La vie d’après

Jeudi, 8h15 nous prenons la route vers Paris. 

Jeudi 11H45, nous arrivons enfin dans le parking de Robert Debré.

Pour un rdv à 12h, c’est juste juste.

A 12H30, les dès sont jetés.

Le test de cassures chromosomiques a parlé. 

Juliette a bien une anémie de Fanconi.

On ne peut pas dire que ce soit une surprise !

Ce n’est pas pire, ça aurait pu. Ce n’est pas mieux, ça aurait pu aussi. Mais mieux, on y a jamais cru !

 

C’est donc parti pour les prises de sang tous les 3 mois, la ponction de moelle annuelle, les rdv à Paris tout au plus tous les 6 mois, les diverses consultations spécialisées. 

Nous savons que nous avons quelques années d’un répit tout relatif devant nous.

Quand je te dis quelques, c’est de l’ordre de 3 à 9 ans. 

Elle sera vraisemblablement greffée avant ses 10 ans.

On aura tout le temps d’en reparler.

 

Nous 6, ce qu’on sait, c’est qu’on entame une nouvelle vie. Et que, tu peux me croire sur paroles, elle ne sera pas faite de pleurs métissés d’angoisse. 

On a assez pleuré, ça suffit bien d’engraisser Kleenex !

On va pro-fi-ter ! Et rires ! Et laisser de côté les petits soucis du quotidien. 

 

On ne sait pas comment, on ne cherche pas à savoir pourquoi, mais on va bien.

 

Et Juliette marche ! Et parle. Aussi.

Bon, il faut jamais lui demander de te montrer qu’elle marche ou de te parler, elle marche quand ELLE veut et elle parle quand tu ne t’y attends pas. Mais elle sait le faire.

 

Et moi, pour fêter tout ça et accompagner dignement ma fille dans ses premiers pas, je vais m’offrir un cadeau d’anniversaire de folie. Faut ce qui faut.

La vie est trop courte pour ne pas se faire plaisir quand on peut.

 

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Dorothée, il faut que tu me redises d’où vient cette poule/couronne/bracelet !

 

 

Guide d’usage à l’attention de notre entourage

Je n’ai pas pu hier venir faire le point comme je le souhaitais. Trop occupée.

Oui oui, ça m’arrive.

J’ai aussi cherché le ton à employer pour écrire cette « petite » mise au point.

 

Je n’ai pas encore décidé. Les mots viendront comme ils viendront, et je te semblerai peut être agressive, aigrie, désagréable, à côté de la plaque, pas tellement sympa peut être. Je ne m’en excuserai pas.

 

En premier lieu, je vais t’expliquer ce qu’a Juliette. 

Et même avant ça, je vais te demander de ne pas me contredire on invoquant qu’on a pas encore le diagnostic définitif. Crois moi, je l’ai depuis des semaines. Je le sais, je le connais.

Juliette a donc une maladie génétique rare : l’anémie de Fanconi.

Qui n’a d’anémie que le nom. Aucun rapport avec un manque en fer quelconque. Ma fille a hérité de ses 2 parents (qui l’ignoraient) un gène defectueux. Une minuscule erreur sur une minuscule particule.

De là, vont découler des conséquences peu réjouissantes.

Actuellement il n’y a que quelques manifestations physiques, esthétiques même. Des petits yeux, une plus petite tête que la moyenne, des tâches sur la peau et une petite taille. Si tu es un lecteur régulier tu l’as déjà lu 50 fois.

Mais dans quelques années les manifestations seront plus lourdes, plus sourdes aussi. Invisibles.

Sa moelle osseuse va peu à peu arrêter de fonctionner. Elle tombera en aplasie médullaire. Des gros mots pour décrire un état pré-leucémique. 

Il lui faudra alors une greffe de moelle osseuse pour sortir de ce guêpier. Une toute nouvelle moelle pour affronter le reste.

Parce que l’anémie de Fanconi c’est une maladie Kiss Cool ! Première effet : la leucémie ou son équivalent, deuxième effet kiss cool : les cancers !

 

Si si, les cancers. Cancer ORL, cancers féminins, cancer, cancer, cancer.

700 fois plus de risques que n’importe qui sur cette planète. 700 fois. 

A partir de l’âge de 10/12 ce sera un suivi tous les 6 mois chez les spécialistes d’un peu tout pour vérifier qu’aucune lésion pré cancéreuse ne s’installe quelque part. Parce que pour corser le tout, les Fanconi ne répondent pas bien voire pas du tout aux chimiothérapies. Il existe en gros une seule arme à ce jour contre les cancers : l’ablation de la lésion/tumeurs. 

Voilà de quoi mon bébé est atteint. 

Et parce qu’il est très important pour moi de le notifier, si sa tête est plus petite que la normale, elle n’a strictement aucun retard mental. Elle marchera, sautillera, tapera des pieds pour faire des colères, criera aussi fort que les autres, s’enfuira en courant, m’enverra bouler comme les autres, ira à l’école. Elle sera aussi normale que toi ou moi. Et à part un physique un peu chétif, elle n’a et n’aura aucune malformation. 

 

Si tu nous croises dans la rue demain, enfin plutôt la semaine prochaine vu les chaleurs, là on sort pas. Donc si tu nous croises dans la rue, tu ne peux pas deviner la gravité de la situation qui se joue dans son petit corps. Personne. C’est même un bébé très attirant, souriant, pétillant, sociable. Ma fille est une boule d’amour.

 

Et puis parce qu’on se demande ce qu’on peut me dire ou ne pas me dire, je vais te faire une liste, de ce que je refuse d’entendre sous peine de se prendre ma main à travers la gueule ou une reflexion fort désagréable, parce qu’à un moment ça commence à bien faire :

– « mes pauvresssssssssssss » associé à un air plus ou moins condescendant. Nous ne sommes pas pauvres putain ! Pas besoin de pitié ou d’une charité quelconque. 

– » 1 chance sur 4 et ça arrive à la 4e, on peut se demander quand même… » Pardon ??? Oui 1 risque sur 4 et c’est tomber sur la 4e. C’est comme ça, ça s’appelle le hasard. Le risque sur 4, ça marche aussi pour le 1er, 2e, 3e, 12e … 

–  » Ca va ? » « oui, ça va », « hummmmmmmn non je crois pas, ça me parait pas possible avec ce que vous traversez! »

avec son pendant 

–  » Ca va ? » « non, là aujourd’hui non, ça va pas  »  » hummmmmm mais enfin il faut avoir confiance en l’avenir, la recherche, il faut pas se laisser abattre hein ! Il faut faire preuve de courage. Vous ne pouvez pas baisser les bras devant cette pauvre petite »

 

Certains jours on va bien, la maladie ne nous bouffe pas tout notre energie, on rit, on parle, on vit comme tout le monde. Ces jours là, on a pas besoin qu’on nous rappelle que ce qu’on traverse est un cataclysme. On le sait déjà. 

Certains jours on ne va pas bien. Parce qu’on a du mal à encaisser d’avoir mis au monde un enfant et de lui offrir cette vie là. Les ponctions de moelle annuelles ( la première aura lieu le 27/08), les prises de sang trimestrielles pour détecter les premiers signes d’aplasie médullaire, l’année de la greffe qui sera un enfer à traverser et la suite si elle survit jusque là. Parce qu’il est question de ça. Aussi. De son espérance de vie de 22 ans actuellement. Et que oui ça nous pèse. Oui ça nous fait mal. Et plus que ça encore. Alors oui parfois on ne va pas bien.

Et ces jours là, la recherche qui avance, le courage qu’il faut, l’optimisme à garder et le p’tit coup de pied quand on a touché le fond pour remonter. On le collerez bien au cul de l’indélicat optimiste le petit coup de pied. Juste pour se détendre…

Mais on encaisse. On encaisse les conneries de toutes sortes, les regards, les enfonçages de porte ouverte. On encaisse parce qu’on ne veut pas paraitre aigri, enfermé dans notre douleur, replié. On encaisse, on acquiese et on soupire.

 

Alors tu vas demander ce qu’on peut bien nous dire putain ! Sont tellement susceptibles ces parents de malades.

 

Absolument pas ! 

 

On ne demande pas une oreille attentive 24h/24, on a pas envie de s’étaler toute la journée sur ce qui nous tombe sur le coin du nez. Quand on va bien, et c’est très souvent le cas, on veut juste qu’on aille bien avec nous, qu’on parle des vacances, des projets, des enfants, de l’école, de cuisine, des amis bizarres, des parents chiants, des gens gentils, des cons qu’on a croisé un peu partout. On va bien. On ne nous parle pas de la madie, c’est tout.

 

Quand on va mal, si on vient le dire, nous laisser aller mal. Evacuer tout ça pour mieux repartir. Comprendre que ces jours là, la recherche on s’en fout. Le courage on ne l’a pas, et on sait pertinnement que c’est bon pour aucun membre du 13 de nous voir dans cet état. Pas besoin de nous rajouter une couche de culpabilité. On en a bien assez comme ça.

 

Il est egalement asbolument insupportable de remettre en question nos décisions au sujet de la prise en charge médicale de Juliette. NOUS FAISONS CE QUE NOUS POUVONS. Nous obtenons parfois des rdv qui semblent très loin. Mais, même en nous le faisant remarquer, nous ne pouvons pas aller braquer les grands hopitaux parisiens, ni enfoncer les portes avec une voiture bélier. Nous prenons notre tour et si on ne nous fixe pas un rdv plus rapidement ce qu’il n’y a pas d’urgence. 

Juliette est maintenant prise en charge à l’hopital pour enfant Robert Debré à Paris. Un hématologue pédiatrique spécialisé dans sa maladie coordonnera son parcours. 

Alors tous les « mais tu penses pas que… »  » quand même c’est très tard tout ça… » et autres propos culpabilisateurs à forte teneur sous entendu de  » si c’était le mien, ce serait une autre chanson » je n’en veux pas. Tu ferais peut être mieux si c’était le tiens, mais le fait est que c’est ma fille qui est malade, et que je fais ce que je peux (bis repetita) avec la digestion de la nouvelle, la peur, l’envie d’avancer, l’horreur, la culpabilité, le manque de sommeil et l’instinct de survie cheviller au corps.

 

Juliette est malade. Mais avant tout ça, Juliette est une petite fille de 10 mois pleine de vie, qui ne vivra pas que d’hémogramme en ponction de moelle. Elle vivra de premiers pas, de chocolat sur les doigts, de gommettes étoiles rose qui brillent. De petites robes en gros bobos, de calins en colères, de première rentrée en rhumes. Juliette a une vie. Sa vie, à faire. Et notre rôle à nous, comme pour nos autres filles, c’est de l’accompagner. De l’aider à devenir une adulte responsable et bien dans ses baskets.

Je ne sais pas si nous pourrons aller jusque là avec elle, mais c’est notre objectif. Parce qu’il faut bien choisir une voie. Et que  nous avons choisi celle de la vie. Celle qui consiste à penser coûte que coûte que notre enfant à un avenir. Elle aura donc la même éducation que les autres, entendra autant de non à ses demandes de jouets, babioles, bêtises. Entendra qu’il lui faudra attendre Noel, son anniversaire, une occasion particulière pour obtenir, en partie, ce qu’elle veut.

Nous n’allons pas nous comporter avec elle comme si elle était condamnée demain et qu’il faut absolument tout vivre avant qu’il ne soit trop tard. Se précipiter de vivre me semble être se précipiter à mourir.

Une dernière chose avant de finir. Je ne veux pas entendre parler de Dieu, d’aucune religion que ce soit. Dieu n’a rien à voir là dedans et nous n’avons pas de croyances au 13. Nous avons peut être tort. Nous changerons peut être d’avis. Si certains souhaient prier pour nous, qu’ils prient, mais je ne veux pas le savoir. Je préfére entendre qu’on pense à Juliette. 

Tel que je ne pourrais jamais entendre que c’est une « punition » de Dieu, ou une épreuve. En gros que nous « méritons » ce qui nous arrive, puisque rien n’arrive jamais par hasard. Si vraiment nous étions puni ce serait nous, Olivier ou moi qui serions malades aujourd’hui, pas notre fille qui n’a strictement rien pu faire pour mériter cette maladie.

 

Je ne ferai pas cette mise au point tous les jours. Je ne parlerai pas constamment de la maladie de Juliette. Ce blog va reprendre son cours normal, ses petits bricolages, ses gros travaux, ses péripéties de la vie normale, et de temps en temps, comme ça il y aura des nouvelles de Juliette.

 

La vie est dure, et il faut la prendre comme elle vient.

En vacances

Pour une fois j’ai une vraie excuse pour ne pas alimenter le blog. Pour une fois ! 

 

Je suis en vacances ! Donc pas chez moi, puisqu’en vacances.

Et j’ai chaud ! 

 

Et comme toujours j’ai opté pour deux semaines loin de la maison et comme à chaque fois je trouve ça bien trop long.

 

Phénoméne que je ne m’explique pas… Les vacances au délà d’une semaine, ça me gonfle et je rentrerai bien parce que j’ai des tonnes d’idées à mettre en pratique là maintenant tout de suite. Que tu penses bien, je n’en ferai sûrement rien, mais au moins je serai sur place.

Là, bah je suis loin.

 

Pourtant on est super bien ici. Carrément super bien. Le mobil home est super propre, le camping très calme, la piscine trop super bien, l’emplacement parfait, le temps idyllique. Alors pourquoi que j’en ai ras le bol hein ??? 

 

Je ne sais pas. Mais les vacances me gonflent puis c’est tout. La 2e semaine. La première ça va. L’année prochaine je ne réserve qu’une semaine…Ou pas, parce que je vais culpabiliser pour les filles, ce sont leurs vacances et blablabla et elles en profitent et blablabli et je suis une egoïste et reblabla. Mauvaise mère, indigne personnage, DDASS …

Y a t il quelqu’un d’autre comme moi ????

 

 

A part ça, parce que se plaindre des vacances c’est se foutre de la gueule du monde. Avant de partir j’ai remué ciel et terre pour dégoter un rdv à Juliette avec le spécialiste de l’anémie de Fanconi. J’ai forcé la main à mon généraliste pour qu’il me fasse le courrier en urgence après avoir eu la présidente de l’assoc’ qui m’a indiqué le médecin à contacter qui partait en vacances le mercredi et sa secrétaire le vendredi, qu’on était un peu vendredi d’ailleurs. Tout ça, tout ça ! Et qu’il fallait faxer un dossier avec des résultats d’analyses sanguines qu’on avait jamais fait. Ce fût fait. Faxé le mardi. Et aucun appel. Rien. 

L’impression d’avoir fait chier le monde pour rien. Qu’on nous oubliait dans le fin fond de notre Berry. Le desespoir le plus complet. 

 

Et puis nous sommes partis en normandie chez ma mère, déposer le chien et là le miracle ! La secrétaire revenue de vacances nous a fixé un rdv. Elle avait un post it du médecin sur son bureau  » à rappeller tout de suite. Fixer un rdv le plus tôt possible en dehors des heures de consultation prévues ».

Il revient le 6 août, nous avons rdv le 13 août. Ca me parait très bien ça ! A midi.

Alors on a sauté de joie. D’être entendu, pris en compte, en charge, écouté. Et après on a pleuré. Parce que quand le spécialiste veut vous voir le plus vite possible et qu’il vous rajoute à son planning déjà chargé, à tous les coups c’est pas pour prendre le thé en bonne compagnie.

 

On avance quand même, ce sera ça ou pas, mais on sera fixé fin septembre au plus tard sur cette maladie là. 

 

Et même si j’avais dis qu’on profiterait, qu’on mettrait tout ça de côté. En vrai, ça marche pas. L’ombre, la menace, tout ça ne me quitte jamais. Accompagné de l’impression de mal faire permanente.

 

Le culpabilimètre est au plus haut. Des vacances légères comme tu vois !

 

Et je me demande pourquoi j’ai envie de rentrer chez moi ?

 

A part ça on va bien !!!

 

 

 

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Bats-toi si t’es un Homme

Je sais pas pourquoi mais j’ai comme l’impression que la Nature a un léger contentieux avec nous.

 

Si tu es un fidèle lecteur ( ce dont je ne peux douter !) tu sais que l’année dernière à la même époque, en fait quasiment jour pour jour on apprenait à l’écho morpho de Juliette qu’elle était un peu trop petite et que sa tête aussi était un peu trop petite. 

Qu’il y a eu une surveillance, des examens, des analyses, une amniocentèse, tout ça tout ça …

Et rien n’avait été trouvé.

Et puis Juliette est née, certes minuscule et avec des yeux un peu petits.

Mais elle grandissait la demoiselle, à son rythme, mais rentrait dans les courbes. Bon développement moteur et bien éveillée.

Un bébé de rêve, notre Juliette. Souriante, bien dans sa peau.

 

Que ma mère me disait toujours « mais va la montrer aux médecins qu’ils voient comme elle va bien ! »

 

Et puis il y a eu les petites tâches sur sa peau. Juste des petites tâches dépigmentées. Mais tellement rien. On s’est pas inquiété.

 

Mais quand même au dernier rdv avec le médecin pour la visite mensuelle, je les lui montre, il me dit que ça pourrait être une maladie génétique. Et puis elle n’avait pas beaucoup grandi, ni grossi et le périmètre crânien ressortait des courbes. Alors hop on doit prendre rdv avec le pédiatre à l’hôpital.

 

Et puis le pédiatre de l’hôpital, ça l’interpelle tout de suite lui les tâches. Et finalement le reste c’est secondaire. Ca fait partie des signes d’appels. Nous devons donc prendre rdv chez un dermato et un opthalmo pour voir si ça pourrait pas être une maladie génétique. 

 

C’est donc parti pour un rdv dermato. Rapide le rdv, c’était hier, 2 jours après le rdv pédiatrique. Entre deux quand même, on s’interroge sur ce que ça pourrait être cette maladie génétique. On cherche chacun de notre côté armé d’un ordi et de google mon ami. On en trouve des trucs ! Ouhla, forcément !!! Et ça fait rarement envie. Et puis à force, au vu des tâches et du reste, on arrive sur une piste sérieuse. Et une autre, mais qui à part les tâches ne correspond pas. Et même les tâches sont apparemment localisées à certains endroits du corps. Juliette en a partout sauf le visage, les mains et les pieds.

 

Rdv chez le dermato hier soir et Ô surprise c’est pas avec le dermato qu’on nous a recommandé et avec qui on avait demandé un rdv qui va nous recevoir. C’est son associé. Bon…Je ne m’agace pas, c’est un médecin aussi, pas celui que je veux mais on verra.

 

On attend, on attend, on attend. Et c’est notre tour. Allez hop Juju, le destin nous attend. Le stress de ce qu’il va nous dire, et si jamais on se trompait et que ça ne soit rien du tout.

 

J’explique un peu la situation, je sors le carnet de santé, la lettre du pédiatre qu’il ne prendra pas la peine de lire parce que ce n’est  pas assez joliment écrit à son goût. Il n’a donc pas vu que Juliette avait toujours un leger retard de croissance, ni une microcéphalie, ni une micropthalmie, ni qu’on était au début du parcours.

Il n’a pas vu parce que ça ne l’interessait pas.

J’ai déshabillé Juliette et posé mon bébé souriant et confiant sur la table d’examen. Il s’est approché, j’ai retourné Juliette pour lui montrer les tâches les plus parlantes. Il l’a regardé 10 secondes, m’a demandé s’il y avait autre chose ( oui connard ce qu’il y a dans la lettre mais que vous n’avez pas pris la peine de lire pour ne pas abimer votre rétine ). J’ai récité mon laïus ( RCIU, micro ci, micro ça…)

Et lui m’a dit tout sourire, 

– « Ah mais ça c’est ( quoi rien du tout, c’est rien ? C’est ça c’est rien ? T’as l’air d’un bon gros con, mais heureux là, on peut pas être si souriant pour annoncer une merde ) une sclérose tubéreuse de Bourneville !!! Mais c’est rien du tout ( ah ouais ? J’ai un doute là …) les tâches épidermiques, c’est juste un problème esthétique, à côté du reste vous verrez que c’est rien du tout !!! Vous êtes en pris en charge de toutes façons !!

– Bah non ( Vous auriez lu le courrier Dr Connard, Spécialiste en diagnostic pourri), on a juste vu le pédiatre à l’hôpital qui voulait un avis dermato avant de PEUT ETRE nous envoyer en consultation génétique.

– Ah…Bon bah de toutes façons maintenant c’est pas ici que allez être suivies hein, il va falloir un suivi dans un service pédiatrique très spécialisé.

– Mais sinon, on penchait plutôt pour une anémie de Fanconi par rapport aux symptômes qui correspondent plus. Vous en pensez quoi ?

– Je sais pas, je connais pas. Mais je vous répéte, ne vous inquietez pas pour les tâches, c’est juste un marqueur qui montre qu’il y a une maladie génétique et vraiment à côté du reste c’est rien du tout ( comique de répétition peut être ???), maintenant il faut aller voir toutes les autres malformations. Vous pouvez la rhabiller. »

 

Attends, attends là, c’est fini l’examen ? Tu regardes pas dr connard ( on peut se tutoyer, en période de fête, on peut hein !) où sont situées TOUTES les tâches ? Ni s’il y a autre chose qui pourrait faire que ton diagnostic (pourri) en 10 secondes ça pourrait pas être AUTRE chose ? Non ?

C’est ça qu’on appelle suffisant. Se suffit à lui même. De sa bêtise profonde.

Alors j’ai rhabillé Juliette, qu’il n’a même pas touché. Maintenant que le problème est identifié, ce serait gentil que je sorte vite fait avec mon abbération génétique (lecteur d’hunger games je te salue), parce que là on fait pas jolies dans le décor.

– Ca fera 55 euros.

Manquerait plus que je me manque de payer ces 10 minutes magnifiques de consultation.

– Et la suite c’est quoi ? Je prends rdv avec le pédiatre ? ( je me démerde toute seule ?)

– Bah moi, je vais faire un courrier au pédiatre et vous euh…

– Je vais me débrouiller.

– Voilà !

 

En vous remerciant !!! Et avec ceci ce sera tout ?  Y en a un peu plus, je vous le laisse ?

 

Voilà, comment hier soir, j’ai appris avec un commerçant de la dermatologie que ma fille avait une maladie génétique. Laquelle ??? Et oh c’est un commerçant, pas un spécialiste !!!

 

Je t’avoue que j’ai réussi à garder ma dignité que jusqu’à l’ascenseur. Pas plus loin. Que même si je m’attendais à ce diagnostic ( merci google mon ami !) ça ne m’a pas empêché de m’effondrer en larmes dans la rue. Un vrai lamentin accroché à ma poussette.

 

Lundi matin, nous allons revoir notre généraliste d’amour. Un médecin, un vrai. Qui va nous orienter j’en suis sûre et faire bouger les choses. Parce que là, nous, on en peut plus.

La princesse au petit poids …

La princesse au petit poids est née. Ma toute petite fille.

Juliette.

C’est le prènom de notre princesse au petit poids, notre micro puce.

Juliette.

Née le 06 octobre 2011 à 20h04 très exactement.

44cm pour 2,325kgs.

Pour un bébé né juste 12 jours avant terme on ne peut pas dire que ça fasse bien lourd.

Surtout quand on sait que ses soeurs faisaient entre 7 et 8cm et un bon kilo de plus qu’elle.

Et pourquoi hein ? Pourquoi ? On en sait strictement rien !

Non, docteur je n’ai pas eu d’infection pendant ma grossesse, non pas de boutons, de plaques rouges ou que sais-je. Oui j’ai eu une amniocentèse. Non rien détecté non plus. Ni lors de tous les autres examens auquel nous avons eu le droit.

Mais laissez moi la voir, la toucher ma fille. Laissez moi la regarder dans les yeux pour constater que ce regard là il n’est pas vide, pour l’aimer d’amour au delà de tout.

Laissez nous donc tranquille maintenant !

Je ne te raconterai pas l’accouchement par le menu, ça n’a pas sa place ici. Ce fût dur, provoqué et il a fallu de l’energie pour en faire une naissance aussi belle que les autres.

Et il a fallu de la patience pour la voir en entier, à travers la couveuse en attendant le pédiatre. Découvrir que c’est effectivement une micro puce.

En avoir strictement rien à secouer ! Son regard nous a suffit. Elle va bien. Son cerveau aussi et vu qu’elle aura eu des échos d’à peu près tout son corps avant de sortir de la maternité, on est rassuré aussi !

Une toute petite fille qui nage dans le naissance, dans le cosy, n’arrive à trouver le sommeil que dans les bras de ses parents, et ne peut dormir que dans la nacelle du landau, tout le reste étant si immense pour elle.

Une petite fille que nous apprenons à connaitre maintenant jour après  jour et qui a déjà toute sa place.

J’ai pris du temps pour venir l’annoncer ici. Nous vivons dans notre bulle. Elle est ma priorité sur tout le reste. Il suffit qu’elle pleure pour que mon coeur se serre.

Note qu’elle l’a bien compris déjà !

J’ai besoin de la tenir, toucher, regarder, bisouter, carresser. Mon bébé d’amour à moi.

Ma Juliette.

Je te souhaite une vie heureuse, longue et riche de tout ma Juliette.

Et qu’on nous fiche la paix maintenant !

Même si ça, j’ai bien compris, c’est pas encore gagné …

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Ca c’est dans le cosy, ça te donne une idée de la taille de la demoiselle

Les dernières nouvelles

L’échographie de contrôle c’était hier après midi.

Elle a montré une croissance harmonieuse mais insuffisante. Il y a toujours une tête trop petite et d’autres paramètres qui ne s’améliorent pas.

Le doc référent qui nous prend en charge nous a donc proposé plusieurs examens supplémentaires, que nous avons eu le choix de refuser, mais qu’il est hors de question que nous refusions.

Lundi matin je vais donc aller faire faire une amniocentèse qui va determiner si le caryotype est strictement normal, si des morceaux de chromosomes sont allés se coller ailleurs ou si une trisomie (13,18,21) est présente. Nous aurons les résultats fin juillet.

Le 29 juillet je repasse une écho de contrôle. A ce moment là, si tout est encore statu quo et que le caryotype est normal, un rdv pour une IRM foetale sera pris au CHU de Tours. IRM qui n’aura lieu que pendant la 2e quinzaine d’août.

Cette IRM determinera si le cerveau est strictement normal ou s’il y a un retard de développement. Elle ne peut être faite, comme les échos classique du 1er/2e/3e trimestre, qu’à un certain moment de la grossesse. Tardivement peut être, mais le cerveau d’un foetus a son rythme de développement et un examen fait trop tôt n’indiquera strictement rien d’interprétable.

 

Les nouvelles ne sont pas les meilleures, pas les pires non plus. Je suis prête à entendre le plus dur, et si fin août tous les examens se révélent bons et bien nous aurons 1 mois et demi pour préparer l’arrivée d’une 4e petite puce.

 

L’attachement à ce bébé est évidemment perturbé, pour autant il existe. Autrement. Nous ne mettons pas les mêmes espoirs, ni n’imaginons pas l’avenir. Nous sommes obligés de nous protéger. C’est le côté le plus compliqué à gérer. Nous ne nions pas sa présence, mais nous ne préparons pas son arrivée à la maison. Nous aurons bien le temps de le faire en septembre !

 

J’ai de mon côté pris le parti de continuer à profiter de la vie autant que possible. Je refuse de me terrer en attendant que les jours passent. J’ai des projets coutures, des lectures, des sorties cinéma avec les filles, de la déco, de ce qui constituait notre vie avant et de ce qui la constituera encore. Ce sont les vacances pour les filles, elles ne peuvent pas nous regarder pleurer et bouffer notre stress et nos angoisses.

Je veux continuer à rire, à voir ce qui va bien, à profiter du bon qu’on peut avoir.

Je me sens sereine, même si je sais qu’il y aura des jours plus durs que d’autres pendant toute cette période.

Merci à toutes et tous pour vos messages de soutien. Ils sont lus attentivement, je peux vous l’assurer.

 

Attendre

En ce moment au 13, on ne nage pas que dans le rose.

On ne nage pas dans le bleu pour autant !

J’aurais voulu revenir plus tôt, plus vite, avec des tonnes de trucs à te raconter, te montrer, te dire. Des trucs légers et rigolos et simple de la vie de tous les jours.

Te dire que je remplis de façon tout à fait démesurée des placards de petits vêtements de bébé.

Sauf que, va savoir pourquoi, j’attendais de passer la 2e échographie pour commencer à faire ces choses là. Pour aller regarder les collections en magasin, les mobiles, les transats, les petites chaussures tellement craquantes et les bodies en taille 50cm.

La 2e échographie c’était mardi. Mardi 14 juin.

Où on a appris que c’était une 4e fille qui s’annoncait au 13. Une 4e fille qui bouge bien, qui n’a pas de malformation, qui a un cerveau complet, et des organes qui fonctionnent.

Mais une petite fille qui a une tête un peu trop petite. Un peu trop petite c’est pas juste dans le bas des courbes où on nous annoncerait une crevette. Non un peu trop petite, c’est en dessous des courbes. En dessous des « normales ».

Un peu trop petite, ça veut dire aller chercher pourquoi. Vérifier qu’il ne s’est pas passé quelque chose d’important qu’on aurait loupé. Un virus qui serait passé par là et aurait atteint ce bébé. Ou une trisomie autre que la 21, ou un cerveau complet certes mais qui ne fonctionne pas pour autant. Ou juste, juste une morphologie de crevette avec une petite tête et ce sera plus facile pour la naissance !

Alors depuis mardi, le 13 nage en eaux troubles, se demande, s’inquiète, attend. Attend les résultats d’analyse pour les virus, le premier revenu hier me dit que déjà y en a un, on ne l’a pas ! Ouffffffff. On attend le 2e.

Le 13 attend le 8 juillet, la prochaine échographie de contrôle et espère que la tête de la petite mademoiselle aura grandi et atteint des courbes plus classiques et moins inquiétantes.

Le 13 n’est pas serein, le 13 pleure parfois parce qu’il va sur les forums et que bon sang IL NE FAUT JAMAIS aller lire les forums !

Le 13 voudrait juste nager dans le rose, et plaisanter gentiment du budget tampons et serviettes qu’il faudra prévoir, des 4 filles du monsieur du 13, et de la garde robe impressionnante qu’à déjà ce bébé avant même que j’ai commencé à acheter quelque chose, et du fait que dieu merci, on ne soit plus au temps où il fallait filer des dots pour marier les filles !!!

Le 13 attend, et c’est long…