Vertiges

Avant de te faire voyager entre Londres, Sydney et Montréal dans les jours qui viennent, j’avais envie de te parler d’un documentaire diffusé dimanche à 10h03 sur TV5 Monde.

 

Oui, je sais, les mots documentaire et TV5 sentent méchamment l’interminable exposé sur les limaces de mer. Et un dimanche matin en plus. Genre, on a rien d’autre à faire. 

 

Sauf que là, c’est sur l’anémie de Fanconi.

 

Enfin surtout sur Christophe,jeune adulte, atteint de l’anémie de Fanconi, certes, mais qui ne se résume pas à sa maladie.

 

Vertiges par rapport à sa passion, l’escalade.

Vertiges par rapport à sa maladie et sa manière de la gérer, de l’aprivoiser, de vivre avec. Et pas contre.

La nuance est très importante !

 

Qu’on parle de cette maladie est à peu près aussi rare que la maladie elle même, alors si jamais ça t’interesse, regarde le.

Et puis ça fout la pêche. 

C’est pas moralisateur pour 2 sous.

Nous ça nous fait pleurer, mais c’est parce qu’on est plus que concerné. Parce qu’on voit des images de lui petit et qu’il pourrait être le frère jumeau de Juliette tellement la ressemblance est immense. 

 

De mon côté, je vais l’enregistrer, en faire des copies et refiler le DVD au prochain qui me demandera  » mais euh, elle va avoir quoi comme handicap ? » 

« Tiens, regarde Christophe, tu verras s’il est atteint d’un quelconque handicap »

 

Maladie génétique ne signifie pas obligatoirement myopathie. Et je ne m’inquiète pas, les parents d’enfant en situation de handicap doivent se sentir bien plus chanceux que nous à partir du moment où ils savent ce qu’implique l’anémie de Fanconi. 

 

Et pour répondre à Josie77, Christophe est le fils de la présidente de l’AFMF. Nous sommes en contact avec l’association depuis juillet. C’est grâce à la présidente qui avait pris le temps de nous écouter et nous orienter à Robert Debré que Juliette a été diagnostiquée si tôt.

 

Et pour tout ceux qui sont déçus de ne pas avoir TV5 monde, voilà le lien pour regarder en direct dimanche à 10h03 précise :

http://playtv.fr/television/tv5-monde/

 

C’est à qui qu’on dit merci ???

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