En demi-teinte

Un lundi qui ressemble à un dimanche, pour une semaine sans vrai mercredi !

Sous la pluie qui plus est.

Depuis des jours et des jours et des jours

Il pleut.

Et je ne peux même pas faire de photo du toit de l’ex véranda terminé.

J’ai beau être normande de naissance et berrichonne d’adoption depuis 5 ans, honnêtement la pluie je sature. Comme tout le monde je crois.

Donc une semaine en demi-teinte :

– mercredi, le toit de l’ex véranda a été terminé ! Youpiiiiiiiiiiiiiii !!! Le couvreur a très bien travaillé.

– jeudi, nous sommes tous allé à Paris. A Robert Debré. Pas youpi. Consult’ semestrielle pour l’anémie de Fanconi de Juliette.Son médecin  est toujours aussi génial avec elle. Par contre, il faut prévoir une consultation endocrino et sûrement une consultation diététique pour l’aider à grandir et à grossir. Nous avons tous eu notre prise de sang, qui pour la génétique, qui pour la compatibilité HLA en vue de la greffe de moelle, qui pour les 2.

Je suis restée effarée par la chargée d’accueil du service. Infecte, irrespectueuse envers les parents, dédaigneuse et agressive. Un bonheur. Je veux dire, en sortie familiale, à choisir, surtout à Paris, y a peu de gens qui optent pour la visite de Robert Debré. Si on est là, c’est qu’un de nos enfants a besoin d’être là. Pas envie. Nuance.

La chargée à l’enregistrement Carte Vitale, mutuelle, et autres paperasses a, je pense, envisagé de me foutre dehors au vu du nombre de dossier qu’il lui fallait ouvrir. 5 Mon dieu ! Celui de Juliette étant créé depuis longtemps. Et puis quand elle a entré les codes de pourquoi on était là. Quand elle a compris que oui, de loin, on aurait préféré faire faire des passeports annuels à Disneyland que faire tester toutes nos filles pour savoir si oui ou non, la dernière, celle qui est à 100% , aurait des statistiques de survie meilleures à sa greffe , oui elle s’est radoucie. Et même, elle s’est excusée à la fin de nous avoir fait attendre.

C’est à ça que je sais que la maladie est gravissime. Quand même les gens habitués à tout ça change de ton face à nous.

– vendredi, en vrai, j’ai pleuré. Et puis je me suis foutu un coup de pied aux fesses et je me suis remise à la couture. Une Airelle de Deer and Doe. Bientôt en photo sur le blog.

– samedi, Olivier a acheté tout ce qu’il fallait pour que je puisse avoir tout plein de prises dans le grenier, le jour où elles pourront être posées. Et puis on a aussi acheté des petits cadeaux aux filles, parce qu’elles ont été super jeudi. Pas un mot, pas une plainte malgré les 8 tubes de prélevés sur chacune. Elles méritaient. J’en ai profité pour acheter 2 nouveaux livres de couture. Un pour Juliette, un pour Olivier. Et 2 magazines de couture aussi.

– dimanche, hier, la vie a continué à régler ses comptes avec moi. On a l’air d’avoir un méchant contentieux. Je dois dire que là, je reste scotchée. Mais tu n’en sauras pas plus, j’ai mon jardin secret, très très secret !

Et nous voilà à lundi, j’ai trié l’armoire de Juliette, gardé le 12 mois qui reste mettable, mis en sac tout ce qui est trop petit et qui part au don, lavé le 18 mois qui va intégrer l’armoire. Ce n’est pas mon activité préférée du tout du tout ! Mais ça ne sert à rien que je garde les vêtements trop petits. Par contre au vu du nombre de fringues, elle n’a aucun besoin que je lui couse quoi que ce soit. Moi qui espérais ! M’en fous, si j’ai envie, je ferais ! Faut réduire les stocks de tissus !!!

Et demain, et bien, espérons seulement que la vie soit plus douce. Il serait temps !

6 réponses sur “En demi-teinte”

  1. on ne sait pas si l’on doit rire ou pleurer en te lisant….pleurer de cette indifférence qu’on voit parfois dans les hôpitaux, de cette gentillesse juste parce qu’elle se rend compte que vous n’êtes pas la pour rire, ou rire de te voir pester contre un truc futile comme la pluie alors que tu encaisses la maladie de ta fille.
    Moi je dis, ne te prive pas! si tu as du tissu, fais lui plaisir, fais toi plaisir, c’est maintenant qu’il faut en profiter avec elle pour l’habiller comme une princesse!
    pour ton contentieux, c’est secret donc je poserai pas de question mais ej croise les doigts pour que tu trouves ta solution. Et on attends les photos de tout!!!!
    bises

    1. Merci, juste merci Josie. Pour la justesse de tes mots qui me font un bien fou, là tout de suite maintenant.

      Les photos vont arriver dans la semaine, puisqu’il s’est, enfin, arrêter de pleuvoir. Et je ne veux pas savoir que ce n’est que temporaire !

      Plein de bisous à toi.

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