L’Anémie de Fanconi et le Téléthon

Tu ne peux pas l’ignorer, ce week end c’est le Téléthon.

Et cette année au Téléthon l’Anémie de Fanconi sera plus ou moins mise en avant. D’abord par la diffusion du documentaire Vertiges dans la nuit de Vendredi à Samedi.

Alors profite de ton insomnie ou programme ton décodeur/livebox/disque dur et regarde le tranquillou plus tard. Ou alors tu vas cliquer là :

http://nemesistv.info/video/B9ARDNDUXG3R/vertiges#

Et tu me dis merci.

Alors Vertiges c’est quoi ???

C’est un documentaire exceptionnel, et je pèse mes mots, sur Christophe Bichet, 28 ans il me semble, atteint comme Juliette de l’Anémie de Fanconi. Un grimpeur impressionnant, un monsieur impressionnant. Et un documentaire pas pleurnichard, optimiste au possible. A VOIR.

Son parcours, c’est un peu le nôtre. Et en fait, on aimerait vraiment que ce soit aussi le nôtre. Celui de Juliette. Parce qu’il est encore là aujourd’hui.

Et puis surtout, c’est un documentaire sur sa passion, sur la Vie avec un grand V.

Et je pourrais t’en raconter encore et encore des heures, tellement je l’aime ce film, tellement il est bien fait et tellement on retrouve notre état d’esprit dedans.

Ivan Maucuit, le réalisateur m’a envoyé un petit mot il y a quelques jours pour me remercier d’avoir parler de Vertiges sur le blog. C’est moi qui le remercie, d’avoir fait ce film, que nous avons vu pour la première fois il y a un an, parce que nous avions enfin une vision optimiste de la maladie. Un immense merci d’avoir mis en avant cette maladie rare, inconnue. Un immense merci de l’avoir fait de cette façon là.

Alors toi qui entends parlé de la maladie de Fanconi régulièrement ici, qui te demande ce qu’en vrai ça peut bien être tu peux regarder Vertiges.

Et puis tu peux aussi zieuter le Téléthon demain après midi parce qu’en direct sur le plateau il y aura Christophe Bichet et aussi l’absolument magnifique Sarah ( je l’ai croisée à la réunion des familles en octobre, alors je peux le dire !) qui est elle aussi Fanconi.

Et si tu veux donner, et bien donne !

Un essai de thérapie génique européen pour les Fanconi se prépare. Qui ne concernera pas Juliette pour le moment. Mais ceux appartenant au groupe Fanc A (65% des malades). Juliette est Fanc D2 (R2, ça me fait rire à chaque fois ! Oui je sais, c’est nul, mais quand même D2R2 il est drôle !), le généthon fournit les vecteurs ( je ne te bassine pas avec les détails, c’est compliqué !)

Je conclue par quoi ? 36 37 ?

Prenez soin de vous !!!

Image issue de Vertiges

7 réponses sur “L’Anémie de Fanconi et le Téléthon”

  1. Enfin, je retrouve le lien pour ce documentaire que je n’avais malheureusement vu qu’à moitié … Merci !
    Juju est une petite fille exceptionnelle, qui grandit dans une famille exceptionnelle ! J’espère qu’un jour, on trouvera la solution et le traitement pour aider tous les Fanconi à s’en sortir.
    Bisous belges.

    1. Oh oui des bisous belges ! On adore les bisous belges ! Autant que le chocolat…belge évidemment !

      Je ne crois pas qu’on soit exceptionnels, mais on prend tous les compliments, on est pas regardant !

      Comme toi, j’espère qu’un jour il y a une réelle thérapie définitive et sans danger pour les Fanconi du monde entier.
      En attendant, on se dit tous les jours que,dans notre malheur,nous avons la chance qu’elle soit malade en France en 2013.

      Bisous berrichons !

  2. Je viens de re-re-regarder Vertiges (dont j’avais aussi perdu le lien…), et à chaque fois j’en ai des frissons partout !

    XXXXXXX pour que la recherche avance, vite et dans le bon sens !

    Et entre parenthèses, je suis 200% ok avec Val sur Juju et la famille exceptionnelle !

    des bisous partout au 13 !

  3. coucou ma belle!!

    je n’ai pas pu suivre le téléthon, même si je suis une donneuse régulière, je suis allée voir ton lien, pas suivi jusqu’au bout car un peu long un vendredi soir, mais l’histoire de christophe m’a émue, quel beau combat et surtout quel exemple de sérénité pour cette famille qui cotoie le pire! j’ai beaucoup mieux compris certains aspects de la maladie et oui je vous souhaite cette force extraordinaire, pour vous deux et pour Juliette, la maladie ne peut pas avoir tout le temps le dessus si on se bat fort, tel est le message positif de ce reportage, le mieux qu’on puisse souhaiter à juliette c’est de vivre une vie aussi normale que lui.
    bises

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