Bilan santé Juliette

La semaine dernière a été riche en kilomètres. Un aller retour à Paris le jeudi et un départ pour la Normandie le vendredi, retour hier. Vive les longs week end !

Juliette a donc vu son hématologue attitré, un des plus gentils médecins de la terre entière. Pesée, mesurée, auscultée, prise de sang dans la foulée et on repart.

Entre deux, on apprend que seule Ninon est porteuse du gène Fanconi. Pas malade, juste porteuse, comme son père et moi. Un seul gène ça ne fait rien, ce sont les 2 gènes qui fichent le bazar. Si elle ne rencontre jamais un deuxième porteur, cela n’aura aucune incidence dans sa vie. On est pas si nombreux que ça non plus, y a quand même peu de risques que ça arrive !

Maintenant qu’on connait le gène responsable du Fanconi chez Juliette ( Fanc D2 dans notre cas) et qu’en plus la demoiselle a l’immense chance d’avoir une donneuse compatible parmi ses sœurs, nous n’avons plus qu’à « attendre » que les choses plus sérieuses commencent. Tout en sachant que Juliette a amorcé la pente descendante au niveau des plaquettes et que les globules blancs suivent plus ou moins le même chemin.

Nous devons donc commencer à réfléchir à ce que nous souhaitons faire par rapport à la greffe de moelle incontournable. Attendre que les taux de plaquettes et globules blancs soient vraiment bas pour programmer la greffe ou anticiper un peu et la programmer autour de ses 5 ans.

On a encore du temps pour réfléchir même si on pencherait nettement pour l’anticipation.

Pour le moment après un mois de « pas terrible » à « tout pourri » elle remonte plutôt bien la pente et surtout elle mange ! Voire elle dévore…

Elle développe aussi son vocabulaire « J’en veux pas » « Beurk »  » c’est chaud ! »  » Au revoir » ( aux routiers dans les embouteillages autour de Paris…)  » à tout à l’heure » « Non Mimi !!! »  » Veux ça ! »  » Donneeeeeeeee » « Euh câlin ? »

Elle tient parfaitement un crayon, dessine des ronds et des lignes droites, connait le rouge, le noir et le jaune et fait le chat, le chien, le mouton, la vache, le cochon, la poule…et j’en passe et elle compte jusqu’à 3, parfois 4.

Elle mange toute seule, même la danette au chocolat, que bien évidemment une partie finie sur le tee shirt et le pantalon. Mais comme elle sait que ça  m’agace, elle va discrètement à l’évier de la cuisine, attrape l’éponge et tente de nettoyer tout ça, toute seule.

Pour résumé elle a 2 ans !

Et c’est loin d’être l’âge le plus reposant.

Juliette, chanteuse compositrice

Interprète !!!

(Maitrise parfaite du thème star wars à la voix…)

2 ans

Le mois de septembre a été plus périlleux et difficile que prévu.

J’aime pas septembre !

Les nouvelles fenêtres sont en place, l’isolation du plafond de la véranda aussi. Mais ça a prit bien plus de temps que prévu ! Du coup pas eu le temps de faire la peinture du plafond encore, ni de poser le nouveau sol. Tout est acheté, on verra ce week end selon notre courage. Parce qu’on ne peut pas dire qu’on se soit tellement reposé ces derniers temps.

Dimanche dernier, donc pas hier, mais celui d’avant, nous sommes parti vers Paris pour l’hospitalisation annuelle de Juliette. Prise de sang, ponction de moelle osseuse à Robert Debré. Vraiment pas le meilleur moment de l’année. Même si les soignants sont tous attentionnés et tellement gentil. Ça n’empêche que lorsqu’on vous donne le signal du départ, personne ne traîne pour le plaisir !!!

Retour dans la foulée à Châteauroux avec une Juju dans les choux forcément.

Une semaine avec ma maman ici et un peu de shopping plaisir. Et vendredi de nouveau départ en Normandie, puis Paris samedi matin pour la réunion des familles Fanconi.

Beaucoup d’informations scientifiques sur la maladie, des réponses claires à certaines questions. Même si en gros, chaque cas est particulier et personne ne peut prédire ce qui arrivera.

Nous retenons dans le positif une chose : nous pouvons avoir un chat !!!

Et je peux vous dire qu’on a pas traîné. Revenu hier soir, fouinage sur Le Bon Coin et appel ce midi après craquage général !

Ce soir le 13 aura un chat ! Une petite Milka, « Royal Gouttière », race qui a toujours fait ses preuves. J’aurais adoré avoir un Sibérien blanc ou gris (recherche google image inside) mais euh, le prix de la bestiole a bloqué l’envie. Une autre fois peut être.

 

Et surtout hier Juliette a eu 2 ans.

Une fête bien méritée après une semaine éprouvante. Et pour elle un cadeau bonus : elle est malade !

Demain matin médecin…Ça faisait longtemps qu’on en avait pas vu un…Ah bah non, samedi dis donc !!!

Avalanche de photos de 2 ans histoire d’alimenter le retour.

Et tu auras des photos de Milka demain si elle ne fait pas sa timide, ce qui serait bien étonnant pour un chaton ! Sinon, tu attendras comme moi avec mon appareil qu’elle daigne sortir le bout de son nez de sous les meubles.

à gauche en bleu, Valentine puis Juliette, Maïa assisse à droite en rose et derrière sur le canapé Ninon

La soeurie au complet !

Sous protection rapprochée

 

En résumé

2 semaines sans un mot, rien, nada !

En 2 semaines il y a pourtant eu pas mal de choses.

D’abord la kermesse de Maïa et Valentine pour laquelle j’ai eu à créer 2 costumes, un de canard et un autre d’oiseau.

Je ne peux que te montrer l’oiseau, je ne mettrai pas ici la photo du loulou qui a hérité du rôle du canard dans une version très adaptée de Pierre et le Loup.

Oui les grandes ailes multicolores c’est mon oeuvre !

Et pour les réaliser j’ai été suivre les instructions ici :

http://papelhiloblog2.blogspot.fr/2012/02/zozio-de-carnaval.html

 

Oui je sais, on ne voit rien ! C’est mon concept de blog ! Te montrer des photos où on ne voit rien. Ca change de tous ces blogs léchés aux photos de détails non ?!

Une fois que la kermesse passée, nous sommes partis direction la Normandie pour un passage éclair chez ma mère. Ma nièce fêtait son anniversaire avec les copains d’école, les 2 grandes étaient conviées. J’ai au passage récupéré une commande de ma nièce pour un nouveau sac « arrondi, pas trop grand, pour aller en ville, choisis la couleur » !

A offrir pour le 29 juillet.

Et puis il y a bien sûr eu la Course des Héros  et je tiens à vous remercier vous ici d’avoir permis que nous puissions y aller la tête haute. Merci de vos dons, de votre soutien et tout puis tout. MERCI !!!

Olivier a couru, c’est un mec bien.

J’ai marché, parce qu’il faut bien que quelqu’un gère les relations publiques dans le couple !

Donc marché, et discuté. Avec d’autres membres. Et c’était bien. J’aurais pu en avaler encore plein d’autres des km comme ça. J’aime marcher. Pas courir. L’année prochaine, on se répartira à nouveau les rôles de cette manière.

Nous avons donc rencontré d’autres familles, un contact un peu rapide parce que nous avons toujours besoin d’un certain temps d’observation avant de rentrer dans le groupe. Et puis nous n’étions pas tout seul, ma copine Grain de Cél était là, avec toute sa famille dont son mari, venu courir au profit de l’association. Et deux autres amies et leur petite famille. Pour un pique nique au soleil, parc Saint Cloud où on a bien rit ! Ce genre de journée qui passe trop vite. Beaucoup trop vite.

Surtout quand on est obligé de regarder sa montre tous les 1/4 d’heure parce qu’il fallait repartir en Normandie déposer ma mère qui s’est courageusement occupée des filles pendant notre course/marche, récupérer les sacs et rentrer à Châteauroux.

Dimanche soir, on était claqué. Lundi aussi. Mardi pas mieux. Mercredi on a compris qu’on avait p’têt choper un truc en fait. Jeudi ça s’est confirmé !!! Vendredi on a capitulé.

Et ce week end on a bossé. Enfin surtout Olivier. Moi je me suis trainée d’un point A à un point B. Fiévreuse et chiante.

Mais quand même, je tiens à te dire que l’atelier au grenier commence à se meubler ! Il manque encore quelques plinthes, quelques prises à poser, mais d’ici la fin de la semaine il devrait être tout à fait opérationnel .

J’ai pour mission de terminer le transfert du matériel du bureau du 2e étage au grenier, ranger, aménager. Le bureau du 2e doit être vide mardi soir. Mercredi je décolle le papier en place. Jeudi je pose le nouveau. Le but étant qu’Olivier puisse commencer à s’installer ce week end.

On avance non ?!

J’aimerai te mettre des photos rapidement. Pour le moment, c’est surtout le grand souk partout et ça ne fait pas envie du tout.

En demi-teinte

Un lundi qui ressemble à un dimanche, pour une semaine sans vrai mercredi !

Sous la pluie qui plus est.

Depuis des jours et des jours et des jours

Il pleut.

Et je ne peux même pas faire de photo du toit de l’ex véranda terminé.

J’ai beau être normande de naissance et berrichonne d’adoption depuis 5 ans, honnêtement la pluie je sature. Comme tout le monde je crois.

Donc une semaine en demi-teinte :

– mercredi, le toit de l’ex véranda a été terminé ! Youpiiiiiiiiiiiiiii !!! Le couvreur a très bien travaillé.

– jeudi, nous sommes tous allé à Paris. A Robert Debré. Pas youpi. Consult’ semestrielle pour l’anémie de Fanconi de Juliette.Son médecin  est toujours aussi génial avec elle. Par contre, il faut prévoir une consultation endocrino et sûrement une consultation diététique pour l’aider à grandir et à grossir. Nous avons tous eu notre prise de sang, qui pour la génétique, qui pour la compatibilité HLA en vue de la greffe de moelle, qui pour les 2.

Je suis restée effarée par la chargée d’accueil du service. Infecte, irrespectueuse envers les parents, dédaigneuse et agressive. Un bonheur. Je veux dire, en sortie familiale, à choisir, surtout à Paris, y a peu de gens qui optent pour la visite de Robert Debré. Si on est là, c’est qu’un de nos enfants a besoin d’être là. Pas envie. Nuance.

La chargée à l’enregistrement Carte Vitale, mutuelle, et autres paperasses a, je pense, envisagé de me foutre dehors au vu du nombre de dossier qu’il lui fallait ouvrir. 5 Mon dieu ! Celui de Juliette étant créé depuis longtemps. Et puis quand elle a entré les codes de pourquoi on était là. Quand elle a compris que oui, de loin, on aurait préféré faire faire des passeports annuels à Disneyland que faire tester toutes nos filles pour savoir si oui ou non, la dernière, celle qui est à 100% , aurait des statistiques de survie meilleures à sa greffe , oui elle s’est radoucie. Et même, elle s’est excusée à la fin de nous avoir fait attendre.

C’est à ça que je sais que la maladie est gravissime. Quand même les gens habitués à tout ça change de ton face à nous.

– vendredi, en vrai, j’ai pleuré. Et puis je me suis foutu un coup de pied aux fesses et je me suis remise à la couture. Une Airelle de Deer and Doe. Bientôt en photo sur le blog.

– samedi, Olivier a acheté tout ce qu’il fallait pour que je puisse avoir tout plein de prises dans le grenier, le jour où elles pourront être posées. Et puis on a aussi acheté des petits cadeaux aux filles, parce qu’elles ont été super jeudi. Pas un mot, pas une plainte malgré les 8 tubes de prélevés sur chacune. Elles méritaient. J’en ai profité pour acheter 2 nouveaux livres de couture. Un pour Juliette, un pour Olivier. Et 2 magazines de couture aussi.

– dimanche, hier, la vie a continué à régler ses comptes avec moi. On a l’air d’avoir un méchant contentieux. Je dois dire que là, je reste scotchée. Mais tu n’en sauras pas plus, j’ai mon jardin secret, très très secret !

Et nous voilà à lundi, j’ai trié l’armoire de Juliette, gardé le 12 mois qui reste mettable, mis en sac tout ce qui est trop petit et qui part au don, lavé le 18 mois qui va intégrer l’armoire. Ce n’est pas mon activité préférée du tout du tout ! Mais ça ne sert à rien que je garde les vêtements trop petits. Par contre au vu du nombre de fringues, elle n’a aucun besoin que je lui couse quoi que ce soit. Moi qui espérais ! M’en fous, si j’ai envie, je ferais ! Faut réduire les stocks de tissus !!!

Et demain, et bien, espérons seulement que la vie soit plus douce. Il serait temps !

Bilan de santé

J’ai prévenu, aujourd’hui ce sera maladie.

« Mais voyons mon Père, c’est mardi, c’est maladie ! »

En vrai, c’est lundi et c’est ravioli, mais on s’en fout.

 

Aujourd’hui, Juliette a terminé son Bilan Fanconi en passant un audiogramme.

1h30 quand même l’audiogramme. Mais elle dormait, alors elle n’a rien vu passer. Et sans sédatif ! Nan, c’était juste l’heure de la sieste pour elle. Résultat : les oreilles fonctionnent bien. C’est une excellente nouvelle.

La semaine dernière, c’était le tour de l’échographie cardiaque. Et là encore tout va bien.

Dans notre malheur nous mesurons la chance que nous avons. Juliette n’a pas les malformations les plus graves souvent associées à l’anémie de Fanconi. Ce n’est pas pour autant que sa moelle osseuse fonctionnera plus longtemps, mais ça limite les consultations spécialisées, les soucis et les difficultés. Oh que oui, je mesure notre chance.

 

Niveau taille et poids, on ne doit pas être loin de la courbe plate, à confirmer la semaine prochaine. A 18 mois, elle est très à l’aise dans le 12 mois et pour encore un moment. Je sortirai peut être le 18 mois pour ses 2 ans.

 

La semaine prochaine nous contacterons l’hôpital Robert Debré afin de savoir si le gène responsable a été identifié. Si c’est bien le cas, nous irons tous les 6 à Paris le 16 mai afin que les 3 grandes soient testées, tant pour l’anémie de Fanconi que pour leur compatibilité HLA en vue de la future greffe de moelle de Juliette. C’est un rdv important, et source de stress il faut bien l’avouer. Nous ne savons pas encore quand nous aurons les résultats de ces analyses là.

 

Actuellement Juliette va bien, elle a un petit rhume mais rien de délirant. Les dernières analyses sanguines étaient correctes et en limitant les longs trajets , nous avons aussi limité sa fatigue. Elle fait des progrès tous les jours, tant sur le plan moteur qu’intellectuel. Elle monte et descend les escaliers à 4 pattes sans aide et si on lui tient la main elle monte et descend debout. Elle encastre des formes dans la maison des formes, commence à faire des puzzles d’encastrement, « dessine », dit plusieurs mots, empile plusieurs cubes, maîtrise très bien mon iPhone et adore jouer à cache cache et elle est très très forte à ce jeux là.

 

En conclusion, jusqu’ici tout va bien.

Devenir une Héroïne !

Vous qui me suivez depuis un moment savez que Juliette, la petite dernière de la famille est atteinte de l’Anémie de Fanconi. Maladie génétique rare provoquant un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse ( conduisant à une greffe de moelle osseuse à plus ou moins long terme) et une prédisposition accrue à certains types de cancer. Quand on sait qu’en plus les Fanconi ne répondent pas aux chimiothérapies et radiothérapie, on comprend tout l’intérêt des dépistages hyper précoces !

Enfin bref ! Pour notre Juju, nous avons décidé de nous bouger les fesses. Au sens propre ! Nous participerons le 16 juin à la Course des Héros à Paris.

Pour récolter des fonds pour l’AFMF . L’année dernière grâce aux fonds récoltés  ( 28 000euros !) et en s’associant aux assoc’ allemande et autrichienne, l’argent à permis l’achat du MotiCyte spécialement élaboré pour analyser les cellules buccales. Vu la très forte susceptibilité des Fanconi à développer des cancers de la bouche, c’est un outil très important.

Tout ça pour dire que les fonds recueillis servent directement aux malades, à la recherche et dépistages. Pas à investir en bourse !

 

Pour pouvoir participer et courir (ou marcher hein ! Soyons honnête, je ne pense pas courir !!!) il nous faut récolter 200 euros chacun, somme minimum pour obtenir notre dossard. Et bien oui, dans la vie il faut avoir des objectifs !

C’est pourquoi je fais aussi appel à vous aujourd’hui, parce qu’un sous est un sous, qu’il n’y a pas de petits dons et que sans rien demander, rien ne peut arriver.

 

En pratique, comment ça se passe ?

Tu cliques sur le lien là :

Cours Delphine, Cours !!!

(oh mon dieu, je ne suis plus anonyme ! Tant pis, on s’en fout !)

ou là pour aussi faire courir mon mari qui ne fait pas que monter des cuisines toute la journée ( c’est même pas son métier !)

Cours Olivier, Cours !!!

Tu cliques sur faire un don, tu choisis une somme ou tu rentres celle que tu veux dans la petite case. Tu dégaines ta carte bleue et c’est parti,  no stress c’est sécurisé (pn a testé pour vous)! Rapide non ?! Déductible des impôts et pour améliorer ta comptabilité et ne pas perdre le reçu ( comme celui du calendrier des pompiers…) tu le recevras par mail. C’est pas beau ça ?!

Pas d’argent à envoyer, pas de fonds perdus, tout sera reversé à l’AFMF directement.

J’ai envie de dire que je compte sur toi, mais ce serait un poil culpabilisant. Alors je te dis juste merci, je te dis aussi que tu peux partager l’info autant que tu veux avec qui tu veux, relayer un maximum et ce sera toujours ça de fait.

Merci, merci et encore merci !!! Pour elle :

Charnières et Carte Vitale

La semaine dernière, au lieu de passer des heures à enduire et poncer puis peindre les murs de la cuisine j’ai été faire tapisserie dans les salles d’attente.

Lundi, Juliette a eu beaucoup de fièvre, sans autre signes apparents. Si chez mes autres filles de la fièvre sans rien ne m’inquiète pas outre mesure, chez Juliette ça me stresse un peu.

Mardi, avec encore 39°C au réveil je l’ai emmené chez le médecin. Mon médecin est extraordinaire, il prend le temps nécessaire avec chacun de ses patients. Le revers de la médaille est qu’on attend. Longtemps. Mais on sait pourquoi, alors c’est pas grave du tout.

Juliette a été auscultée, pesée, mesurée. Et effectivement aucun autre symptôme mis à part à la fièvre. Elle a un peu grandi (75cm à 16 mois) mais pas du tout grossi depuis trop longtemps (8,250kgs). Sa courbe de corpulence devient aussi plate que celle de son périmètre crânien.

La maladie, physiquement, parle de plus en plus.

Au niveau du développement intellectuel elle est par contre très en avance, dixit mon médecin.

C’est toujours ça.

Et pendant que j’étais chez le médecin, l’école m’appelait pour me demander de venir chercher Valentine qui se sentait mal.

Mercredi, avec 4 enfants à demeure, tous remis et en pleine forme c’est avec les devoirs et la fatigue maternelle qu’il a fallu composé.

Jeudi, Juliette avait son échographie cardiaque pour rechercher une éventuelle malformation associée à la maladie de Fanconi. Elle n’a pas été coopérative pour l’examen. Ce qui s’explique par le fait que c’était son moment de sieste habituellement et que nous avions attendu une bonne heure de passer. Dommage. On devra y retourner au mois d’avril. Un matin. A priori pas de malformation de ce côté là.

Encore un audiogramme à prévoir et le « bilan Fanconi » sera fini.

La semaine prochaine, elle aura de nouveau une prise de sang. Les résultats nous diront si on peut partir en normandie le 1er mars ou si on repart pour une nouvelle période de restriction de sorties et visites.  Le seul « avantage » de ces restrictions c’est que je passe mes nerfs dans l’atelier et donc alimente le blog en création !

Vendredi, Valentine a eu de nouveau mal au ventre et après un malaise vagal j’ai décidé de la garder à la maison. Riche idée ! A 10h30 l’école m’appelait pour me demandait de venir chercher Maïa.

Et zou une gamine à 39°C de fièvre sans autre symptômes…C’est étrange, j’avais déjà vu ça le lundi !

Alors tu comprends que la cuisine a prit quelques retards. Que nous essayons de rattraper. Actuellement je n’ai plus d’évier. Mais toujours le lave vaisselle branché, dieu merci ! Parce que le seul point d’eau au rez de chaussée restant est le robinet du tuyau d’arrosage dans le couloir-véranda. Hyper pratique. Mais ça fait bien la soudure. Pour l’eau chaude il faut grimper au 1er étage. J’ai tenté tout à l’heure l’expérience de nettoyer un plat à gratin, format immense, dans le lavabo de la salle de bain des filles. Du grand art ! J’ai fais le rinçage dans la baignoire…Le lavabo plat, design certes, où on ne peut même pas faire tremper une paire de chaussettes est tout à fait inadapté au nettoyage du plat à gratin.

Qu’on se le dise !

Demain, si les choses avancent bien tous les meubles bas devraient être en place et les meubles hauts assemblés. Dans ce cas, mercredi les meubles hauts seraient donc fixés, il resterait alors le carrelage à poser ainsi que toutes les finitions. Ce qu’on sait être le plus long…

J’espère pouvoir te poster une petite photo demain du chantier en cours.

 

Blogueuse militante !

C’est la première action importante de l’année :

J’ai pris la photo avant de finir de remplir pour des raisons évidentes de discrétion. Et il manque un peu la croix devant personne Fanconi.

Ce sera posté demain.

C’est symbolique, mais c’était la première vraie chose que je voulais faire en 2013.

 

Et sinon, la personne Fanconi a découvert le chocolat. Elle sait d’ailleurs plutôt très bien prononcé le mot…Je ne comprends pas de qui elle peut tenir…

Euh l’autre qu’essaye de nous faire croire que c’est à peine si elle en a mangé un p’tit bout !!!

C’est Milka qu’on aurait dû lui donner comme 2e prénom …

Et pour finir, je te souhaite une bonne année, lecteur mon ami ! Du bonheur avec tout ce qui va autour et tout ce que tu estimes nécessaire à son accomplissement.

2012, le bilan.

L’année dernière, je commençais l’année en espérant qu’elle soit plus douce que 2011.

On ne peut pas dire que nous ayons été exaucés !

En 2012, nous avons diagnostiqué l’anémie de Fanconi de Juliette. Nous savons maintenant ce que signifie pancytopénie, hématopoïétique, connaissons le système de compatibilité HLA et ne parlons plus de prise de sang mais d’hémogramme et plus de ponction de moelle osseuse mais de myélogramme !

Je n’ai pas raconté l’intégralité du parcours sur le blog, les montagnes russes émotionnelles  Le mois de mai en enfer à savoir que notre enfant était malade, mais que personne ne pouvait nous dire de quoi elle été atteinte. D’avoir cette intuition et de devoir la défendre. Et d’avoir raison.

Nous faisons face du mieux que nous pouvons. Nous avons encore des moments difficiles. Notamment lorsque nous avons reçu le bulletin d’info de l’année de l’AFMF . Il y a des espoirs énormes de lire les témoignages des plus âgés. Découvrir qu’il y a un malade qui a le même âge que moi !!! Mais aussi la page hommage de ceux qui ont été emportés cette année. Lire les âges…

2012 nous a transformés.

Dans la série noire, il y a aussi eu le décès de la grand mère de l’homme.

Puis notre vieux chat nous a quitté. Des jours de pleurs pour Maïa. C’était SON chat. Qui dormait avec elle, ne la quittait pas, la consolait ou l’embêtait. Mais c’était son chat.

Et pour terminer, notre chienne est morte aussi. Quelques jours après le chat.

Ça a fait beaucoup.

Au mois de novembre, on était au fond du trou. J’ai très sérieusement envisagé de demander des antidépresseurs à mon médecin.

Et puis, parce que la vie est ainsi faite, on a remonté la pente. On se raccroche à je ne sais quoi. On trouve des ressources où on ne pensait plus rien avoir.

Et on continue.

 

Mais 2012, ça n’a pas été que la maladie de Juliette. Nous avons aussi réussi à venir à bout de plusieurs points noirs et préparer les choses pour 2013. Le grenier a été vidé, les papiers administratifs pénibles enfin triés et qui le restent sans aucune difficultés, l’espace « vestibule » rangé, mais à perfectionner.

Et enfin, nous terminons l’année sur une note positive, puisque la cuisine a été commandée, ainsi que le dressing. Que le dossier de l’écoprêt est entre les mains de la banque et que nous avons bon espoir que les travaux commencent fin février.

En 2012, je me suis aussi perfectionnée en couture. Parce que je suis une courgette, tu n’as pas vu la moitié de ce que j’ai produit. Tu n’as pas vu les chaussons en cuir à pois de Juliette, ni la robe de demoiselle d’honneur faite pour la fille d’une amie, ni les jupes short adorées de Maïa, pas plus que son jean. Ni les petits sacs cadeaux d’anniversaire pour les copines des filles ou le range aiguilles à tricoter de ma mère. Et mes 2 tshirts loose. Et les trousses. Et dernièrement la robe de Noël de Maïa !

Tu n’as pas non plus vu l’album de naissance de Jules. Penses tu, je ne l’ai pas photographié fini ! Ça aurait été trop beau !

Pour 2013, j’ai tout plein de bonnes résolutions, comme tous les ans.

Mais une seule vraiment importante à tenir :

Me faire confiance et croire en moi

J’ai de la ressource et des capacités. Et ça 2012 me l’a bien prouvée !!!

Excellent réveillon à toi !

Vertiges

Avant de te faire voyager entre Londres, Sydney et Montréal dans les jours qui viennent, j’avais envie de te parler d’un documentaire diffusé dimanche à 10h03 sur TV5 Monde.

 

Oui, je sais, les mots documentaire et TV5 sentent méchamment l’interminable exposé sur les limaces de mer. Et un dimanche matin en plus. Genre, on a rien d’autre à faire. 

 

Sauf que là, c’est sur l’anémie de Fanconi.

 

Enfin surtout sur Christophe,jeune adulte, atteint de l’anémie de Fanconi, certes, mais qui ne se résume pas à sa maladie.

 

Vertiges par rapport à sa passion, l’escalade.

Vertiges par rapport à sa maladie et sa manière de la gérer, de l’aprivoiser, de vivre avec. Et pas contre.

La nuance est très importante !

 

Qu’on parle de cette maladie est à peu près aussi rare que la maladie elle même, alors si jamais ça t’interesse, regarde le.

Et puis ça fout la pêche. 

C’est pas moralisateur pour 2 sous.

Nous ça nous fait pleurer, mais c’est parce qu’on est plus que concerné. Parce qu’on voit des images de lui petit et qu’il pourrait être le frère jumeau de Juliette tellement la ressemblance est immense. 

 

De mon côté, je vais l’enregistrer, en faire des copies et refiler le DVD au prochain qui me demandera  » mais euh, elle va avoir quoi comme handicap ? » 

« Tiens, regarde Christophe, tu verras s’il est atteint d’un quelconque handicap »

 

Maladie génétique ne signifie pas obligatoirement myopathie. Et je ne m’inquiète pas, les parents d’enfant en situation de handicap doivent se sentir bien plus chanceux que nous à partir du moment où ils savent ce qu’implique l’anémie de Fanconi. 

 

Et pour répondre à Josie77, Christophe est le fils de la présidente de l’AFMF. Nous sommes en contact avec l’association depuis juillet. C’est grâce à la présidente qui avait pris le temps de nous écouter et nous orienter à Robert Debré que Juliette a été diagnostiquée si tôt.

 

Et pour tout ceux qui sont déçus de ne pas avoir TV5 monde, voilà le lien pour regarder en direct dimanche à 10h03 précise :

http://playtv.fr/television/tv5-monde/

 

C’est à qui qu’on dit merci ???