La Grande Nouvelle

Pour expliquer la Grande Nouvelle, il va falloir remonter quelques mois en arrière.

Début janvier, je reçois un mail de la présidente de l’association Fanconi nous demandant si nous accepterions de rencontrer deux dames de l’AFM-Téléthon qui recherchent des témoignages de familles ayant eu « récemment » le diagnostic d’une maladie génétique rare.

On en parle avec Olivier, en se disant qu’on ne craint pas grand chose et qu’on va accepter !

Pas de nouvelles pendant quelques semaines et puis une prise de rdv pour le mercredi 1er avril ( ou le 2, mais j’ai la flemme de vérifier l’agenda) à 10h ( ou 11h ???? on s’en fout hein !). Nous étions en train de finir la salle de bain du 2e étage. La veille de l’arrivée des coordinatrices il y avait encore l’ancien lavabo qui trônait fièrement dans l’entrée…Une déco classe s’il en est !

Un entretien de 2h qui a duré duré duré, rapport que je suis quelque peu  bavarde pendant lequel nous avons raconté l’histoire de Juliette, la grossesse, les premiers signes de la maladie, les rdv qui ne donnaient rien, le jour où on a posé le diagnostic, comment on a réussi à rencontrer le dr Leblanc, etc etc. Bref, tout ce qui est dans la catégorie « l’anémie de Fanconi de la fille de la dame du 13″.

On a raconté à notre manière, comme sur le blog, en racontant aussi beaucoup de bêtises parce que bon la vie n’est pas que pleurs.

Et quand elles sont parties, j’ai dis à Olivier  » Avec toutes les conneries qu’on a raconté, tu peux être sûre que jamais on nous demandera de témoigner sur quoi que ce soit ! »  Et comme on ne s’était pas projeté du tout là dedans et que du coup nous n’envisagions rien de concret, on a juste changé de fringues et recommencé à poser le sol de la salle de bain.

La vie a repris son cours. Les rdv, les hémogrammes qui s’effondrent, la greffe qui commence à devenir réellement concrète et le besoin de faire des trucs un peu plus sympas…Comme le jardin ! Mais que je n’ai toujours pas pris en photo ( gourdasse va !) alors qu’on a bossé bossé bossé dedans et qu’il est nettement plus beau que les photos de Pâques. Blindés de fleurs et avec une vraie pelouse refaite à neuf.

Mais le sujet n’est pas là.

Après les vacances de Pâques, quand nous rentrons de chez ma mère, il y avait un message sur le répondeur de la maison, les coordinatrices nous demandant de les rappeler rapidement. Dont acte, et là elles nous proposent de devenir Famille Ambassadrice pour l’édition 2014 du Téléthon avec 3 autres familles.

Quoi ? Comment ? Plait-il ? Ça fait quoi une famille ambassadrice en vrai ?

Pas grand chose…Juste la campagne d’affichage nationale, quelques interviews, un petit reportage, le lancement officiel, la conférence de presse, et les directs sur les plateaux de France Télévision. Rien quoi !

Les directs, à la télé, que personne ne regarde (sic). Et où il va falloir parler de notre histoire. De nous. Se montrer, tout ça tout ça.

Oui bon je sais qu’avec le blog il y a déjà une grosse fenêtre ouverte sur notre vie, mais quand je veux et ce que je veux et je choisis l’angle. Vous n’entendez pas ma voix, ne voyait pas mon image, ni les filles, ni Olivier. C’est assez planqué un blog.

Enfin voilà, la Grande Nouvelle, c’est qu’en décembre, le 5 et 6, si vous le souhaitez vous verrez toute l’équipe du 13 en chair (très très très en chair la dame du 13, faut être clair), en os et en voix à la télé. C’est stressant mais on a déjà passé quelques épreuves préparatoires pour arriver sur le plateau en faisant « même pas peur ! ». Il a fallu faire les photos pour l’affiche nous concernant. 6h de photos pour Juliette, la moitié avec son père, l’autre avec moi. Le résultat est parfait. Ce fût pourtant très très très laborieux. Je ne peux rien te montrer, elles seront dévoilées en septembre au lancement officiel.

Nous avons fait les interviews dans le jardin et je m’étais dit  » faut pas que tu pleures, faut pas que tu pleures, faut pas que tu pleures » et tu penses bien j’ai pleuré quasi tout le long ! Forte et digne la dame du 13…

Et puis nous étions aussi présents avec les autres familles pour l’assemblée générale à Evry au mois de juin avec passage sur scène et passage au micro. Ou comment se jeter tout de suite dans le grand bain sans bouée ni brassard.

Pour l’été on est presque tranquille et en septembre on reprend le rythme Téléthon ! Non parce que mine de rien ça prend du temps quand même. On découvre plein de choses et ça c’est génial mais c’est chronophage quoi. Surtout quand t’as les cameras à la maison, je ne te raconte pas le ménage en amont pour que la maison soit la plus présentable possible.

D’où mon absence aussi ces derniers temps…J’ai déjà gavé assez de gens avec mon déplacement de poussières et rangement de dvd, j’étais pas obligée de le partager avec le monde entier. Bonjour le niveau de stress !!!

Je reste encore partagée sur cette participation. C’est important de parler de la maladie, de la faire connaitre et peut être d’inciter des chercheurs à s’y intéresser mais je suis morte de peur par rapport à l’exposition obligatoire. Je ne veux pas avoir derrière de regard de pitié sur Juliette, je ne veux pas non plus que les grandes soient regardées différemment par leurs profs, ou que leurs camarades leurs disent des horreurs par rapport à leur sœur. J’ai vraiment peur des retours négatifs qui ne manqueront pas d’arriver, parce qu’on ne peut pas plaire à tout le monde, et de ne pas savoir les gérer.

Après, j’ai bien conscience que le 8 décembre, on aura oublié comment on s’appelle et tant mieux !!!

Enfin voilà, ce sera la grosse parenthèse du « pas ordinaire » de 2014 mais quand même si en 2015 on pouvait ne rien faire d’autre que des trucs normaux, ce serait pas mal du tout.

Wait and see…

 

 

14 réponses sur “La Grande Nouvelle”

  1. Super nouvelle! C’est compréhensible que tu sois partagée, moi-même, je ne saurais pas quelle décision prendre. Ça vous ouvre une nouvelle fenêtre sur le monde et sur la maladie… l’expérience sera riche j’en suis sûre!! … et les gens à qui ça plaît/plaira pas, bah qu’ils aillent se faire foutre!!
    bisous

    1. Ouais d’abord Plume, qu’ils aillent se faire foutre !!! On verra si l’expérience sera aussi riche que ça, depuis un mois on a une paix royale, ça permet de beaucoup beaucoup relativiser sur l’importance du truc. Et puis on côtoie aussi d’autres familles avec des pathologies bien lourdes et y a rien de mieux là aussi pour relativiser et comprendre qu’on est pas les plus malheureux. Ca aide bien à garder les pieds sur terre !
      Plein de bisous Laurence et j’espère que l’emménagement se passe bien et que tu es super contente de ton nouvel appart ( j’attends les photos !!!)

  2. Pour le « si en 2015 on pouvait ne rien faire d’autre que des trucs normaux, ce serait pas mal du tout. »
    Je pense que la dame du 13 rêve.
    Mais je suis de tout cœur avec toi et ta petite famille.
    Bises a tous

    1. Merci Christophe ! On ne fait pas que des trucs hors normes non plus ! Y a bien un jour où on aura une vie parfaitement classique et sans inattendu ! Bon il ne faudra pas que ça dure trop longtemps, mais une petite année ça nous irait bien.
      Bise à vous 4 aussi !

  3. Mon dieu en effet quelle nouvelle! A priori, tu es comme moi, pas trop encline a te raconter a visage decouvert…sur le blog c planque, tu t epanches à fond sans peur d être vue ou reconnue… mais dis toi que si ça arrive c est que ça doit être le bon moment, pour toi, pour Juliette 🙂 oui y a le risque mais c est comme la maladie y a toujours un risque mais aller de l avant c est tellement bénéfique que tu ne dois pas avoir peur! Je serai devant l écran et fiere de toi, n aie pas peur des reactions, les mauvaises emaneront de gens ininterressants. Ce que vous ferez c est pour juliette pour les autres, pour que d autres mamans ne vivent pas tes angoisses, il y aura sans doute de la?pitié mais qu importe! Il y aura aussi de l admiration, un petit bout de femme comme toi si folle de vivre et d aimer , moi j adore! J ai été séduite par ton blog, ta rage de vaincre, ta tendresse de maman, je suis sure que tu feras passer le bon message! Et je suis toute excitée a l idée de te voir a la télé!!! Je vais prevenir mes amies mais n aies pas peur, on est avec toi, bises

    1. Merci beaucoup Josie ! Je crois que tu as toujours les mots qui rassurent. J’espère qu’on rendra une image réelle de ce qu’on est. Nous essayons de rester le plus naturels possible sur les reportages et pour les directs nous feront au mieux. Après on plait ou non, et bien tant pis. Nous ferons de notre mieux pour parler de la maladie de Juliette mais pas que, surtout de la manière dont on accepte un diagnostic difficile et comment on s’en relève. Enfin je crois que c’est pour ça qu’on est là ! Prochaine étape le 13 septembre avec le lancement officiel du téléthon à Paris et le dévoilement des affiches. Je mettrais en ligne celle qui concerne Juliette le plus tôt possible après ( selon quand on rentre chez nous !).
      Plein de bisous à toi et je n’oublie pas que j’ai des cadeaux home made à faire et t’envoyer. Avec Juliette à l’école, j’espère de tout cœur retrouver un peu de temps pour coudre réellement et pas en pointillés.

  4. Juste un mot Dephine : BRAVO !!!!

    Bravo de dépenser de l’énergie pour le Téléthon
    Bravo d’oser te dévoiler toi et ta famille pour parler de la maladie de Juliette
    Bravo d’avoir dit OUI pour être ambassadrice du Téléthon

    L’anémie de Fanconi est une maladie rare mais il faut tout faire pour qu’elle soit connu du grand public, que les gens sachent et ainsi comprennent entre autre l’importance des dons : sang, plasma, moelle osseuse…

    1. Lydiane, je ferai tout mon possible pour parler régulièrement des dons autres que financiers que les gens peuvent faire et s’inscrire entre autre sur les listes de donneurs. Je ne sais pas trop trop quelle sera notre liberté de paroles, mais au pire, je prendrais aussi des libertés pour dire ce que je veux ! Zut alors. On sera là pour ça !
      Plein de bisous et de pensées à vous 5, j’espère que la rentrée ne sera pas trop difficile moralement. Tu sais que je ne suis jamais loin si tu as besoin de papoter.

  5. Génial, quelle nouvelle! Quel pas pour votre famille!!!
    C’est certain, pour ma part, je vais vous suivre de prêt. Il faudra donner des détails sur les diffusions si tu en as.
    Je trouve toujours que ces programmes touchent plus que tout, forgent l’empathie.
    Je peux comprendre ta crainte concernant la médiatisation, mais voila…pour juliette.
    Je vous souhaite beaucoup de courage.
    Gros bisous

    1. Dès qu’on aura le programme, je ferais un post spécial ou au moins des petits mots sur facebook. Pour le moment on ne sait rien, c’est pas bien compliqué !
      Pour le reste, on verra. Vu le nombre de gens qui passent à la télé pour tout et n’importe quoi maintenant, je vois pas pourquoi finalement on se focaliserait plus que ça sur nous. Wait and see !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *