Téléthon suite et fin

Reprise du blog, tu parles !!!

Le silence ici a une raison : j’en avais ras le bol de parler de nous, nous et encore nous et tiens encore un petit peu !

Nous à la télé, nous à la radio, nous dans les journaux.

Le « moi, ma vie, mon oeuvre » je n’en pouvais plus.

Nous avons vécu des moments sortant de l’ordinaire, pour le moins, mais on avait tous hâte de retrouver notre vie normale.

Aujourd’hui j’ai vraiment envie de retrouver mon blog, mon tout petit espace confidentiel, pour raconter mes bêtises mais pour cela il me faut clore le chapitre téléthon. Bah oui je suis comme ça, si quelque chose n’est pas terminé j’ai beaucoup de mal à passer à autre chose ( sauf pour les travaux de la maison vu le nombre de pièces qui manquent encore de finitions…). Psychorigide je te dis !

 

Alors la grande émission, ça s’est passé comment hein ?

Mais très bien, je pensais que nous serions liquéfiés de trac, mais absolument pas. On s’est tellement habitués aux caméras, aux micros, à répondre aux mêmes questions qu’en direct ça ne fait même plus peur. Ça passe très vite, les choses s’enchaînent sans qu’il y ait beaucoup de temps mort et nous sommes totalement pris en charge. Rien n’avoir à penser ou presque cela permet d’être détendu.

Par contre un plateau télé c’est très bruyant, je n’ai pas entendu un quart des interventions à la table centrale, pourtant à moins de 5m de nous. J’ai du regarder le replay pour entendre ce qu’Olivier avait répondu à Laurent Boyer et Sophie Davant !

Juliette s’est beaucoup amusée mais couchée tard deux jours de suite et un temps de sommeil hyper réduit puisqu’en dehors de chez elle, elle a beaucoup de mal à trouver le sommeil. Résultat : épuisement généralisé dès le dimanche, il lui a fallu une semaine pour remonter la pente. Et encore on l’a remise à l’école parce que c’était la semaine de Noël et qu’elle ne pouvait pas louper le père Noël, le spectacle et tous les trucs trop sympas de cette période. Mais avec un rhume énorme, fièvre et une conjonctivite sympathique.

La relation qu’elle a noué avec Garou nous a beaucoup étonnée. C’est un vrai gentil. Maintenant, nous avons tous repris nos vies et s’il n’y a plus de contacts cela ne va pas nous perturber plus que ça ! Ce sont des moments de grandes émotions, certes, mais qui ont et doivent avoir une fin. Il nous a beaucoup touché, il a été un parrain extraordinaire et je reste persuadée que son implication a été une des raisons de la montée du compteur. On aura grand plaisir à le revoir si cela doit arriver, dans le cas contraire nous aurons des jolis souvenirs en tête et c’est le plus important.

 

Mais je vais me répéter, le téléthon de notre côté, c’est surtout des rencontres privilégiées avec les autres familles, avec les chercheurs, avec des personnes formidables que nous n’aurions jamais connues autrement.

Je vais me la jouer remise d’Oscar, mais je tiens à parler de Sandrine, d’Eric les parents d’Ilan qui sont impressionnants dans leur combat et émouvants dans leur propos. On les aime gros comme ça avec les  bras ! Ils le savent, on se le dit. Ilan c’est notre petit chouchou, faut bien l’avouer. Sûrement parce qu’il a le même âge que Juliette, et surtout parce que toute la famille est hyper attachante.

Naziha, Mouna, Sonia, la solidarité familiale et des sourires à n’en plus finir. C’est l’espoir aussi ! L’espoir que les choses vont s’améliorer, que des chemins vers de vrais traitements sont découverts. Et même si ce n’est pas pour nous, nous sommes si heureux que cela arrive ! Vous êtes les sourires du téléthon mesdames !

Fabrice, Béatrice, Lubin, à les voir, on ne soupçonne pas à quel point le moindre geste du quotidien peut être un combat, combien tout doit être anticipé pour que Lubin ait au maximum la même vie que les autres petits garçons de son âge. Lubin qui subit des soins chaque jour que Dieu fait et qui ne se plaint pas, qui n’en parle pas. Cette famille est si sereine ! Ca force le respect, pour le moins !

Et puis Sophie, Christophe, Sébastien et Nicolas qui ont fait un reportage tellement juste. Des images qui nous ont fait pleurer, autant pour nous que pour les 3 autres familles. Nous nous sommes reconnus, n’avons rien à critiquer. Juste qu’on aurait aimé qu’il soit plus long !!! Mais 52 minutes c’est déjà énorme. Je manque de mots et de superlatifs pour dire combien toutes ces personnes sont à l’écoute, intéressées, compétentes et jamais dans le voyeurisme ou le misérabilisme. Merci, merci et merci encore ainsi qu’à tout ceux que nous n’avons pas eu la chance de rencontrer et qui ont travaillé dans l’ombre pour que tout soit cohérent et joli à regarder.

 

Et celles qui sont à l’origine de tout : Marie-Sylvie et Pascale, nos coordinatrices, nos nounous, nos fées,nos anges gardiens. Qui ont tout supporté de nos peurs, nos angoisses, nos agacements. Qui ont fait zone tampon entre nous et les diverses demandes. Qui ont fait coach, psy, médecin et pourraient se recycler en wedding planner, ce ne serait pas pire !!! Merci de votre zénitude en toutes circonstances et de votre efficacité !

Il y a aussi eu Hervé, confectionneur de lien social, media trainer et humain dans ce qu’il y a de mieux.

Georgio, baby sitter d’un jour de Juliette qui nous a tellement marqué que Georges, notre chat, ne s’appelle pas comme ça par hasard.

Marc, l’auteur de la photo de l’affiche et de celles que vous avez vu sur l’article des 3 ans de Juliette sur ce blog. Je suis fan de la photo de nous 6 qui est tellement nous.

Manuella, maman de Tom, atteint de la même maladie qu’Ilan. Droite, digne, émouvante, magnifique.

Laurence Tiennot-Herment qui doit avoir son grain de folie à elle pour avoir voulu nous faire confiance ! Il faut des épaules pour supporter ce qu’elle supporte. Elle qui se tient si droite alors que tout est fait pour qu’elle vacille. Merci à elle de nous avoir offert des moments où elle était juste une maman, comme nous. Nous avons découvert tous les côtés de la machine téléthon et ce n’est pas pour rien si les Français lui ont encore accordé toute sa confiance.

 

Je termine là, j’oublie tant de gens, tant de témoignages, que j’en ai honte aussi.

 

Merci à tous. Ce soutien pour les parents d’enfant atteints d’une maladie rare c’est une aide si précieuse. N’être pas seul, même si n’avons pas de solutions, juste n’être pas seul.

 

 

Maintenant le rythme va reprendre son cours normal. Déco, couture, bêtises en tout genre ! C’est reparti ! Et vous avons continué à travailler dans la maison, il y a de quoi alimenter un peu le blog.

 

 

 

8 réponses sur “Téléthon suite et fin”

  1. Bonjour,

    Merci pour votre résumé… Je peux comprendre la fatigue dû aux sollicitations, c’est d’autant plus difficile avec un enfant malade et vite fatigable !
    En tant que maman d’un petit Noam, atteint d’une myopathie de Duchenne, je vous remercie d’avoir pris de votre temps, de votre cœur pour nous représenter avec tant de sincérités !

    Bises à vous et bisous aux enfants biens courageux eux aussi !

    Christelle

    1. Bonjour Christelle,

      « j’entends » régulièrement parler de Noam sur Facebook, je ne savais pas quelle était sa myopathie, mais il semble très aimé et j’espère de tout mon coeur qu’il va le mieux possible et que la maladie n’est trop envahissante dans son et votre quotidien.
      J’espère que nous pourrons mieux nous connaitre durant cette année et les autres.
      Des gros bisous à vous et un tout spécial à Noam

  2. Bien contente de vous revoir par ici après la grande aventure!

    Excellent réveillon à toute la famille et surtout d’énormes vœux de bonheur pour l’année qui s’annonce à chacun d’entre vous!

    (chouette, des photos déco et couture en attente!!).

    1. Excellente année à vous aussi Babim, remplie de joie, de douceur et d’amour !!!
      Et promis il y aura des photos déco et des photos couture, et d’autres choses aussi peut être. Mais plus fréquemment !
      A très bientôt

  3. cela fait plaisir de te lire à nouveau! je te souhaite une année encore plus captivante que 2015 et j’espère qu’elle accompagnera juliette avec toute la douceur possible! oui vous avez vécu un périple mais d’autres vous attendent alors en avant! pleins de bonheur, joie, prospérité et surtout santé!!!!

    je vous embrasse
    PS : je n’ai pas pu tout voir de l’émission car il fallait s’occuper de mes 3 petits mais j’étais fière de te voir à la télé et je crois que toute ma famille vous connait maintenant 🙂

    1. Pas grave que tu n’ais pas tout regardé, tu ne peux pas être partout ! Et nous sommes très peu intervenus, donc comment dire…tu n’auras pas loupé grand chose nous concernant !
      Je te souhaite aussi la plus jolie année 2015 qui soit ! Avec les plus jolis projets menés à bien, une baisse des stocks pour pouvoir réalimenter l’année prochaine en jolies pelotes et surtout surtout avec beaucoup d’amour et de douceur de vivre.

  4. La dame du 13 … Comment vous remercier de ces doux mots … La rencontre fut belle et pétillante des le premier jour des la première minute ! Au téléphone déjà vous m’avez fait rire et sourire… J’ai senti cette ironie sous jacente qui rend la vie plus belle … Avant même de débarquer à Châteauroux ! Cette aventure fut magnifique parce que c’était vous, chacun, chacune … Et que tous ces ingrédients , ces belles personnes que vous êtes , ont tous réunis , formé l’alchimie ! Souvent je dis « putain de boulot » parce que c’est pas toujours rose … La je dis « sacre boulot » !!! Avec une étoile derrière qui brille fort !

    1. Putain de boulot oui, je ne sais pas comment vous faites avec Pascale pour accueillir avec autant de patience les pires malheurs du monde.
      Bon sinon, à un moment ou à un autre j’aurais sûrement besoin de ton adresse, ou alors je t’enverrai une surprise au boulot…
      Mais je ne te dirai ni quand ni quoi !!!

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