Ne me demandez pas si je vais bien…vous ne voulez pas la réponse !

Il y a 3 semaines nous étions à Limoges pour rencontrer pour la première fois l’hématologue qui suivra Juliette en parallèle de Paris. Nous l’avons tout de suite adoptée. C’est impossible de faire autrement.

Nous avons aussi appris que l’hypophyse de Juliette est strictement normale et c’est un gros oufffffffffff de soulagement que nous avons poussé. Un petit nuage de quelques jours.

Une semaine après, soit il y a 2 semaines, nous étions à Paris pour le bilan semestriel de Juliette. Nous espérions avoir enfin les résultats de la réversion génétique. Une réversion génétique, dans le cas de Juliette, aurait signifié qu’elle avait fait sa thérapie génique au niveau de la moelle osseuse. Le risque cancéreux restait identique, mais elle n’aurait pas eu à passer par une greffe de moelle osseuse et n’étant pas exposée aux produits, n’augmentait pas la probabilité de développer un cancer.

Juliette n’a pas fait de réversion. Elle présente un tableau que les spécialistes n’ont encore jamais vu. Une maman d’une jeune atteinte par Fanconi a connu un parcours « sanguin » similaire. Mais n’ayant pas été diagnostiquée au moment de la première chute des plaquettes personne n’a été regarder plus loin. Elle a finalement été greffée quelques années après. Et va bien aujourd’hui.

Alors quoi ? On revient à la case départ et alors ?

Pourquoi nous n’allons pas bien hein ? Pourquoi est ce qu’on ne l’avale pas cette nouvelle là ?

Parce qu’il a été question de leucémie pendant ce rdv, parce que même ceux qui sont censés savoir ne savent pas, parce qu’on a peur.

Alors si vous me demandez comment je vais et que je vous réponds que ça ne va pas. Ne me dites pas « bah pourquoi ????? »

Pourquoi ?

Vraiment ?

Je sais pas…Leucémie ? Greffe de moelle osseuse ? Cancer ? Enfant de 3 ans et demi ?

Ne me dites pas de relativiser « Allez il y a pire ailleurs quand même ! »

Oui bien sûr oui, mais pour combien d’entre vous le pire c’est nous ?

Ne me dites pas « Avec vous au moins je mesure la chance que j’ai d’avoir des enfants en bonne santé/beaux/brillants/une vie comme je voulais »

Non ne me le dites pas, je le mesure déjà pour vous, je le compare à ce qu’on vit et la comparaison n’est jamais à notre avantage.

J’envie même vos soucis !

 

Je sais que tout cela n’est jamais dit méchamment, je sais que tout cela est fait pour nous aider, pour regarder ailleurs, penser à autre chose.

Oui mais là je ne peux pas penser à autre chose. Je ne peux pas regarder ailleurs. Parce qu’il a fallu expliquer à une petite fille de 9 ans que sa petite soeur devrait sûrement être greffée. Et qu’elle espérait elle que ça n’arrive jamais et que jamais elle ne doive se sentir responsable de ça parce que le hasard a fait qu’elles sont compatibles.

Parce que nous devons gérer les angoisses d’une petite fille de 3 ans et demi qui prend conscience de sa différence. Qui ne nous laisse plus une seconde de liberté. Qui nous demande une attention permanente et continue et à qui il va falloir réapprendre doucement à se détacher de nous.

Parce que Juliette a aussi 2 autres grandes sœurs qui manifestent leur tristesse à leur manière. Qui doivent composer et ne pas se faire oublier.

Nous sommes parents à temps complet depuis 3 semaines. Les nuits sont aussi difficiles que les jours. Les appels de Juliette très fréquents.

Et non nous n’avons pas de relais et quand bien même ce n’est pas un relais que les filles réclament, c’est nous. Notre amour, notre écoute, nos attentions et aussi nos limites.

Alors pour quelques jours, peut être quelques semaines je ne serais  présente que sur le blog.

Ce qui sera plus sympa pour toi lecteur adoré, moins pour ceux que j’ai régulièrement en contact.

Je ne vous aime pas moins, je ne vous suis pas moins attachée je dois juste refaire mon plein d’énergie pour être présente correctement.

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14 réponses sur “Ne me demandez pas si je vais bien…vous ne voulez pas la réponse !”

  1. Alors, pendant quelques jours/semaines, je serai présente à te lire sur le blog, en toute amitié sincère et discrète, là, dans l’ombre, et en attendant que tu aies repris des forces. Des serrages de bras à toute la tribu du 13 de toute la tribu d’ici.

  2. Jamais bien loin non plus chère Delphine… On comprend tu sais, on comprend à quel point on peut même pas se rendre compte, … Mais on est là et on vous embrasse tendrement tous!

  3. Delphine…tendres pensées pr ton coeur de maman..tant que l on n est pas passé par vos etapes de vie..on ne peut pas tt comprendre…petite mère si jeune 🙁 ..prenez le temps qu il faudra pr vous redonner des forces…tt plein de courage..je pense bien fort à chacun d entre vous. Gros bisous apaisants. Nina

  4. Coucou très bel article et beaucoup de mots de phrases résonnent comme un écho en moi.
    Prends soin de toi. On pense très fort à la tribu du 13. Gros bisous

  5. Chère Delphine,
    notre rencontre n’en ai qu’au stade des noces de coton,
    mais je compte bien être présente pour toi, pour Olivier, pour les filles…
    en te lisant sur ce blog, en pensant à vous, en vous envoyant de douces ondes.
    je t’embrasse très très très fort, vous me manquez….
    si vous avez besoin d’une tarte au citron de réconfort, on débarque avec Christophe

  6. je suis là aussi..je ne sers à rien et mon soutien ne vous est d’aucune aide, mais je suis là.Je prends régulièrement des nouvelles de Juliette via ton blog, une petite fille que je ne connais pas, parce qu’un jour je suis tombée sur une photo de la cuisine de sa maman et que j’ai trouvé cette famille formidable.
    je pense à vous…

  7. comme je te le marquais sur ta page « à propos » j’ai eu un fils qui a eu une tumeur cérébrale (médulloblastome) et oui on a eu peur, on a eu des doutes dans les choix du protocole… mais l’importance c’est le résultat. il avait 15 mois, il en a 13 aujourd’hui. oui on passe par des moments de solitude parce que les gens ne comprenne pas tes choix, tes humeurs… ces gens là il ne faut pas y faire attention. il faut continuer à rester soudé entre vous. sourire surtout pour que Juliette soit heureuse. Moi je dis toujours les gens ne peuvent pas comprendre tant qu’ils ne sont pas dans le même cas!!!! c’est comme pour mon dernier qui a le TDAH. on en entend des soit-disant bons conseils: j’y mettrais une branlée moi » « t’en a fais un enfant roi » (pas plus pas moins que les 4 autres!!! bizzarre) et je t’en passe. il faut que vous vous entouriez de personnes qui savent rester « à leur place » tout en vous secondant lorsque vous vous sentez épuisé par tout cela. là je vous avouerez que ces « perles » y en a pas beaucoup. bon courage. si vous avez besoin de déverser toute une tempête de sur-émotion et de colère je suis là. pas trop non plus, hein, je suis petite faudrait pas plus m’écrabouiller!!! lol. bizzzzzz

    1. Je suis entièrement d’accord avec toi sur tout ! On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a et comme on peut. Et en croisant les doigts pour que les choix sont les bons ou les moins mauvais possibles.
      Je n’écoute plus aucun conseil d’éducation du premier venu, parce que je m’en fous. Et je dis régulièrement à mes enfants « je suis p’tête une mère pourrie, mais vous avez que moi pour assurer ce rôle là, alors autant vous y faire ! »
      Tant mieux si les autres ont des enfants parfaits qui font tout ce qu’il faut comme il faut. C’est pas le cas ici, et on s’en remet.
      On va se serrer les coudes en cas de doute éducationnel, je sens qu’on a les mêmes affinités !

      Et pardon pour le temps de réponse.

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