Un jour à la fois

 

Ca bosse ça bosse dans l’atelier, même si pour le moment tu ne vois rien.

Ca va venir !

Demain déjà tu pourras découvrir un vrai (enfin aussi vrai que je puisse faire) tuto en images de la guirlande de fanions. Je te l’avais promis il y a quelques temps. J’ai reçu les tissus vendredi, pas eu le temps de finir ce soir. 

 

Il y a aussi un petit ensemble robe/bloomer pour Juliette et une jupe-short pour Maïa.

 

Et entre deux je travaille sur l’album de naissance du petit Jules de ma meilleure amie qui a pointé son nez jeudi dernier. Petit père à qui je souhaite la plus jolie vie qui soit.

 

Tu vois que je ne chôme pas !!! Enfin pas tout le temps.

 

Et dans 4 jours c’est enfin les vacances ! Enfinnnnnnnnnnnnnn ! VACANCESSSSSSSSSSSSSS !!!

 

Encore une fois, nous en avons grand besoin. 

 

Pour tout te dire, il est très difficile d’admettre que notre petite Juliette ai soit une anémie de Fanconi soit une anémie de Fanconi. Je sais que nous n’avons pas de diagnostic, et que nous n’en aurons pas avant des mois et que je m’avance peut être. Parfois il m’arrive de me dire que je me trompe totalement, qu’elle n’a absolument rien. Je rêve qu’on m’annonce qu’elle a juste des tâches et c’est tout.

Seulement, on la voit tous les jours. Elle évolue très bien, n’a aucun soucis aux niveaux éveil et moteur. Mais elle grandit à un rythme si lent, elle ne grossit quasiment plus, son alimentation est celle d’un bébé de 6 mois et encore … Elle ne fait pas pitié pour autant, elle a adapté sa ration alimentaire à ses besoins. En fait à part les cheveux qui poussent, elle ne change presque pas !

Elle a de plus en plus de tâches, des dépigmentées et des tâches « café au lait », les deux. Ce n’est pas inésthétique, certaines se voient à peine, d’autres sont flagrantes, comme dans le dos.

Son périmètre crânien ressort des courbes, puisque comme le reste de son corps, il grandit à un rythme très lent.

La microphtalmie devient de plus en plus « visible ». On me dit facilement maintenant « oh elle est fatiguée, elle a des petits yeux ! ».  Je réponds que oui, même si je le sais moi qu’elle n’est pas fatiguée quand on me le dit, mais juste qu’elle a des petits yeux.

Et il est très difficile à faire comprendre à certains de nos proches que « Non, elle n’a pas rien ». Oui elle est en pleine forme actuellement, mais la maladie est déjà là, présente, elle l’est depuis toujours. 

Comme j’ai l’impression de me justifier à chaque fois qu’on me demande quand elle va revoir le médecin et pourquoi on a pas encore eu un rdv en génétique, et pourquoi si c’est tellement important ce qu’elle a, on reste là à attendre les bras croisés plutôt que de remuer ciel et terre pour qu’on nous dise ce qui se passe.

Comment répondre ? Expliquer qu’il n’y actuellement pas de réelle urgence, que c’est long pour nous, mais qu’en attendant Juliette est tranquille. Qu’il y a des protocoles à suivre et que nous allons avoir affaire à des médecins très souvent et pendant des années. Qu’il faut ménager les susceptibilités et surtout ouvrir les bonnes portes. Effectivement nous pourrions enchainer les rdv, sauf que ça n’irait pas plus vite, on serait juste balladé à droite à gauche. Nous avons rdv avec un professeur en dermatologie à Clocheville à Tours au mois d’octobre. C’est loin. Mais il y a une raison, une « stratégie » à cela.

Et autant que possible, après l’été 2011 si terrible, nous aimerions offrir à nos filles un été sans rdv médicaux et attente insupportable. Nous allons tenter de recharger au maximum les batteries pour affronter ce qui nous attend après.

 

Je me suis renseignée autant que possible sur ce qu’a probablement Juliette. Je sais ce qui l’attend, de quoi sera faite sa vie en partie, mais je n’ai pas envie d’en parler ici. Parce que je garde cet espoir fou, infime, comme une flamèche dans la tempête, que ça ne soit pas ça. Que tout ça n’est qu’une série de coïncidences.

 

Qu’on ne me dise pas que l’espoir fait vivre. Ne me le dites pas. Il ne fait pas vivre, il aide juste à survivre. Vivre ce n’est pas ça. Pas ça du tout.

 

Alors, tu vas revoir des créations, plus de travaux pendant un moment. Parce que, principe de précaution oblige, si Juliette a une anémie de Fanconi, elle ne doit pas être présente pendant que nous « travautons ». Et nous n’en avons plus le courage.

 

Petit à petit, je vais reprendre le cours de ma vie. Un jour après l’autre. Avec des projets à très court terme pour avoir un objectif à chaque réveil. Et un objectif réalisable pour en voir le bout et être parfois fière et contente.

 

A demain !

Photo 077.jpg

 

 

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *