanconi ça commence réellement à 18 ans, on pousse pas l’adolescence jusqu’à 25. Et à l’heure actuelle aucune chimio ni radiothérapie ne fonctionne sur les cancers chez les Fanconi, mais ça je t’en reparlerai…Oh oui !!!

Voilà où en est au 13 pour la petite Juliette. On a encore une année devant nous avant le grand saut et ça passe très très vite une année. On aimerait ou ralentir le temps ou l’accélérer et se retrouver en juin 2016, mais comme on a pas le choix, on va continuer un jour à la fois.

Et Juliette dans tout ça ? Elle ne va pas si mal, elle a été très fatiguée après les vacances de Pâques qui ont été remplies, trop pour elle. On a ralentit le rythme et elle va mieux. Elle va rentrer à l’école en septembre, elle améliore son vocabulaire chaque jour qui passe.

Elle adore dessiner et se montre très créative quand au choix du support, les canapés ont donc de nouveaux jolis motifs tout arrondis sur les assisses et accoudoirs…La porte du grenier aussi, ainsi qu’un côté de son armoire. Elle aime les ronds. Et les stylos billes. Et s’ils ne sont pas à sa proximité immédiate ce n’est pas un problème, elle dégaine une chaise ou un tabouret. Quand on veut on peut !!!

Elle m’a aussi aider à renouveler mon téléphone portable. Je n’arrivais pas à me décider. Iphone, pas iphone, oui mais le prix, tout ça tout ça. A un moment, faut choisir et pour ça rien de mieux que :

« Voilà, ça c’est fait, maintenant tu changes ! »

Et oui je sais une vitre tactile ça se change, mais pour moins cher j’ai eu un nouveau portable plus performant.

Et je maitrise toujours aussi mal le mode photo !

On peut donc dire que Juliette est une artiste altruiste engagée !

Elle adore aussi les autocollants et il arrive régulièrement qu’elle me décore mains, bras et pieds. J’avoue, ça m’éclate !

Et elle aime le toboggan et le monde de Némo ( « Sushi ouh ah ah »), Winnie l’ourson, T’choupi a un bobo et le vernis à ongles.

Et maintenant qu’elle sait ouvrir les portes, elle se ne gêne pas pour aller piquer son préféré, le violet de Maïa. Qu’elle se tartine allégrement de l’orteil au genou.

Ce n’est pas qu’une artiste au stylo bille, nannnnnnnnnnn, elle aime aussi manier la matière. N’est ce pas adorable ? Surtout sur le legging blanc…

Je ne m’ennuie jamais, elle déborde d’imagination.

Et pourtant parfois il y a des moments de grâce :

Que des crayons de couleurs et des pastels !

Et des autocollants.

Ces moments sont trop rares.

Et si toi derrière ton écran, tu as envie de faire un petit geste pour Juliette et tous les autres Fanconi, sache que je vais courir le 22 juin à la Course des Héros à Paris pour l’association française de l’anémie de Fanconi. Cette année on récolte des dons pour la recherche sur les cancers de la bouche chez les Fanconi.

http://www.alvarum.com/delphineloridan2

Merci pour elle, merci pour eux !

 

De retour, des nouvelles, des photos !

Un mois déjà que je ne suis pas venue. Un mois ça passe si vite.

Que s’est il passé ?

D’abord nous avons été à Paris, le 17 mars, seul et unique jour de circulation alternée à Paris, avec des plaques paires…Histoire de rajouter un peu de stress au stress !

Juliette a rencontré l’endocrinologue qui ne lui voit pas de soucis particulier mais nous conseille de lui faire passer un IRM cérébral pour aller vérifier si l’hypophyse n’est pas atteint par le Fanconi, ce qui arrive dans 10% des cas. A confirmer avec l’hématologue la semaine prochaine.

Va savoir pourquoi on était assez stressé par l’arrivée de ce nouveau spécialiste dans notre paysage médical. Du coup, on a craqué, Juliette a eu un nouveau Winnie à la boutique de l’hôpital !

C’est toujours mieux qu’un chien ! A la prise de sang de février j’ai failli rentrer à la maison avec Juliette et un Cavalier King Charles..il y a une animalerie juste en face du parking où on se gare pour aller au labo.

Juliette n’a pas accroché, ouffffffffffffffffffff !

Nan mais on est pas stressés du tout. Coolllllllllllllllllll quoi !!!

Elle a aussi eu  Tchoupi a un bobo, merveilleux livre sur la guérison s’il en est ! Un peu de désinfectant, un pansement, un bisou magique et c’est reparti ! Depuis Tchoupi fait partie de l’intégrale des histoires du soir de Juliette. J’envisage de le remplacer par Tchoupi va sur le pot….Message subliminal s’il en est !!!

Juliette a aussi eu un nouveau lit. Un lit de grande. Parce qu’elle s’amusait beaucoup à passer par dessus les barreaux de son lit de bébé et qu’elle risquait plus ou moins la chute à chaque tentative. Et que c’est carrément pas compatible avec son taux de plaquettes les chutes de lit !

Du coup, nous avons été dépenser un demi bras chez ikea. Et opté pour le lit le moins vu dans une chambre d’enfant.

Lit Minnen Ikea, notre originalité nous perdra !

Mais oui, tu vas voir en situation !!!

Et découvrir par la même occas’ la chambre de Juliette que je ne t’ai jamais photographié en 2 ans et demi.

Faut dire que pendant un an, elle a stocké un meuble légèrement imposant qui n’allait pas du tout avec le reste en attendant que le grenier soit fait. Et qu’après…bah j’ai oublié !

Chambre de Juliette, dans la version bébé.

Photos prises à  l’iphone, d’où la qualité exceptionnelle !

L’armoire et la table à langer ont été trouvées sur le bon coin. Un coup de peinture blanche sur le tout et voilà !

La commode et le chiffonnier appartenaient à Ninon au point de départ, puis ont été attribués à la chambre d’amis et comme la chambre d’amis est devenue la chambre de Juliette … Un coup de peinture blanche aussi qui harmonise le tout.

Le sticker de la princesse et la grenouille était dans la chambre de Valentine quand elle était petite et que nous habitions Evreux. Je n’avais pas réussi à me résoudre à le laisser en partant.

Le lit rose était le lit de bébé de Valentine aussi, ainsi que le tapis d’éveil, le tour de lit et la gigoteuse.

Je ne te parle pas des jouets, qui avaient déjà fait un, deux ou trois enfants avant…

On a réuni des éléments d’un peu partout dans la maison pour faire une chambre plus ou moins harmonieuse à Juliette.

Dans la version petite fille

Cherche, à part le lit, rien n’a changé !

Et il y a Winnie un peu partout. Et une petite fille dans un coin !

Et comme il n’y pas plus la lampe de chevet ( elle a été mise sous protection dans mon atelier ), le mur fait vide.

Une petite guirlande de fanions à prévoir peut être ?

Mais oui, elle a le droit de jouer dedans !

Et a part un nouveau lit monté, nous avons aussi relooké la salle de bain du 2e étage. Les photos viendront prochainement. Nouveau sol, nouveau lavabo, nouveau robinet de baignoire et pommeau de douche fixe. La modernité a fini d’arriver dans cette pièce !

La salle de bain du 1er étage subit aussi quelques petites améliorations. Ce sera terminé en mai, patience patience.

J’ai également investi pour le jardin, du pratique, du plastique, du confort. Pour les enfants, pour les parents ! Tu verras ça avec les photos de Pâques ! ( Y a pas que du beau …)

Mon atelier a aussi eu le droit à quelques nouveaux rangements/aménagements. Mais je n’ai pas eu le temps d’en profiter encore, ni même de réorganiser correctement.

La dernière prise de sang de Juliette montre que tous les taux sont maintenant sous les normes. De pas beaucoup à nettement plus significatif comme les plaquettes qui se sont stabilisées à 75 000 ( contre minimum 150 000 ). C’est la première fois que les rouges, les blancs et les plaquettes sont sous les taux en même temps. A voir ce qu’en pense l’hémato jeudi prochain. En attendant je l’ai inscrite à l’école. Enfin pré-inscrite à la mairie, j’attends là aussi le rdv avec l’hémato pour savoir comment se passera l’année prochaine, si la greffe se rapproche ou non afin de donner les informations les plus justes possible au directeur et à l’équipe éducative si besoin.

Je fais au mieux pour revenir bien plus vite. Puisque j’ai des choses à montrer. Et à raconter !

Merci à toi de rester fidèle au poste, et même de t’inquiéter de ce que nous devenons.

Bientôt

Juste quelques mots aujourd’hui et rien à montrer.

Le 13 n’est pas à la fête.

La dernière prise de sang de Juliette n’est vraiment pas terrible.

Elle fatigue vite et a besoin de sa maman.

Alors sa maman, elle coud très peu, elle n’utilise pas sa cameo et elle prépare pas grand chose.

C’est donc difficile d’alimenter le blog dans ses conditions.

Et d’autres soucis se sont greffés par dessus.

Alors je prends le temps de régler tout ça, de réorganiser mon temps et je vais revenir te montrer des petites choses.

Une nouvelle robe pour moi, un sweat décoré, un stickers dans l’atelier.

Ça va venir !

Juliette, 2 ans, priorité absolue de la dame du 13

 

 

L’Anémie de Fanconi et le Téléthon

Tu ne peux pas l’ignorer, ce week end c’est le Téléthon.

Et cette année au Téléthon l’Anémie de Fanconi sera plus ou moins mise en avant. D’abord par la diffusion du documentaire Vertiges dans la nuit de Vendredi à Samedi.

Alors profite de ton insomnie ou programme ton décodeur/livebox/disque dur et regarde le tranquillou plus tard. Ou alors tu vas cliquer là :

http://nemesistv.info/video/B9ARDNDUXG3R/vertiges#

Et tu me dis merci.

Alors Vertiges c’est quoi ???

C’est un documentaire exceptionnel, et je pèse mes mots, sur Christophe Bichet, 28 ans il me semble, atteint comme Juliette de l’Anémie de Fanconi. Un grimpeur impressionnant, un monsieur impressionnant. Et un documentaire pas pleurnichard, optimiste au possible. A VOIR.

Son parcours, c’est un peu le nôtre. Et en fait, on aimerait vraiment que ce soit aussi le nôtre. Celui de Juliette. Parce qu’il est encore là aujourd’hui.

Et puis surtout, c’est un documentaire sur sa passion, sur la Vie avec un grand V.

Et je pourrais t’en raconter encore et encore des heures, tellement je l’aime ce film, tellement il est bien fait et tellement on retrouve notre état d’esprit dedans.

Ivan Maucuit, le réalisateur m’a envoyé un petit mot il y a quelques jours pour me remercier d’avoir parler de Vertiges sur le blog. C’est moi qui le remercie, d’avoir fait ce film, que nous avons vu pour la première fois il y a un an, parce que nous avions enfin une vision optimiste de la maladie. Un immense merci d’avoir mis en avant cette maladie rare, inconnue. Un immense merci de l’avoir fait de cette façon là.

Alors toi qui entends parlé de la maladie de Fanconi régulièrement ici, qui te demande ce qu’en vrai ça peut bien être tu peux regarder Vertiges.

Et puis tu peux aussi zieuter le Téléthon demain après midi parce qu’en direct sur le plateau il y aura Christophe Bichet et aussi l’absolument magnifique Sarah ( je l’ai croisée à la réunion des familles en octobre, alors je peux le dire !) qui est elle aussi Fanconi.

Et si tu veux donner, et bien donne !

Un essai de thérapie génique européen pour les Fanconi se prépare. Qui ne concernera pas Juliette pour le moment. Mais ceux appartenant au groupe Fanc A (65% des malades). Juliette est Fanc D2 (R2, ça me fait rire à chaque fois ! Oui je sais, c’est nul, mais quand même D2R2 il est drôle !), le généthon fournit les vecteurs ( je ne te bassine pas avec les détails, c’est compliqué !)

Je conclue par quoi ? 36 37 ?

Prenez soin de vous !!!

Image issue de Vertiges

Bilan santé Juliette

La semaine dernière a été riche en kilomètres. Un aller retour à Paris le jeudi et un départ pour la Normandie le vendredi, retour hier. Vive les longs week end !

Juliette a donc vu son hématologue attitré, un des plus gentils médecins de la terre entière. Pesée, mesurée, auscultée, prise de sang dans la foulée et on repart.

Entre deux, on apprend que seule Ninon est porteuse du gène Fanconi. Pas malade, juste porteuse, comme son père et moi. Un seul gène ça ne fait rien, ce sont les 2 gènes qui fichent le bazar. Si elle ne rencontre jamais un deuxième porteur, cela n’aura aucune incidence dans sa vie. On est pas si nombreux que ça non plus, y a quand même peu de risques que ça arrive !

Maintenant qu’on connait le gène responsable du Fanconi chez Juliette ( Fanc D2 dans notre cas) et qu’en plus la demoiselle a l’immense chance d’avoir une donneuse compatible parmi ses sœurs, nous n’avons plus qu’à « attendre » que les choses plus sérieuses commencent. Tout en sachant que Juliette a amorcé la pente descendante au niveau des plaquettes et que les globules blancs suivent plus ou moins le même chemin.

Nous devons donc commencer à réfléchir à ce que nous souhaitons faire par rapport à la greffe de moelle incontournable. Attendre que les taux de plaquettes et globules blancs soient vraiment bas pour programmer la greffe ou anticiper un peu et la programmer autour de ses 5 ans.

On a encore du temps pour réfléchir même si on pencherait nettement pour l’anticipation.

Pour le moment après un mois de « pas terrible » à « tout pourri » elle remonte plutôt bien la pente et surtout elle mange ! Voire elle dévore…

Elle développe aussi son vocabulaire « J’en veux pas » « Beurk »  » c’est chaud ! »  » Au revoir » ( aux routiers dans les embouteillages autour de Paris…)  » à tout à l’heure » « Non Mimi !!! »  » Veux ça ! »  » Donneeeeeeeee » « Euh câlin ? »

Elle tient parfaitement un crayon, dessine des ronds et des lignes droites, connait le rouge, le noir et le jaune et fait le chat, le chien, le mouton, la vache, le cochon, la poule…et j’en passe et elle compte jusqu’à 3, parfois 4.

Elle mange toute seule, même la danette au chocolat, que bien évidemment une partie finie sur le tee shirt et le pantalon. Mais comme elle sait que ça  m’agace, elle va discrètement à l’évier de la cuisine, attrape l’éponge et tente de nettoyer tout ça, toute seule.

Pour résumé elle a 2 ans !

Et c’est loin d’être l’âge le plus reposant.

Juliette, chanteuse compositrice

Interprète !!!

(Maitrise parfaite du thème star wars à la voix…)