La vie d’après

Jeudi, 8h15 nous prenons la route vers Paris. 

Jeudi 11H45, nous arrivons enfin dans le parking de Robert Debré.

Pour un rdv à 12h, c’est juste juste.

A 12H30, les dès sont jetés.

Le test de cassures chromosomiques a parlé. 

Juliette a bien une anémie de Fanconi.

On ne peut pas dire que ce soit une surprise !

Ce n’est pas pire, ça aurait pu. Ce n’est pas mieux, ça aurait pu aussi. Mais mieux, on y a jamais cru !

 

C’est donc parti pour les prises de sang tous les 3 mois, la ponction de moelle annuelle, les rdv à Paris tout au plus tous les 6 mois, les diverses consultations spécialisées. 

Nous savons que nous avons quelques années d’un répit tout relatif devant nous.

Quand je te dis quelques, c’est de l’ordre de 3 à 9 ans. 

Elle sera vraisemblablement greffée avant ses 10 ans.

On aura tout le temps d’en reparler.

 

Nous 6, ce qu’on sait, c’est qu’on entame une nouvelle vie. Et que, tu peux me croire sur paroles, elle ne sera pas faite de pleurs métissés d’angoisse. 

On a assez pleuré, ça suffit bien d’engraisser Kleenex !

On va pro-fi-ter ! Et rires ! Et laisser de côté les petits soucis du quotidien. 

 

On ne sait pas comment, on ne cherche pas à savoir pourquoi, mais on va bien.

 

Et Juliette marche ! Et parle. Aussi.

Bon, il faut jamais lui demander de te montrer qu’elle marche ou de te parler, elle marche quand ELLE veut et elle parle quand tu ne t’y attends pas. Mais elle sait le faire.

 

Et moi, pour fêter tout ça et accompagner dignement ma fille dans ses premiers pas, je vais m’offrir un cadeau d’anniversaire de folie. Faut ce qui faut.

La vie est trop courte pour ne pas se faire plaisir quand on peut.

 

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Dorothée, il faut que tu me redises d’où vient cette poule/couronne/bracelet !

 

 

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