Guide d’usage à l’attention de notre entourage

Je n’ai pas pu hier venir faire le point comme je le souhaitais. Trop occupée.

Oui oui, ça m’arrive.

J’ai aussi cherché le ton à employer pour écrire cette « petite » mise au point.

 

Je n’ai pas encore décidé. Les mots viendront comme ils viendront, et je te semblerai peut être agressive, aigrie, désagréable, à côté de la plaque, pas tellement sympa peut être. Je ne m’en excuserai pas.

 

En premier lieu, je vais t’expliquer ce qu’a Juliette. 

Et même avant ça, je vais te demander de ne pas me contredire on invoquant qu’on a pas encore le diagnostic définitif. Crois moi, je l’ai depuis des semaines. Je le sais, je le connais.

Juliette a donc une maladie génétique rare : l’anémie de Fanconi.

Qui n’a d’anémie que le nom. Aucun rapport avec un manque en fer quelconque. Ma fille a hérité de ses 2 parents (qui l’ignoraient) un gène defectueux. Une minuscule erreur sur une minuscule particule.

De là, vont découler des conséquences peu réjouissantes.

Actuellement il n’y a que quelques manifestations physiques, esthétiques même. Des petits yeux, une plus petite tête que la moyenne, des tâches sur la peau et une petite taille. Si tu es un lecteur régulier tu l’as déjà lu 50 fois.

Mais dans quelques années les manifestations seront plus lourdes, plus sourdes aussi. Invisibles.

Sa moelle osseuse va peu à peu arrêter de fonctionner. Elle tombera en aplasie médullaire. Des gros mots pour décrire un état pré-leucémique. 

Il lui faudra alors une greffe de moelle osseuse pour sortir de ce guêpier. Une toute nouvelle moelle pour affronter le reste.

Parce que l’anémie de Fanconi c’est une maladie Kiss Cool ! Première effet : la leucémie ou son équivalent, deuxième effet kiss cool : les cancers !

 

Si si, les cancers. Cancer ORL, cancers féminins, cancer, cancer, cancer.

700 fois plus de risques que n’importe qui sur cette planète. 700 fois. 

A partir de l’âge de 10/12 ce sera un suivi tous les 6 mois chez les spécialistes d’un peu tout pour vérifier qu’aucune lésion pré cancéreuse ne s’installe quelque part. Parce que pour corser le tout, les Fanconi ne répondent pas bien voire pas du tout aux chimiothérapies. Il existe en gros une seule arme à ce jour contre les cancers : l’ablation de la lésion/tumeurs. 

Voilà de quoi mon bébé est atteint. 

Et parce qu’il est très important pour moi de le notifier, si sa tête est plus petite que la normale, elle n’a strictement aucun retard mental. Elle marchera, sautillera, tapera des pieds pour faire des colères, criera aussi fort que les autres, s’enfuira en courant, m’enverra bouler comme les autres, ira à l’école. Elle sera aussi normale que toi ou moi. Et à part un physique un peu chétif, elle n’a et n’aura aucune malformation. 

 

Si tu nous croises dans la rue demain, enfin plutôt la semaine prochaine vu les chaleurs, là on sort pas. Donc si tu nous croises dans la rue, tu ne peux pas deviner la gravité de la situation qui se joue dans son petit corps. Personne. C’est même un bébé très attirant, souriant, pétillant, sociable. Ma fille est une boule d’amour.

 

Et puis parce qu’on se demande ce qu’on peut me dire ou ne pas me dire, je vais te faire une liste, de ce que je refuse d’entendre sous peine de se prendre ma main à travers la gueule ou une reflexion fort désagréable, parce qu’à un moment ça commence à bien faire :

– « mes pauvresssssssssssss » associé à un air plus ou moins condescendant. Nous ne sommes pas pauvres putain ! Pas besoin de pitié ou d’une charité quelconque. 

– » 1 chance sur 4 et ça arrive à la 4e, on peut se demander quand même… » Pardon ??? Oui 1 risque sur 4 et c’est tomber sur la 4e. C’est comme ça, ça s’appelle le hasard. Le risque sur 4, ça marche aussi pour le 1er, 2e, 3e, 12e … 

–  » Ca va ? » « oui, ça va », « hummmmmmmn non je crois pas, ça me parait pas possible avec ce que vous traversez! »

avec son pendant 

–  » Ca va ? » « non, là aujourd’hui non, ça va pas  »  » hummmmmm mais enfin il faut avoir confiance en l’avenir, la recherche, il faut pas se laisser abattre hein ! Il faut faire preuve de courage. Vous ne pouvez pas baisser les bras devant cette pauvre petite »

 

Certains jours on va bien, la maladie ne nous bouffe pas tout notre energie, on rit, on parle, on vit comme tout le monde. Ces jours là, on a pas besoin qu’on nous rappelle que ce qu’on traverse est un cataclysme. On le sait déjà. 

Certains jours on ne va pas bien. Parce qu’on a du mal à encaisser d’avoir mis au monde un enfant et de lui offrir cette vie là. Les ponctions de moelle annuelles ( la première aura lieu le 27/08), les prises de sang trimestrielles pour détecter les premiers signes d’aplasie médullaire, l’année de la greffe qui sera un enfer à traverser et la suite si elle survit jusque là. Parce qu’il est question de ça. Aussi. De son espérance de vie de 22 ans actuellement. Et que oui ça nous pèse. Oui ça nous fait mal. Et plus que ça encore. Alors oui parfois on ne va pas bien.

Et ces jours là, la recherche qui avance, le courage qu’il faut, l’optimisme à garder et le p’tit coup de pied quand on a touché le fond pour remonter. On le collerez bien au cul de l’indélicat optimiste le petit coup de pied. Juste pour se détendre…

Mais on encaisse. On encaisse les conneries de toutes sortes, les regards, les enfonçages de porte ouverte. On encaisse parce qu’on ne veut pas paraitre aigri, enfermé dans notre douleur, replié. On encaisse, on acquiese et on soupire.

 

Alors tu vas demander ce qu’on peut bien nous dire putain ! Sont tellement susceptibles ces parents de malades.

 

Absolument pas ! 

 

On ne demande pas une oreille attentive 24h/24, on a pas envie de s’étaler toute la journée sur ce qui nous tombe sur le coin du nez. Quand on va bien, et c’est très souvent le cas, on veut juste qu’on aille bien avec nous, qu’on parle des vacances, des projets, des enfants, de l’école, de cuisine, des amis bizarres, des parents chiants, des gens gentils, des cons qu’on a croisé un peu partout. On va bien. On ne nous parle pas de la madie, c’est tout.

 

Quand on va mal, si on vient le dire, nous laisser aller mal. Evacuer tout ça pour mieux repartir. Comprendre que ces jours là, la recherche on s’en fout. Le courage on ne l’a pas, et on sait pertinnement que c’est bon pour aucun membre du 13 de nous voir dans cet état. Pas besoin de nous rajouter une couche de culpabilité. On en a bien assez comme ça.

 

Il est egalement asbolument insupportable de remettre en question nos décisions au sujet de la prise en charge médicale de Juliette. NOUS FAISONS CE QUE NOUS POUVONS. Nous obtenons parfois des rdv qui semblent très loin. Mais, même en nous le faisant remarquer, nous ne pouvons pas aller braquer les grands hopitaux parisiens, ni enfoncer les portes avec une voiture bélier. Nous prenons notre tour et si on ne nous fixe pas un rdv plus rapidement ce qu’il n’y a pas d’urgence. 

Juliette est maintenant prise en charge à l’hopital pour enfant Robert Debré à Paris. Un hématologue pédiatrique spécialisé dans sa maladie coordonnera son parcours. 

Alors tous les « mais tu penses pas que… »  » quand même c’est très tard tout ça… » et autres propos culpabilisateurs à forte teneur sous entendu de  » si c’était le mien, ce serait une autre chanson » je n’en veux pas. Tu ferais peut être mieux si c’était le tiens, mais le fait est que c’est ma fille qui est malade, et que je fais ce que je peux (bis repetita) avec la digestion de la nouvelle, la peur, l’envie d’avancer, l’horreur, la culpabilité, le manque de sommeil et l’instinct de survie cheviller au corps.

 

Juliette est malade. Mais avant tout ça, Juliette est une petite fille de 10 mois pleine de vie, qui ne vivra pas que d’hémogramme en ponction de moelle. Elle vivra de premiers pas, de chocolat sur les doigts, de gommettes étoiles rose qui brillent. De petites robes en gros bobos, de calins en colères, de première rentrée en rhumes. Juliette a une vie. Sa vie, à faire. Et notre rôle à nous, comme pour nos autres filles, c’est de l’accompagner. De l’aider à devenir une adulte responsable et bien dans ses baskets.

Je ne sais pas si nous pourrons aller jusque là avec elle, mais c’est notre objectif. Parce qu’il faut bien choisir une voie. Et que  nous avons choisi celle de la vie. Celle qui consiste à penser coûte que coûte que notre enfant à un avenir. Elle aura donc la même éducation que les autres, entendra autant de non à ses demandes de jouets, babioles, bêtises. Entendra qu’il lui faudra attendre Noel, son anniversaire, une occasion particulière pour obtenir, en partie, ce qu’elle veut.

Nous n’allons pas nous comporter avec elle comme si elle était condamnée demain et qu’il faut absolument tout vivre avant qu’il ne soit trop tard. Se précipiter de vivre me semble être se précipiter à mourir.

Une dernière chose avant de finir. Je ne veux pas entendre parler de Dieu, d’aucune religion que ce soit. Dieu n’a rien à voir là dedans et nous n’avons pas de croyances au 13. Nous avons peut être tort. Nous changerons peut être d’avis. Si certains souhaient prier pour nous, qu’ils prient, mais je ne veux pas le savoir. Je préfére entendre qu’on pense à Juliette. 

Tel que je ne pourrais jamais entendre que c’est une « punition » de Dieu, ou une épreuve. En gros que nous « méritons » ce qui nous arrive, puisque rien n’arrive jamais par hasard. Si vraiment nous étions puni ce serait nous, Olivier ou moi qui serions malades aujourd’hui, pas notre fille qui n’a strictement rien pu faire pour mériter cette maladie.

 

Je ne ferai pas cette mise au point tous les jours. Je ne parlerai pas constamment de la maladie de Juliette. Ce blog va reprendre son cours normal, ses petits bricolages, ses gros travaux, ses péripéties de la vie normale, et de temps en temps, comme ça il y aura des nouvelles de Juliette.

 

La vie est dure, et il faut la prendre comme elle vient.

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