La Pauvre Juliette, les parents inconscients et la politique de l’autruche

Attention spoiler :

Cet article est à haute teneur en maladie pourrie !!!

 

Il y a 2 semaines, je discutais avec la maman d’un enfant dans la même classe que Juliette. Nous parlions enfant, entorse de Valentine, rythmes scolaires et petites maladies de l’enfance. J’indique que « pfiouuuuuuuuu depuis le début de l’année, Juliette n’a du faire que 2 semaines de 5 jours ! Je ne suis pas sûre que le rythme soit très adapté » et j’ai eu en réponse sur un ton un poil agressif  » Oui bah y a pas qu’la pauvre Juliette ! Mon fils à moi aussi il est bien fatigué !  »

J’avoue que ça m’a soufflé parce qu’il n’y avait pas de raison d’employer ce ton et que je ne faisais qu’une constatation et aucune allusion dedans à la pathologie de Juliette.

Mais cette petite phrase m’est revenu en tête régulièrement depuis sans que j’arrive à comprendre le pourquoi, jusqu’il y a quelques jours. En réalité ce n’est pas le ton qui m’a interpellé, c’est le  » Pauvre Juliette « .

A l’école, Juliette n’est plus Juliette mais  » la Pauvre (Petite) Juliette ».

– Oh mais c’est la pauvre petite Juliette, vraiment elle n’a pas de chance la pauvre petite.

– Ah c’est elle alors la pauvre Juliette ?

– Pauvre Julietteeeeeeeeeeeeee

– Pauvres parents aussi !

– Hummmmmmmmmm oui, mais tu sais, je me demande s’ils réalisent vraiment bien, je les trouve léger-léger sur le suivi.

– Ah bon ?

– Mais oui, la dernière fois, je lui demande, à la mère comment ça va et elle me répond que ça a l’air d’aller, que pour le moment il la laisse tranquille et qu’ils font un peu les autruches.

– Ah oui ?

– Oui même qu’elle ne l’a pas emmenée chez le médecin quand elle a eu un rhume, c’est léger…Moi les miens, s’ils avaient un truc pareil, j’emménagerai sûrement à l’hôpital !!!

– T’as raison, sont un peu inconscients de la réalité ces gens là.

 

Pauvre Juliette qui a des parents inconscients !

 

Qu’on nous pense inconscient, je m’en fiche royalement. Il n’y a que nous que savons qu’elle est notre réalité. Que certes nous ne connaissons pas le taux de plaquettes actuel de Juliette mais que sa dernière prise de sang a été faite à Robert Debré juste avant Noël. Il faut une éternité absolue pour recevoir les résultats ( si on les reçoit !) mais que si c’était dramatique on aurait déjà été rappelé depuis belle lurette. Je ne raconte pas non plus que nous laissons ses veines se « reposer » parce que pour réussir à avoir la quantité de sang nécessaire aux analyses demandées il a fallu la piquer 7 fois et finir dans le pied, seule veine qui donnait quelque chose.

Qu’étonnamment après cet épisode, on s’est dit que ça attendrait les prochaines vacances la p’tite piqûre.

Ce qu’on ne dit pas, c’est que nous devons nous même réparer les âneries de la secrétaire de Debré qui devait gérer la transmission du dossier de Juliette à Limoges mais a transféré le dossier à Saint Dié des Vosges ! Du coup, nous attendions l’appel de Limoges pour prendre le rdv d’IRM cérébral…On pouvait toujours attendre !

Ce qu’on ne dit pas c’est que lorsque nous jouons au docteur avec Juliette, je l’entraîne au passage à ouvrir la bouche en grand pour bien regarder la cavité buccale parce que ce sera un geste qui pourra lui sauver la vie plus tard. Ni que Juliette a une mallette de médecin hyper complète avec un presque vrai stéthoscope, des charlottes, des gants, des masques, des bracelets, un masque d’anesthésie,une seringue le tout offert par Debré ou notre généraliste( pas le stéthoscope, lui il vient d’amazon ). Elle réclame des pansements aussi et nous montre son quotidien médical à travers les « consultations » auxquelles nous avons le droit.

Il est vrai que pendant un mois et demi nous avons lâcher du lest, eu envie d’avoir la même vie que tout le monde. De ne pas (trop) parler  maladie, faire autre chose, penser autre chose, vivre autre chose.

 

Mais qu’on ne s’inquiète pas ! La maladie ne nous lâche pas, grâce aux « Pauvre Juliette » sortis tellement spontanément qu’on ne peut ignorer son surnom. Parce que quand je lui achète des vêtements, je dois être la seule mère heureuse de découvrir que j’ai pris quelque chose trop petit. Parce que ça signifie qu’elle a grandi et que son hypophyse a peu de chance d’être atteint ( ce que l’IRM va vérifier ). Parce que nous sommes sûrement les seuls parents de l’école à surveiller les bleus et à chercher l’origine de chacun. Parce qu’au moment de choisir les vacances d’été nous éliminons immédiatement tout le sud. Trop de soleil pour sa peau fragile.

Parce qu’au moment de contacter l’hématologue de Limoges nous découvrons que le service s’intitule « Hématologie-Oncologie » et que si ça remue bien le couteau dans la plaie, nous nous disons aussi que ce n’est pas si mal après tout, au moins elle ne connaîtra qu’un seul service jusqu’à ses 18 ans.

Parce que chaque soir, quand je la couche, je me dis que cette journée est vraiment mais vraiment passé beaucoup trop vite. Parce que j’ai son ordonnance à validité permanente pour une prise de sang dans mon portefeuille et qu’elle est écrite sur une feuille d’Affection Longue Durée.

Parce que parfois on se dit  » et si on recommençait tout ailleurs ? » et qu’immédiatement ce qui vient c’est « tu crois qu’ils connaissent le Fanconi là bas ? Laisse tomber on aura pas les moyens de la soigner »

Parce qu’on fait des compromis avec la maladie.

Alors parfois, comme ça, sur un mois et demi, on aime bien faire un peu les autruches. Jouer à faire « comme si ». Pour reprendre des forces, et se sentir prêt à affronter la suite. Qui pourra être une suite de bonnes nouvelles, comme une suite de très mauvaises. Et ça il n’y a que l’avenir qui nous le dira !

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Doc’ Juliette

Chirurgien urgentiste !

 

Et sinon, je suis en passe de prendre une vraie décision vraiment importante parce que dans la vie j’ai des vrais soucis :

Je vais arrêter les colorations et garder mes cheveux blancs

(La dame du 13 est une femme de conviction !!)

8 réponses sur “La Pauvre Juliette, les parents inconscients et la politique de l’autruche”

  1. J’ai constaté sur la photo plusieurs non conformité à savoir :

    Pas de gant à la main gauche
    Pas de chaussure et donc pas de surchauffe (ça compte pour 2)
    Pas de blouse
    Pas de lunette pour les projections…
    Sinon si c’est la pauvre Juliette pour les uns c’est notre Juliette pour nous sa famille et c’est ça qui compte!!!

    Bious

    1. Il va falloir que je note tout ça pour mes prochaines courses à Debré ! Si on a même pas la tenue conforme on va où bon sang ?!!!

      Et tu vas me faire pleurer avec ton commentaire, ouais d’abord c’est notre Juliette pis c’est tout !

  2. L’autruche a de très jolies plumes !

    Moi, c’est souvent après coup que je me rends compte combien mes propos ont pu être nuls.
    C’est surement encore ce que je vais me dire…

    1. J’espère bien que tu ne t’ai pas dis que tes propos étaient nuls parce que c’est même pas le cas.
      Je me demande aussi si la mère après coup ne s’est pas bouffé les lèvres de ce qu’elle avait sorti.

      On a tous nos jours sans ! Même la p’tite dame de la « pauvre Juliette »

  3. ouais, tu pourras dire à Juliette que venir faire ses consults en pyjama petit bateau, c’est le must du must !! 🙂
    et te dire à toi que les gens sont ce qu’ils sont, qu’ils parlent avec leurs peurs, leurs angoisses, leurs tripes . Que bien souvent ils parlent quand ils devraient se taire , et qu’ils disent surtout ce qui leur passe par la tête sans réfléchir.. Que c’est plus facile pour eux de taper sur les parents de la paaaaaauvre Juliette, que de regarder comment ils élèvent leur propre gamin, et qu’en s’apitoyant sur la paaaaauvre Juliette, ça leur évite de penser que le Fanconi, c’est mieux que ce soit sur elle que ce soit tombé plutôt que sur leur gamin à eux..

    Comme le jour où j’avais installé une belle chambre toute prête et bien faite pour accueillir deux parents et leur petit garçon malade, qui avait passé des heures aux urgences, qui arrivaient stressés et angoissés, et à qui j’étais en train de préparer un lit tout propre et tout bien fait, pour qu’ils puissent se reposer..et quand je fais ça, j’y mets du coeur, parce que je sais qu’une chambre accueillante allégera un tout petit peu leur angoisse.. Et quand le petit garçon a demandé à son père « elle fait quoi la dame?  » et que le père, devant moi (!!!) a répondu « elle fait le ménage, c’est pour ça qu’il faut bien travailler à l’école, pour ne pas avoir à faire le ménage dans un hôpital, plus tard »..j’ai juste bêtement failli 1) me mettre à pleurer 2) lui balancer le monito dans la tronche (mais pas bien, parce que ça coute trèèès cher un monito et ça fait plein de biiip) 3) lui expliquer que j’ai un BAC +3, obtenu avec mention bien, mais que ce métier d’auxiliaire de puer m’a littéralement appelé, que je l’aime immensément, que bien sûr je fais un peu de ménage pour le confort de l’enfant et de ses parents mais que mon rôle est bien au delà de ça..

    mais une petite voix m’a dit « laisse parler les gens, laisse les dire »….
    et moi je pense (sans la connaitre) qu’ils feraient bien, les gens, de passer une journée avec la Paaaaauvre Juliette pour voir son sourire, son énergie, son potentiel de vie..après, ils parleraient moins…

    bon courage, ma Paaaaauvre Madame du 13, tu as raison, les cheveux blancs, c’est signe de sagesse, de maturité et de zénitude 🙂

    1. Ne jamais avoir à se justifier de SES choix de vie, surtout quand c’est pour assouvir une vocation/passion ! Tu t’en fous bien de ce que ce père peut penser. Certaines personnes ne peuvent vivre sans écraser les autres, ça les aide à penser qu’ils sont au dessus du lot.
      Je ne cesse de dire que j’admire les équipes dans les services de pédiatrie, toutes les équipes. Parce qu’il faut être super solides pour voir défiler ce que vous voyez défiler et supporter tous les stress parentaux et familiaux.
      Je te fais plein de bisous d’abord

  4. Oui moi je dis « pauvres gamins » qui ont des parents pareils… A fuir de toute urgence !
    Bises à la petite Juliette qui a les yeux qui pétillent sous son masque 😉

    1. Les bisous sont transmis ! Et tu sais, je crois que souvent les enfants sont nettement plus tolérants que leurs parents, c’est après que ça se gâte !!! Ou pas d’ailleurs, mon mari est l’exemple parfait que parfois la pomme tombe très très loin de l’arbre.

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